Victoria confirmada

URGENTE aprobación del tratamiento para la enfermedad fatal de Alex (4 AÑOS)

¡Esta petición alcanzó el cambio con 4,246 firmas!


Hola, mi nombre es Florencia soy mamá de Christopher Alex Martinez de 4 años, diagnosticado con Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea Infantil Tardía. También conocida como Enfermedad de Batten neurodegenerativa terminal. 

Los síntomas de la NCL Tipo 2 incluyen:

  • Aumento anormal del tono muscular o espasmos.
  • Ceguera o problemas de visión.
  • Demencia.
  • Falta de coordinación muscular.
  • Discapacidad intelectual.
  • Trastornos del movimiento.
  • Convulsiones.
  • Marcha inestable.

Esperanza de vida: 8 a 12 años de edad.

Comenzó con los primeros síntomas hace 1 AÑO Y 7 MESES, (3 Años y 3 Meses). Ahora padece casi todos los síntomas arriba descriptos. Se le suma una epilepsia refrectaria mioclonica progresiva con cientas de diferentes  crisis epilepticas frecuentes y diarias. Por lo cual tenemos que sedarlo día por medio. Ya que los antiepilepticos no controlan totalmente las crisis.

Alex NO puede hacer lo que todo niño a su edad, correr y jugar. Camina con dificultad debido a la atrofia muscular. 

Existe un tratamiento: Brineura (CERLIPONASE ALFA) Por BioMarin (reemplazo enzimático) Unico tratamiento que Frena la enfermedad. Hemos presentado todos los papeles correspondientes para el pedido de la cobertura a nuestra obra social, incluyendo Historia clinica, Prescripción de la medicación por mano del Doctor correspondiente y Certificado de Discapacidad, entre otras certificación personal. HACE YA UN MES. Y NO hemos obtenido respuesta. 

Entiendo que la SUPERINTENDENCIA DE SALUD, juega un papel importante a la hora de tomar está desición. Pero, para intervenir a la Obra Social nos piden un sin fin de papeles y trámites burocraticos de meses que retrasan el proceso. 

No tenemos tiempo. Para nosotros es VITAL y URGENTE  poder obtener la COBERTURA para garantizar el derecho a la VIDA y la SALUD digna de Alex. YA QUE LA ENFERMEDAD ES DE RÁPIDO AVANCE. 

Los días pasan y nuestro hijo se va deteriorando. Perdiendo habilidades antes adquiridas. Alex camina con asistencia y va perdiendo el lenguaje. NO PODEMOS ESPERAR POR UN UN DERECHO ESENCIAL. 

Por favor hago ruego ante ustedes, Para juntos sumar fuerzas, solucionar y acelerar este proceso burocratico de manera URGENTE  y POSITIVA para SALVAR  la vida de mi pequeño.  Gracias 

Ya no podemos más, es ABANDONO DE SALUD. Atentado contra su vida. ME NIEGO A PERDERLO, ME AFERRO A ALEX, ME AFERRO A LA VIDA! 



Hoy: Florencia cuenta con tu ayuda

Florencia Cerdá Escudero necesita tu ayuda con esta petición «#OSPEPRI URGENTE aprueben el tratamiento de Alex ¡Es su derecho! @SSSalud». Unite a Florencia y 4,245 personas que firmaron hoy.