Osde: autoricen el estudio genético de mi hija Olivia

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Somos Sofia y Lucas papas de Olivia Astigueta de 2 años y 6 meses, a los 7 meses de vida le diagnosticaron retraso madurativo generalizado e hipotonia, al año de vida empeso con episodios de convulsiones frecuentes la cual la llevo a tomar medicacion y a estudios mas completos.

Ella tiene C.U.D por retardo del desarrollo- paralisis cerebral infantil y epilepsia. Luego de realizar estudios por posible enfermedad metabolica, muscular y neurologica las cuales fueron descartadas, en la actualidad esta en estudio genetico en el cual se le realizo un  micro array informando un error en el cromosoma 12 los cuales tiene afectado 5 genes y esos genes afectan a su diagnostico.

El especialista en genetica le preescribio la realizacion de un estudio llamado "panel para genes asociados a epilepsia" con este resultado se terminaria de encuadrar a olivia en un sindrome genetico, el cual nos conduciria a un tratamiento, medicacion y por sobre todo  tener todos los conocimientos posible para mejorar la calidad de vida de ella.

La obra social OSDE no le autoriza el estudio escudandose de que el diagnostico no mejorara la calidad de vida ni la conducta terapeutica. Y que tampoco esta en el PMO. Sabiendo que parte del estudio se analiza en EEUU y que en Argentina no hay registros de pacientes con ese problema genetico del cromosoma 12 ( que debe de a ver solo que mal diagnosticados o sin los recursos para hacerlo).

Pero no asi en otros paises que si los hay. Mandamos tres cartas documentos las cuales fueron rechazadas por el motivo antes descripto.

Por todo esto pido a OSDE y a las autoridades correspondientes del area de discapacidad que le autoricen el estudio genetico a mi hija. 

Los derechos de nuestra hija se ven vulnerados generando un daño en su desarrollo y evolución.

Te pido que nos acompañes con tu firma para que nuestro reclamo y el de muchas familias que estan en una situacion similar sean escuchados. APRUEBEN LA COBERTURA DE DICHO ESTUDIO PARA OLIVIA ASTIGUETA GOMEZ!!

MUCHAS GRACIAS!



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