Petisi ditutup

Jaminan Kesehatan & Pusat Penelitian Anak Dengan Kelainan Langka

Petisi ini mencapai 108 pendukung


Salam Rare
Selamat merayakan Rare Disease Day 2017 anak-anakku penyandang kelainan langka Indonesia, yang jatuh pada tanggal 29 Februari dan diperingati tanggal 28 Februari.

Saya Koko adalah orang tua dari Oyik umur 16 tahun, penyandang kelainan langka Cornelia de Lange Syndrome, CdLS adalah suatu kelainan genetika dengan prevelensi 1 : 10.000 s/d 30.000 angka kelahiran. Secara internasional, suatu penyakit dikatakan langka bila terjadi kurang dari 1 kasus : 2.000 populasi, atau kurang dari 125.000 pasien bila merujuk pada penduduk Indonesia yang jumlahnya sekitar 250 juta jiwa.
CdLS merupakan kelainan genetik yang muncul sejak lahir, yang disebabkan oleh mutasi spontan pada saat pembuahan, dan tidak dapat terdiagnosa pada saat kehamilan. Sindrom ini menyebabkan berbagai permasalahan fisik, kognitif, difabelitas dan berbagai masalah kesehatan. Tidak ada perbedaan angka kejadian CdLS pada laki-laki dan perempuan, dapat ditemukan di semua ras, dan latar belakang etnik. Saat ini di Indonesia terdapat 30 anak CdLS yang tersebar diberbagai propinsi.

Kami memohon kepada Pemerintah khususnya Bapak Presiden Republik Indonesia dan Ibu Menteri Kesehatan untuk segera memberikan jaminan kesehatan bagi anak-anak dengan kelainan langka serta membuatkan pusat penelitian bagi masa depan anak-anak dengan kelainan langka di Indonesia. Karena selama ini kami selalu berjuang sendiri hanya untuk sekedar anak-anak kami bisa bertahan hidup dan semakin hari jumlah penyandangnya semakin bertambah.

Demikian dari kami, kami memohon dukungan dan kepedulian seluruh masyarakat Indonesia dan semua pihak yang terkait agar ada penanganan yang tepat bagi anak-anak kami ini, jangan sampai anak-anak kami ini hanya seperti “seonggok daging yang hidup” tetapi dapat kami berdayakan semaksimal mungkin sesuai dengan kemampuannya. Bagaimanapun juga mereka terlahir dibumi pertiwi ini sebagai Anak Bangsa dan sebagai Generasi Penerus Bangsa.

Keberadaan anak-anak dengan kelainan langka di Indonesia adalah sebuah investasi besar bagi dunia kesehatan Negara kita, untuk usaha pencegahan bayi lahir cacat dan bayi lahir dengan kelainan langka.

Sekali lagi selamat merayakan Rare Disease Day 2017 anak-anakku dan keluarga besar Indonesia Rare Disorders, tetap semangat dan sehat selalu..!!

Salam Rare
Langka, Nyata, Berdaya

Koko Prabu 0818292494
Indonesia Cornelia de Lange Syndrome Family



Hari ini: Koko mengandalkanmu

Koko Prabu membutuhkan bantuanmu untuk mengajukan petisi "Pemerintah Republik Indonesia: Jaminan Kesehatan & Pusat Penelitian Anak Dengan Kelainan Langka". Bergabunglah dengan Koko dan 107 pendukung lainnya hari ini.