Plus d'aides pour les malades d'Alzheimer à domicile et leurs aidants

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Bonjour, je suis Christelle Cohen, Psychomotricienne. Je travaille depuis de nombreuses années auprès de personnes âgées souffrant d’une maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée. Ma vocation est née après que mon grand-père avait été en placé en Maison de Retraite, où il est mort (sûrement de chagrin) peu de temps après. Ma grand-mère n’avait pas pu le garder à domicile, faute d’aides.

C’était la fin des années 80. Heureusement les choses ont changé et de nombreux efforts ont été mis en œuvre, notamment depuis une dizaine d’années, pour soulager les personnes malades et leurs aidants. Car en France, près d’un million de personnes souffrent de la Maladie d’Alzheimer ou d’une Maladie Apparentée mais seulement la moitié sont prises en charge au titre d’une Affection Longue Durée.  60% d’entre elles résident à domicile. Car rester chez soi le plus longtemps possible est leur souhait principal. Ce sont donc près de 3 millions de personnes impactées indirectement, car les aidants souffrent également.

D’après les estimations, ce chiffre aura doublé en 2040, ou près d’une personne sur 4 de plus de 60 ans sera atteinte. Nous serons tous concernés de près ou de loin un jour.

Malheureusement, aucun traitement curatif n’existe, et même récemment les médicaments utilisés ont été remis en cause, ne faisant pas preuve de leur réelle efficacité, avec parfois des effets secondaires délétères (le Laboratoire Pfizer stoppe ses actions de recherche). Seule une approche non-médicamenteuse et globale permet de pallier les symptômes de la maladie : pertes de la mémoire des évènements récents dans un premier temps, puis atteinte progressive de toute la sphère cognitive. C’est ce que le plan Alzheimer 2008 a prévu avec la création des Equipes Spécialisées Alzheimer à domicile. Celles-ci interviennent pendant trois mois, à raison d’une séance hebdomadaire d’une heure. Leur coût est pris en charge par la Sécurité Sociale. Mais le renouvellement ne peut se faire qu’un an plus tard.

Dans l’intervalle, le malade et son aidant se retrouvent souvent seuls et démunis, faute de relais mis en place. L’impact positif des séances sur les troubles diminue avec le temps, faute de stimulation adéquate. En effet, à l’heure actuelle, les relais proposés sont : de l’orthophonie difficile à mettre en place en raison des listes d’attente de plusieurs mois, des intervenants libéraux (psychomotriciens, psychologues, musico-thérapeutes, art-thérapeutes) dont le remboursement n’est pas pris en charge par la CPAM et non accessibles financièrement pour la grande majorité des malades, ou bien des Services d’Aide à la Personne (SAP) mais dont les prestations se résument à l’aide pour les besoins physiologiques : toilette, repas, ménage, faute de personnels suffisamment formés aux maladies neuro-dégénératives.

La législation actuelle ne permet pas la création de Services d’Aides spécifiquement dédiés à l’accompagnement cognitif de ces personnes. Si les personnes malades bénéficiaires de l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) peuvent voir une prise en charge de leur dépendance physique grâce à l’APA, il n’en est pas de même de leur dépendance cognitive. Or celle-ci est tout aussi importante, voire précurseur de la dépendance physique. Et parfois tout simplement les personnes atteintes sont encore très autonomes sur le plan physique, donc elles ne peuvent pas utiliser leur APA pour faire appel à un Service d’Aide. Alors que l’APA pourrait être utilisée pour financer des séances de stimulation (ateliers mémoire), ce qui n’est pas possible actuellement.

Je vous demande donc, Madame la Ministre, Messieurs les Ministres et Secrétaires d’Etat, de bien vouloir permettre à toutes les personnes qui souffrent d’une maladie neuro-dégénérative d’utiliser leur APA comme bon leur semble, en fonction de leurs besoins réels, qui ne sont pas que physiques mais aussi psychologiques, cognitifs…

 Je vous remercie

 Christelle Cohen



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