Pour la Reconnaissance et une prise en charge adaptée de la Douleur

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Par cette PÉTITION, nous, patients douloureux chroniques, souhaitons mobiliser l’opinion publique, les patients douloureux de toutes pathologies confondues, les médecins, le personnel soignant, les familles, les organismes de santé et la recherche médicale.


Madame la Ministre de la Santé, il est temps de faire en sorte que nous soyons reconnus et que nous ayons une prise en charge globale raisonnée et humaine, et, de faire de la lutte contre la douleur une réelle priorité de santé publique afin de nous sortir des impasses dans lesquelles nous nous trouvons quelque soit notre âge et notre pathologie.
Nos droits et notre dignité sont bafoués et nous refusons d'être une frange de la population sacrifiée sur l’autel de la douleur qui quand elle devient chronique, devient une véritable pathologie à part entière.

Nous, douloureux chroniques, disons :


- HALTE A LA NON RECONNAISSANCE DE LA DOULEUR ET DE LA DOULEUR CHRONIQUE
La Haute Autorité de Santé définit la douleur chronique comme un syndrome multidimensionnel exprimé par la personne qui en est atteinte. Il y a douleur chronique, quelles que soient sa topographie et son intensité, lorsque la douleur présente plusieurs caractéristiques : persistance qui dure au-delà de ce qui est habituel pour la cause initiale présumée, si la douleur évolue depuis plus de 3 mois, réponse insuffisante au traitement, détérioration significative et progressive du fait de la douleur des capacités fonctionnelles et relationnelles du patient dans ses activités de la vie journalière, au domicile comme à l’école ou au travail.

Aussi, avant de trouver une prise en charge adaptée, les patients continuent de souffrir physiquement, socialement et finalement psychologiquement par ces accumulations émotionnelles.

Souffrir quotidiennement, jour et nuit, c’est inhumain ! La douleur est un véritable handicap invisible


- HALTE A LA PRÉCARITÉ
Les conséquences importantes de cette errance médicale sont un grand retentissement sur la vie familiale, sociale, professionnelle ou scolaire des malades confrontés chaque jour aux difficultés de la vie quotidienne. Nous subissons de plein fouet la baisse de nos ressources financières de par de nombreux frais médicaux non pris en charge à 100% ainsi que des arrêts de travail, voir la perte de notre emploi.

C'est notamment le cas des douleurs neuropathiques, de l’algoneurodystrophie (ou SDRC), de celles accompagnant les maladies rares, de la maladie de Lyme, de la fibromyalgie, ….., (liste non exhaustive).

- HALTE A L'ERRANCE MÉDICALE ET AUX PRISES EN CHARGES INADAPTÉES
Face à l'ignorance et la complexité de nos cas, nous sommes bien trop souvent relégués de manière erronée dans la case « maladies d’origine psychosomatique », ce qui altère notre mental, retarde notre prise en charge et peut parfois nous emmener dans des soins inutiles et inappropriés.
L'installation durable de la douleur doit être considérée comme une maladie soumise à ALD quelqu’en soit la cause.
Aujourd’hui, en 2018, les délais moyens pour un premier rendez-vous dans les Centres Anti-Douleurs (CAD) varient de 6 mois à un an.
L’errance médicale dans les phases de diagnostic est trop fréquente notamment pour les maladies rares, méconnues, chroniques ou étiquetées psychologiques à tort, ce qui retarde d’autant la prise en charge de la pathologie et de la douleur quotidienne, le patient se sent abandonné.

- HALTE A LA MISE EN DANGER DE L'AVENIR DE NOS ENFANTS DOULOUREUX
Qui voient leur scolarité et leur avenir en pâtir faute d'aménagements scolaires adaptés et n’ont que peu de solutions : se déscolariser ou poursuivre les cours par correspondance sans le soutien de professeurs, ces jeunes ne bénéficient pas des mêmes droits que les jeunes scolarisés en milieu ordinaire ou adapté, ce qui crée des problèmes financiers et ébranle toute l'organisation familiale.

- HALTE A L'ATTEINTE DE NOTRE DIGNITÉ ET AU NON RESPECT DE NOS DROITS
Ce sont toutes les sphères de nos vies qui sont impactées : physique, émotionnelle, psychologique, sociale, familiale, financière et la non reconnaissance de la douleur nous laisse seuls et démunis face à ses ravages. Certains ne s'en relèvent pas.


- HALTE A L’INÉGALITÉ ET À LA LOURDEUR DES DÉMARCHES ADMINISTRATIVES
Les décisions médicales et administratives (CPAM, MDPH) diffèrent selon les départements et les démarches pour monter les dossiers sont trop lourdes pour des personnes souffrantes et dont la mobilité est réduite.
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Nous en appelons aux autorités compétentes pour prendre les mesures d'urgence préconisées depuis de nombreuses années par les médecins qui ont depuis longtemps pris conscience de ce véritable fléau invisible du 21ème siècle qu'est la douleur.

Associez-vous à votre action afin qu’en faisant entendre notre voix, nous puissions bénéficier de véritables mesures dans le domaine.


Nous sommes TOUS concernés, la douleur chronique peut surgir n'importe où et n'importe quand dans la vie de chacun après un traumatisme, une chute, un accident, une intervention chirurgicale , des soins et une douleur aiguë mal soignée.


Unis (unies) ENSEMBLES pour une UNIQUE pétition, parce que la douleur est l’élément commun à diverses pathologies.

Nous voulons que chacun puisse bénéficier de PROTOCOLES IDENTIQUES sur le territoire français, et pour cela, nous demandons :

- Une première consultation en Centre de la Douleur (CAD) sous moins de deux mois avec une prise en charge multidisciplinaire,

- L’amélioration du diagnostic de la douleur et sa reconnaissance en ALD,

- La reconnaissance de la douleur comme maladie handicapante par les MDPH,

- Une sensibilisation du personnel médical à la prise en charge bienveillante de la douleur,

- Le financement des recherches médicales actuelles afin d’accélérer les délais de commercialisation de possible traitements innovants comme l'inhibiteur FLT3 de chez Biodol Therapeutics prévu pour 2024,

- Pour les enfants et jeunes ne pouvant suivre le parcours scolaire en milieu ordinaire il est nécessaire d’obtenir un soutien scolaire à domicile par des répétiteurs financés par l’Education Nationale,

- L’accès au canabis thérapeutique.

Signez cette pétition, nous devons montrer que nous sommes plus nombreux qu’on ne le croit, et ce, quelque soit notre pathologie. Alors, nous pourrons espérer faire avancer les choses !

Pour suivre l’histoire et l’évolution de cette pétition, nos futures actions, rejoignez-nous sur facebook :

 

 https://www.facebook.com/stopdouleur/



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