Porfiria eritropoietica 

Vietato esporsi al sole! Se mi espongo mi brucia la pelle e per giorni e giorni accuso anche gonfiore e prurito, faccio fatica anche a guidare, sono costretta a indossare i guanti in piena estate. Difficile diagnosticarla, per me sono passati oltre 30 anni. Non esiste attualmente una cura se non in via sperimentale. Non per ultimo può portare al decesso, in quanto può attaccare il fegato causando cirrosi epatica.