Pour la Reconnaissance et une prise en charge adaptée de la Douleur

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Par cette PÉTITION, nous, patients douloureux chroniques, souhaitons mobiliser l’opinion publique, les patients douloureux de toutes pathologies confondues, les médecins, le personnel soignant, les familles, les organismes de santé et la recherche médicale.


Madame la Ministre de la Santé, après au moins 8 années sans plan douleur (le 3ème plan douleur datant de 2006-2010), il est temps de reprendre l’initiative et de faire en sorte que nous soyons reconnus et que nous ayons une prise en charge globale, adaptée, raisonnée, humaine, et, de faire de la lutte contre la douleur à nouveau une réelle priorité de santé publique afin de nous sortir des impasses dans lesquelles nous nous trouvons quelque soit notre âge et notre pathologie.


Nos droits et notre dignité sont bafoués et nous refusons d'être une frange de la population sacrifiée sur l’autel de la douleur qui quand elle devient chronique, devient une véritable pathologie à part entière, invalidante et handicapante dans notre vie personnelle et professionnelle. Sans parler du coût pour la société évalué à 88 millions de journée de travail perdues.

Nous, douloureux chroniques, disons :


- HALTE A LA NON RECONNAISSANCE DE LA DOULEUR ET DE LA DOULEUR CHRONIQUE
La Haute Autorité de Santé définit la douleur chronique comme un syndrome multidimensionnel exprimé par la personne qui en est atteinte. Il y a douleur chronique, quelles que soient sa topographie son intensité, et sa cause, lorsque la douleur présente plusieurs des caractéristiques suivantes :
- Persistance ou récurrence
- Durée au-delà de ce qui est habituel pour la cause initiale présumée,
- Notamment si la douleur évolue depuis plus de 3 mois,
- Une réponse insuffisante au traitement de 1ère intention (urgence ou médecine générale)
- Détérioration significative et progressive du fait de la douleur des capacités fonctionnelles et relationnelles du patient dans ses activités de la vie journalière, au domicile comme à l’école et surtout au travail.

Aussi, avant de trouver une prise en charge adaptée, les patients continuent de souffrir physiquement, socialement et finalement psychologiquement par ces accumulations émotionnelles.

Souffrir quotidiennement, jour et nuit, c’est inhumain ! La douleur est un véritable handicap invisible

 

- HALTE A LA PRÉCARITÉ
Les conséquences importantes de cette douleur-maladie pluridimensionnelle sont un grand retentissement sur la vie familiale, sociale, professionnelle ou scolaire des malades confrontés chaque jour aux difficultés de la vie quotidienne. Nous subissons de plein fouet la baisse de nos ressources financières de par de nombreux frais médicaux non pris en charge à 100% ainsi que des arrêts de travail, voir la perte de notre emploi.

C'est notamment le cas des douleurs de l’appareil locomoteur (problèmes de dos, douleurs articulaires, musculaires, du cou et des épaules), douleurs neuropathiques, de l’algoneurodystrophie (ou SDRC), de celles accompagnant les maladies rares (Ehler Danlos, maladie de Lyme, maladie de Fabry), de la fibromyalgie, des maux de tête….., (liste non exhaustive).

- HALTE A L'ERRANCE MÉDICALE ET AUX PRISES EN CHARGES INADAPTÉES
Face à l'ignorance et la complexité de nos cas, nous sommes bien trop souvent relégués de manière erronée dans la case « maladies d’origine psychosomatique », ce qui altère notre mental, retarde notre prise en charge et peut parfois nous emmener dans des soins inutiles et inappropriés.
L'installation durable de la douleur doit être considérée comme une Affection Longue Durée (ALD) quel qu’en soit sa cause.

Aujourd’hui, en 2018, les délais moyens pour un premier rendez-vous dans les Centres Anti-Douleurs (CAD) varient de 6 mois à un an.
L’errance médicale dans les phases de diagnostic est trop fréquente notamment pour les maladies rares, méconnues, chroniques ou étiquetées à tort psychologiques. Ce qui retarde d’autant la prise en charge de la pathologie et de la douleur quotidienne. Le patient se sent abandonné, voir rejeté par notre système de soins cartésiens… parfois inhumain.

- HALTE A LA MISE EN DANGER DE L'AVENIR DE NOS ENFANTS DOULOUREUX
Qui voient leur scolarité et leur avenir en pâtir faute d'aménagements scolaires adaptés et n’offrant que peu de solutions : se déscolariser ou poursuivre les cours par correspondance sans le soutien de professeurs. Ces jeunes ne bénéficient pas des mêmes droits que les autres jeunes de leur âge scolarisés en milieu ordinaire ou adapté. Cette situation crée des problèmes financiers et ébranle toute l'organisation familiale, ayant pour conséquence une inégalité des chances qui pèsent davantage sur la société.

- HALTE A L'ATTEINTE DE NOTRE DIGNITÉ ET AU NON RESPECT DE NOS DROITS
Ce sont toutes les sphères de nos vies qui sont impactées : physique, émotionnelle, psychologique, sociale, familiale, financière ; et la non reconnaissance de la douleur nous laisse seuls et démunis face à ses ravages. Certains ne s'en relèvent pas. Près de 30 % des patients douloureux estiment que la douleur est parfois tellement forte qu’ils ressentent l’envie de mourir.

- HALTE A L’INÉGALITÉ ET À LA LOURDEUR DES DÉMARCHES ADMINISTRATIVES
Les décisions médicales et administratives (CPAM, MDPH) diffèrent selon les départements. Les démarches pour monter les dossiers sont trop lourdes pour des personnes souffrantes et dont la mobilité est réduite ; sans parler des effets secondaires de certains médicaments vitaux pour ces patients douloureux.
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Nous en appelons aux autorités compétentes pour prendre les mesures d'urgence préconisées depuis de nombreuses années par les médecins de la douleur qui ont depuis longtemps pris conscience de ce véritable fléau invisible, qu'est la douleur.

Nous appelons aussi les autorités afin d’octroyer les moyens thérapeutiques existants au 21ème siècle mais insuffisamment utilisés par manque de structure sachant les adapter spécifiquement à ce genre de patient.
Associez-vous à notre action afin qu’en faisant entendre votre voix, nous puissions bénéficier de véritables mesures dans ce domaine.

Nous sommes TOUS concernés, la douleur chronique peut surgir n'importe où et n'importe quand dans la vie de chacun après une maladie, un traumatisme, une intervention chirurgicale , des soins et une douleur aiguë insuffisamment soignée.


Unis (unies) ENSEMBLES pour une UNIQUE pétition, parce que la douleur est l’élément commun à diverses pathologies.

Nous voulons que chacun puisse bénéficier des mêmes chances de soins de leur douleur par des PROTOCOLES adaptés sur le territoire français, et pour cela, nous demandons :

- Une première consultation en Centre de la Douleur (CAD) sous moins de deux mois avec une prise en charge multidisciplinaire, pour un meilleur diagnostic du type de douleur,

- La reconnaissance en ALD, pour les douleurs chroniques quelques soit leur origine et leur type puisqu’il s’agit d’une maladie authentique à part entière,

- La reconnaissance de la douleur chronique comme maladie handicapante par les MDPH ou MDA (Maison Départementale des Personnes Handicapées ou Maison de l’Autonomie),

- Une sensibilisation du personnel médical à la prise en charge bienveillante de la douleur par des actions de formation de type DPC (Développement Professionnel Continu),


- Le financement de la recherche médicale actuelle afin d’accélérer les délais de la découverte et la validation de traitements innovants médicamenteux et non médicamenteux,

- Pour les enfants et jeunes ne pouvant suivre le parcours scolaire en milieu ordinaire il est nécessaire d’obtenir un soutien scolaire à domicile par des répétiteurs financés par l’Éducation Nationale,

- Tenant compte des différences de sensibilités et de réponse aux médicaments d’un individu à un autre, nous demandons d’accélérer les délais de commercialisation de traitements antalgiques reconnus dans la littérature médicale afin d’élargir l’éventail de la palette des traitements ce qui permettrait à chaque patient de trouver celui qui lui convient le mieux (l’accès au cannabis thérapeutique, méthadone thérapeutique…).

 

Signez cette pétition, nous devons montrez que nous sommes plus nombreux qu’on ne le croit, et ce, quelque soit notre pathologie. Alors, nous pourrons espérer faire avancer les choses !

COLLECTIF STOP DOULEUR
Mise à jour du 16 novembre 2018

Pour suivre l’histoire et l’évolution de cette pétition, nos futures actions, rejoignez-nous sur facebook :

 https://www.facebook.com/stopdouleur/



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