Victoria confirmada

OSDE aprueben medicación urgente para mi hijo

¡Esta petición alcanzó el cambio con 42,040 firmas!


Somos Martín y Valeria, papás de Tomás. Nuestro hijo tiene 5 meses y desde el 15 de Octubre esta internado. Tiene AME tipo 1, ya diagnosticado con análisis genético molecular y actualmente se encuentra conectado a un aparato que lo ayuda a respirar.

La AME es una enfermedad neuromuscular, progresiva, que afecta a las células motoras que hay en la médula espinal, motivo por el cual se van degenerando los músculos de su cuerpo, provocando que no gatee, no camine, pierda la deglución y afectando también los músculos respiratorios, entre otros tantos, llegando muchas veces a ser mortal.

No existe cura para la AME, pero desde Diciembre del 2016 hay un tratamiento que se llama SPINRAZA, que es la única esperanza para Tomás y para todos los niños y adultos que padecen esta cruel enfermedad. Es el único tratamiento capaz de otorgarle una mejor calidad de vida.

La AME no entiende de tiempos judiciales ni burocráticos, por eso es que pedimos a OSDE que cubra el tratamiento con SPINRAZA para Tomás Méndez Calviño de forma urgente.



Hoy: Valeria cuenta con tu ayuda

Valeria Calviño necesita tu ayuda con esta petición «#OSDE @sssalud aprueben medicación urgente para mi hijo». Unite a Valeria y 42,039 personas que firmaron hoy.