"OSECAC junto con SUPERINTENDENCIA aprueben medicación para mi hija".

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URGENTE Olivia necesita que OSECAC junto con SUPERINTENDENCIA apruebe su medicación.

 Somos Lorena y Roger, padres de Olivia Rufino Ramírez de 4 meses de vida que posee una enfermedad que se llama Atrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME), esta enfermedad es progresiva y va degenerando los músculos del cuerpo, primero debilita las extremidades,  luego la deglución y por último sistema respiratorio; según los médicos  tiene una expectativa de vida de dos años. Sin embargo, existe una nueva medicina aprobada  hace un año en los Estados Unidos llamada SPINRAZA a la cual queremos acceder, (ya que algunas personas de la Argentina han podido, a través de sus obras sociales), pero OSECAC ha hecho caso omiso a esta petición.

Mi mayor angustia se debe a que esta enfermedad progresa muy rápidamente y MATA, pero si Olivia  recibe SPINRAZA antes de los 6 meses de vida cambiaría radicalmente la historia natural de su enfermedad.  

Necesitamos que OSECAC junto con SUPERINTENDENCIA  autoricen SPINRAZA lo antes posible. Superintendencia de Servicios de Salud de la Argentina, como ente regulador que asegura el cumplimiento del derecho a gozar de las prestaciones medico-asistenciales  de las prestaciones existentes en la legislación vigente, debe tener le compromiso de interferir para aprobar Spinraza cuanto antes; por Olivia y por los cientos de niños afectados por esta enfermedad en la Argentina.

Mientras tanto apelamos a la solidaridad de todos ustedes FIRMANDO Y COMPARTIENDO este petitorio. MIL GRACIAS

 

 



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