Tout commence ce mois de mai 2013, je viens d'avoir 21 ans, le monde me tend les bras seulement voilà, ma vie s'apprête à basculer suite à une banale reprise de la course à pied après un hiver très sédentaire. Je commence à avoir des douleurs intenses et mystérieuses aux genoux. Dès la première consultation on me donne des anti-inflammatoire qui ne font que masquer la douleur. Petit à petit ça s'aggrave et je n'arrive plus à marcher. Je vois très vite que mon problème n'est pas pris au sérieux ou mal compris. En septembre 2013 le radiologue me parle de syndrome rotulien, mais sans m'expliquer réellement ce que c'est, ni comment le soigner. C'est le début d'une errance médicale de neuf longues années. Cette errance m'a coûté ma santé physique, ma santé mentale, mon travail, ma vie de couple, ma vie sociale, et tout mes loisirs. Et je ne parle pas du coût financier que ça représente pour la sécurité sociale, mon entourage et moi même. Après ces 9 ans de béquilles, fauteuil roulant, alitements prolongés ou améliorations éphémères de quelques mois, je suis toujours handicapée. J'ai vu 21 médecins spécialisés dans le sport, la rhumatologie ou la nutrition, j'ai fait des tests pour toutes les maladies inimaginables, j'ai vu 15 kinésithérapeutes, j'ai fais 9 rééducations, j'ai lu des dizaines d'articles scientifiques, des vidéos de coaching sportif, de kinésithérapeutes, de professeurs en anatomie et c'est seulement maintenant, oui enfin, maintenant en 2022 que je peux enfin espérer guérir définitivement. Pourquoi?  C'est simple, c'est parce que j'ai enfin compris ce que j'ai. Tout bêtement un syndrome fémoro-patelaire avec patela alta (mon quadriceps tire ma rotule vers le haut ce qui l'empêche de descendre correctement dans son rail au moment de la flexion du genou). C'est une véritable libération pour moi, un espoir et un aboutissement de toutes ces années de luttes et de souffrances. Aujourd'hui je souhaite guérir bien sûr, courir danser, et simplement marcher, mais aussi je souhaite que chaque syndrome puisse être compris rapidement et dans sa singularité, pour tout les patients complètement bloqués chez eux que je connais, mais aussi pour les autres, pour celles et ceux qui n'en sont pas à un stade grave et chronique! Signez cette pétition si vous aussi vous pensez que la formation des professionnels de santé doit être améliorée en urgence et que la recherche scientifique doit être approfondie sur cette pathologie. Merci pour votre intérêt, votre soutien qui me touche jusqu'au fond du coeur. Avec les bonnes informations, les bons diagnostiques et les bons gestes nous pouvons tout.e.s prévenir ou guérir ces syndromes. Plus personne ne doit se retrouver en situation de souffrance extrême, nous devons faire circuler les informations et développer les soins de qualité pour cette pathologie. Merci infiniment.

Marina Trouvé, fondatrice du collectif "Corps à Coeur"