Tengo 19 años, una enfermedad rara horrorosa que me destruye y necesito ayuda cuanto antes

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Hola, soy Tania, tengo 19 años y estoy enferma de eritromelalgia, una enfermedad rara horrorosa que no tiene casi nadie, que me provoca ardores como si m quemara viva, hemos probado todo tipo de tratamients y seguimos probando, la seguridad social apenas ayuda y los tratamientos son muy caros, ahora tendre que ir a un medico nuevo q dicen q trata enfermedades raras. Con todo esto, aparte del horror de la enfermedad, de no poder salir y estar muerta en vida, llegar a sufrir hasta querer morirme todos los dias, nos gastamos mucho dinero en tratamientos, bolsas de hielo, geles refresacantes.... todo para evitar los ardores  y estamos practicamente arruinados yo y mi familia, necesitamos ayuda, espero q seais solidarios, estamos en una situacion muy critica, yo he llegado a pensar en quitarme la vida por no soportar tanto sufrimiento. Necesitamos ayudas, donaciones... parece q somos invisibles para la sociedad pero necesitamos ayuda. Donad lo q sea, lo q podais, un poco de ayuda siempre es mejor q nada.  Muchas gracias ��



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