Pongamos fin a la ELA: paremos estas muertes sin sentido. Le puede tocar a cualquiera.

Pongamos fin a la ELA: paremos estas muertes sin sentido. Le puede tocar a cualquiera.

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Con 150.000 firmas, esta petición se convierte en una de las más firmadas en Change.org
Johannes Kohner ha iniciado esta petición dirigida a Karl Lauterbach (Bundesminister für Gesundheit) y

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Me llamo Johannes Kohner y hace dos años, a la edad de 35, enfermé de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Estoy felizmente casado y tengo dos hijos de seis y tres años. Ahora tengo que comunicarme con el ordenador de voz a través del control ocular. Mis manos y piernas ya no funcionan y, por desgracia, ya no puedo comer debido al debilitamiento de los músculos de la lengua y la deglución.

Jean-Martin Charcot descubrió la enfermedad hace más de 150 años. Y todavía no ha habido ningún avance importante en la investigación. Mientras que en la investigación del cáncer existen múltiples fármacos para tratar casi todo tipo de enfermedades, la ELA sólo puede tratarse sintomáticamente, curarse no es posible por el momento. Por desgracia, cada año se diagnostica ELA a más de 10000 personas en la UE. Y habrá más.

El físico Stephen Hawkins fue el caso más famoso de la enfermedad. Tuvo la enfermedad durante 55 años, pero también una variante muy rara y lenta de la enfermedad. Si la enfermedad progresa con normalidad, la esperanza media de vida es sólo de dos a cinco años.

En la ELA mueren las motoneuronas del cerebro y la médula espinal. Estas células nerviosas transmiten la señal de movimiento a los músculos. Si los nervios mueren, se producen trastornos motores hasta la pérdida absoluta de la función de movimiento de brazos, piernas, cabeza y torso. Una vez que desaparecen los nervios que controlan los músculos, el cuerpo sufre un desgaste muscular masivo. Pero los músculos de la deglución y la respiración también se activan cada vez menos y comer se convierte en una tortura, con el tiempo se hace necesaria una sonda PEG para sobrevivir, de lo contrario se moriría de hambre y de sed, pero el riesgo de neumonía también es muy probable debido a la deglución constante. La neumonía es una causa común de muerte en la ELA. La respiración se vuelve menos profunda y la ventilación se hace necesaria a medida que avanza la enfermedad. Si la respiración se ve afectada, también afecta al habla. Al principio suena ebrio, pero se vuelve cada vez más indistinto, hasta el punto de la incomprensibilidad total. La carga psicológica de los malentendidos verbales es cada vez mayor. Con el aumento de la discapacidad, existe el riesgo de una prueba de estrés relacional que no todos los matrimonios, relaciones y amistades pueden soportar. Esta enfermedad destruye matrimonios y amistades a gran escala. 

La carga psicológica para el paciente es extrema, ya que en pocos meses/años tiene que experimentar la pérdida de movimiento en todas las extremidades, así como el habla, la deglución y, por último, la respiración en un estado mental claro y pleno. Pero la carga psicológica para los familiares más cercanos es, en mi opinión, mucho mayor, es casi como volverse loco cuando tienes que ver el deterioro físico de tu ser querido y no puedes hacer nada al respecto.

Existe un fármaco actualmente aprobado en la UE que prolonga la supervivencia en unos míseros tres meses. Hay que acabar de una vez por todas con esta impotencia.

Ahora por fin hay esperanza, los resultados del estudio de fase 2 publicado en mayo por la empresa sueca Tikomed han demostrado que la progresión de la enfermedad no sólo se ha ralentizado, sino que incluso se ha detenido. Aquí está el enlace.

Necesitamos impulsar cuanto antes la investigación sobre el fármaco. Hay que aumentar el apoyo financiero a la empresa para permitir una investigación y producción rápidas de los medicamentos. Las trabas burocráticas deben desaparecer y la EMA debe ofrecer una aprobación más rápida y sencilla. 

¿Cuántas madres más tienen que morir? 
¿Cuántos padres más tienen que morir? 
¿Cuántos niños más tienen que ser enterrados antes que sus padres?   
¿Cuántos niños tienen que sufrir todavía este trauma? 
¿Cuántas familias quedan por destruir?   
¿Cuántas personas más tienen que morir?

Es una cuestión de vida o muerte. 

Hasta que llegue el tan esperado medicamento. 

Para el Covid, todo ha sido muy rápido, lo que demuestra que se puede pasar de la investigación de fármacos a los pacientes que esperan ayuda en un breve periodo de tiempo. Hagámoslo posible para la ELA reafirmando nuestra demanda con esta petición y dándonos voz a todos. 

Por eso lanzo esta petición. 

El horror de esta terrible enfermedad puede verse en el siguiente vídeo de la Asociación de ELA de Canadá. Da en el clavo y es exactamente así.

 

 

 

 

 

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