Pétition fermée

Pour que la névralgie pudendale (Douleurs Myofaciales) soit reconnue maladie handicapante

Cette pétition avait 1 013 signataires


Aujourd'hui, beaucoup de personnes souffrent de névralgie pudendale souvent accompagnée de douleurs myofaciales, mais trop peu sont entendues et reconnues.

Lorsque l'on se retrouve en arrêt de travail ou maladie, nous sommes souvent confrontés au regard et à l'incompréhension de beaucoup de médecins conseils de la CPAM, malgré les divers comptes-rendus, résultats et autres radios.

A leurs yeux, cette maladie ne justifie en rien nos arrêts que pour la plupart qualifient "d'arrêt de confort". Ils comprennent notre douleur, mais nous renvoient systématiquement vers le monde du travail. Nous avons droit jusqu'à 3 ans d'arrêt maladie avec ALD, sauf qu'ils se permettent d'y mettre fin avant, pour cette raison et également pour une question d'âge ! Et le malade dans tout ça ? 

On nous donnera des traitements, pour certains nocifs, aux effets secondaires importants. D'autres nous conseillerons de pratiquer ou repratiquer une activité sportive, étirements, sophrologie, hypnose, psychologue, kinésithérapeute, ostéopathe  ... Tout ceci ne fonctionne pas.

Comment travailler, lorsque l'on ne peut ni s’asseoir, ni rester trop longtemps debout? Quel métier ou vocation peut-on faire ou avoir dans notre cas, pour subvenir à nos besoins? Aucune proposition, aucun accompagnement, on nous coupe les vivres, et on doit se débrouiller ainsi, souvent seuls !

Sans oublier ceux qui sont obligés de rester constamment allongés, tellement la douleur est insupportable. Cette maladie est chronique et invalidante, et l’impact psychologique est fortement préoccupant.

Malgré les centres anti-douleur qui nous accompagnent dans ce quotidien infernal après un temps d'attente très important, trop peu de médecins, de spécialistes connaissent cette pathologie, et pour ceux dont c'est leur vocation, ils sont soit trop loin, soit surchargés.

Mais en terme administratif, comment sommes-nous protégés? Les délais sont trop longs, chaque demande, démarche, réponse, équivaut a au moins 6 mois d'attente si ce n'est plus. C'est énorme.

Il faut attendre plusieurs mois avant d'avoir une réponse positive ou négative, pour bénéficier d'une reconnaissance RQTH, sans allocations. Et concernant les demandes d'invalidité, il ne faut surtout pas en parler au risque de se faire rire au nez en nous disant de ne pas rêver, car à leurs yeux, on ne répond pas au 2/3 d'incapacité de travail ou encore une fois, que nous sommes trop jeunes. Mais sur quoi se basent-ils, puisqu'ils ne prennent même pas en compte l'avis des spécialistes?

Il est temps que ça change, car nous vivons dans des situations les plus précaires les uns que les autres.

Nous, malades de la névralgie pudendale et douleurs myofaciales demandons une reconnaissance totale de cette maladie et qu'elle soit reconnue en INVALIDITE. 

Cette maladie ne se voit pas, mais est pourtant bien présente et invalidante, et nous gâche notre existence. 

 



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