Victoria confirmada

Aprueben las realización del estudio microARRAY para procurar el diagnóstico genético de Naymé

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Naymé sufre un retraso madurativo que afecta sus capacidades cognitivas, sufrió convulsiones hasta hace unos pocos años por lo cual consume normalmente medicación anticonvulsiva, y aún tiene algunas dificultades motrices que se están superando en los últimos tiempos, gracias a las terapias. Desde los 18 meses ha sido estudiada por múltiples síndromes y afecciones genéticas, sin hallarse su diagnóstico. Hoy tiene 11 años y 3 meses, y en estos 9 años se le realizaron mútiples estudios metabólicos, clínicos y genéticos. En la actualidad, y luego de agotar aquellos estudios en procura de un diagnóstico, los especialistas genéticos prescribieron la realización del estudio microARRAY que es una de las pocas posibilidades que quedan para lograr un diagnóstico. La obra social no lo cubre, y el motivo alegado es que los laboratorios que lo realizan en el país lo hacen con instituciones del exterior, lo que conlleva un alto costo que alegan no estar obligados a cubrir. Otro motivo que alegan es que de lograrse un diagnóstico de una enfermedad con origen genético, ese diagnóstico no conduce a un tratamiento que lo solucione. Esto es falso, toda vez que el diagnóstico no ha sido logrado, y también es falso que el diagnóstico genético no conduzca a nada..., ya que contar con el mismo, permite aprovechar los conocimientos disponibles para mejorar la calidad de vida del paciente, ya sean tratamientos paliativos sobre los síntomas clínicos o curativo, asi como pueden ayudar a conocer otros temas críticos como la esperanza de vida del paciente, la probable evolución de la enfermedad si esta es conocida, la posibilidad de que el mismo mal pueda afectar a su ascendencia o descendencia a futuro, así como queda abierta la posibilidad de aplicar una terapia (sea curativa o paliativa) si la misma se logra desarrollar a futuro... lo cual no sería posible si no se cuenta con el diagnóstico. Hoy mismo podría estar desarrollándose una cura o tratamiento para el problema de Naymé, el cual no tendría oportunidad de aprovechar sin existir previamente el diagnóstico. Por todo esto: Sres. auditores médicos de OSDE y autoridades del Ministerio de Salud a cargo del área de cobertura de prestaciones para personas con discapacidad: APRUEBEN LA COBERTURA DEL ESTUDIO GENETICO MICROARRAY PARA NAYME CARRIZO DE LA CRUZ.



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