Somos familiares de Maju, uma encantadora menina de apenas 4 anos, que vive em São Paulo/SP e foi diagnosticada aos 4 meses de idade com LCHAD – uma síndrome raríssima, que lhe torna uma criança de altíssimo risco durante a pandemia e que em tempos normais, exigindo uma série de cuidados constantes. Nos sentimos como sobreviventes a cada dia que se passa e deitamos com a sensação de que "vencemos mais um dia" que poderia ter nos tirado nosso bem mais precioso.

Criamos este abaixo-assinado para que nossas crianças com síndromes raras e com comorbidades não tenham que pedir a vacina para o Papai Noel, e que o poder público ENXERGUE A URGÊNCIA DA INCLUSÃO DESSAS CRIANÇAS invisíveis no Plano Nacional de Imunização (PNI) com a celeridade e senso de urgência necessários. Porque crianças com comorbidades e síndromes metabólicas raras têm morrido e vêm sofrendo com o duro isolamento social que lhes é necessário durante a pandemia de COVID-19 que assola o nosso país desde março de 2020. 

Essas crianças se tornaram ainda mais invisíveis e têm sido esquecidas pelo poder público e pela sociedade. Essas crianças precisam realizar terapias, exames periódicos e têm tido que optar entre se expor ao risco da infecção por covid-19 ou deixar os tratamentos necessários para que possam manter a qualidade de vida e reduzir os riscos de complicações provocadas por estas doenças.

Viemos aqui para conseguir garantir que os Governos Estaduais, Secretarias de Saúde, a ANVISA e o Ministério da Saúde tenham senso de urgência e ajam com celeridade para a inclusão imediata de crianças raras e com comorbidades no PNI, assim como agiram para a inclusão de grávidas, lactantes e puérperas na prioridade da fila da vacinação.

Queremos garantir que a ANVISA libere a inclusão de todas as vacinas já testadas e que essa inclusão seja feita de maneira condicional como ocorreu com o grupo de grávidas, lactantes e puérperas — onde cada família que tem crianças raras e com comorbidades possa decidir junto a suas equipes médicas sobre o risco/benefício da vacina para cada caso em especial.

A imunização deste grupo deve ser um direito de todas as famílias, já que existem artigos científicos que provam que a vacina Coronavac, por exemplo, é segura e eficaz para o público de 3 a 17 anos. E, assim que as outras vacinas apresentarem estudos que mostrem segurança e imunogenicidade, que essas vacinas sejam urgentemente incorporadas ao PNI para a faixa etária disponível. Por hora, a que já temos é a Coronavac.

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