xeroderma pigmentosum est une maladie génétique rare soutenez, aidez les la ou ils sont

xeroderma pigmentosum est une maladie génétique rare soutenez, aidez les la ou ils sont

0 a signé. Prochain objectif : 100 !


 

 
 

ASSOCIATION DE SOLIDARITÉ AVEC LES ENFANTS DE LA LUNE

XP MAROC

L’association de solidarité avec les enfants de la lune est une association marocaine qui a pour but de grouper tous les malades à travers le Maroc et de sensibiliser les familles de la gravite de la maladie par la formation et l’accompagnement des parents dont la majorité sont des familles démunis et des ignorants. Notre association compte actuellement environ 400 sachant que plusieurs cas ne sont pas déclarés en particulier dans les compagnes ou la maladie n’est pas connues ou pas diagnostiquée. On l’absence de la prise en charge de la maladie qui très couteuse. C’est une maladie rare, lourde et chronique

Le Maroc, en absence de statistiques officielles, on estime que les enfants de la lune sont au nombre 1000 environ.

 

·         On veille au respect d’un programme de soins et de suivi médical qui est vital et important afin d’éviter l’évolution de la maladie.

·         L’assistance au sein des hôpitaux et prise en charge de certains cas.

·         On assure l’octroi de tous les moyens de protection gratuitement voir les masques anti UV, lunettes, films l’intérieur des maisons, les écrans.

·         On utilise tous les moyens d’information la télévision la radio les journaux et les revues pour mettre le grand public que cette maladie qui est xeroderma pigmentosum existe et qui n’est pas contagieuse.

Notre association cible pour la création d’un centre d’accueil afin d’améliorer les conditions adéquat a l’hospitalisation et le bon suivi des patients.

Nous organisons des soirées animées et des tables rondes au profit de ces enfants et leurs parents. On distribue les moyens de protection cités ci-dessus.

 Le président : GHAZAOUI EL HABIB