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Justicia para Marta: denle la hormona a niños con Silver Russell-NO DONACIONES-SOLO FIRMAS

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Me llamo Lucía y desde julio de 2017 mi marido y yo hemos desembolsado 380 euros al mes para poder pagar el tratamiento que mi hija Marta de 5 años necesita. Miles de euros que hemos puesto de nuestros ahorros para que pueda tener una vida de calidad a pesar de la enfermedad que sufre. Y no pido dinero. No quiero dinero. Lo que quiero es que la sanidad pública autorice este tratamiento porque su padre y yo no podemos seguir pagándolo por la vía privada. Por eso y porque es de justicia.

Marta fue diagnosticada al nacer con el síndrome de Silver-Russell, una enfermedad rara que provoca retraso en el crecimiento prenatal, retraso en la maduración de los huesos y en las habilidades motoras, así como asimetría corporal entre muchos otros síntomas.

El único tratamiento que existe es la hormona de crecimiento, que no cura la enfermedad pero puede lograr que se aumente la altura, que no suele sobrepasar el metro con 40 centímetros. La hormona también ayuda a algo muy importante que es el crecimiento de la masa muscular. La escasa musculatura afecta a todas las actividades motoras y puede dificultar el habla.

En el hospital donde la trataban, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, denegó la administración de la hormona del crecimiento a mi hija. A pesar de los recursos que interpusimos, el comité del hospital que toma estas decisiones denegó la solicitud hasta en tres ocasiones. La primera de ellas alegaron que Marta tenía un crecimiento adecuado a su edad. La segunda, que este tratamiento no está autorizado en España para el síndrome de Silver-Russell. Y la última, reconocen que hay evidencia de que este tratamiento podría ser beneficioso para pacientes como mi hija, pero que en España todavía se está debatiendo si habría que incluir la hormona del crecimiento como tratamiento para personas con Silver-Russell como ya se hace en otros países europeos.

Mi marido y yo sabemos que en este mismo hospital hay otros niños con este síndrome a los que sí se les está administrando la hormona. La respuesta del hospital de por qué ellos sí y nuestra hija no fue que es para pacientes con un crecimiento “particularmente malo”.

La realidad es que ante esta exclusión, mi marido y yo nos vimos obligados a recurrir a la sanidad privada y, por tanto, a financiar nosotros la hormona de crecimiento, algo que económicamente ya a duras penas podemos hacer. Por eso pedimos a la dirección del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona que recapacite y permita que mi hija también acceda a este fármaco, como ya lo hacen otros niños con este síndrome. Ayúdame con tu firma para asegurarle a Marta la continuidad de su tratamiento.

ITALIANO(riassunto)

Mi chiamo Lucia e da Luglio del 2017 io e mio marito abbiamo speso 380 euro al mese per poter pagare il trattamento di cui mia figlia Marta di 5 anni ha bisogno. Questi soldi sono stati presi dai nostri risparmi al fin di poter dare una migliore qualita' di vita a Marta. NON CHIEDIAMO SOLDI. CHIDIAMO SOLO che la sanita' publica autorizzi questo trattamento per poter garantire continuita' al miglioramento di Marta.

 

ENGLISH(resume):

My name si Lucia and from July 2017 my husband and I have spent 380 Euros each month for give to my daughterMarta the medical treatment she needs. All those money have been taken from our saving for make sure Marta could have a better quality life despite her Syndrome. We do not ask for money, we do not want any money. We only ask to the public health here in Spain to reconosider and to add this treatment to Marta syndrome for garantee continuity to Marta life improvement.



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