Hola , mí hijo nació con una enfermedad rara llamada AME 1 (atrofia médula espinal) actualmente tiene 1 año y cumple con los requerimientos para acceder a una cura de la enfermedad. Por favor ayúdanos a llegar a la cura. Actualmente está recibiendo tratamiento con spinraza y le estaba yendo bastante bien. Samuel necesita vivir y tener la capacidad de desarrollarse como un niño normal. Somos de argentina y estamos haciendo todo lo posible para acceder a la cura de la enfermedad que provee el laboratorio Novartis llamado zolgensma, sin embargo está medicación es muy cara para poder costearla.