Maladies rares - Problème de budget : Lettre ouverte à Martin Hirsch (Directeur de l'APHP)

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Lettre ouverte à M. Martin Hirsch directeur de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (APHP)

Les associations de patients atteints de maladies rares demandent à l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (APHP) de débloquer les budgets dirigés aux Centres de Références Maladies Rares et de veiller pour que ces sommes soient utilisées uniquement pour garantir la continuité de ces centres et la qualité de prise en charge des patients avec des professionnels qualifiés, qui connaissent les spécificités de chaque maladie.

Depuis le IIème Plan Maladie Rares, sur le territoire français les patients atteints d’une maladie rare peuvent compter sur la compétence du centre de référence, organisme qui regroupent des spécialistes de chaque maladie. Cependant, depuis 2018 nous témoignons avec impuissance comment à travers des figures comptables complètements décalées de la réalité de la prise en charge des maladies rares, les budgets sont en passe d’être diminués de moitié ou supprimés.

Ainsi, les équipes de professionnels de santé, déjà restreints, font face à des situations inacceptables comme le non-remplacement de départs et des suppressions de postes sans aucun préavis.

Vivre avec une maladie rare et à vie est déjà un parcours de combattant, non seulement pour les patients mais aussi pour les familles. Les différents Plans Maladies Rares en France sont reconnues en Europe comme un exemple à suivre pour la prise en charge des patients, la gestion de la recherche ainsi que la formation et la sensibilisation des professionnels de la santé.

C’est scandaleux de voir comment aujourd’hui, l’APHP fait marche arrière en laissant disparaître lentement des centres de références qui fonctionnaient parfaitement depuis plus de 20 ans, comme c’est le cas du Centre Maladie Wilson de l’Hôpital Lariboisière.

 

Nous, patients, familles, proches, vous prions, M Hirsch, de bien vouloir intervenir pour cesser cette situation et demandons à l’APHP plus de transparence sur la gestion des budgets en question.