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Richiesta di possibili strumenti legislativi a tutela delle persone affette dalla sindrome di locked-in

L’associazione “GLI AMICI DI MORRIS” è una giovane Onlus nata a marzo di quest’anno in seguito alla vicenda che colpisce nel maggio del 2012 Maurizio Maremonti (in arte Morris), leader, autore e cantante della rock-band barese “One Way Ticket”, scomparso un mese fa il 25 giugno 2014. A soli 36 anni, due ictus all’arteria basilare lo portano in stato di coma profondo durato lunghi mesi. Abbiamo vissuto 25 difficili mesi cercando di sostenere tutti i giorni, fisicamente e moralmente, nostro fratello Morris, a cui dopo due delicati interventi neurochirurgici ed un lungo periodo di coma gli è stato diagnosticato, nell’ agosto del 2013 lo stato di locked-in.

La Locked-In Syndrom,  detta anche la “Sindrome dell’uomo chiuso dentro”,  è una patologia che colpisce prevalentemente persone giovani e che nell’85% dei casi è dovuta ad un incidente cerebrovascolare. Chi è affetto da questa sindrome presenta una paralisi totale ma uno stato di coscienza conservato: il paziente vede, ascolta, prova emozioni, ricorda….. però non può muoversi né parlare; può comunicare con altre persone, codificando la chiusura delle palpebre oppure muovendo gli occhi. I casi stimati sono uno ogni 100 mila abitanti. Significa che 600 persone in Italia “vivono in una corazza” e che molte potrebbero essere considerate in coma, in stato vegetativo o di minima coscienza per una diagnosi non corretta, mentre sono coscienti. La sindrome è assai poco nota, anche a livello medico, tanto che è difficile sapere quanti si sono “risvegliati” dal coma, ma non riescono a comunicare. Morris durante il suo stato di locked-in era perfettamente cosciente, sentiva, vedeva e ci ha regalato diversi sorrisi sollevando in tante occasioni la parte destra delle sue labbra e del suo volto, volto sempre molto espressivo con tutti noi ed in tutte le circostanze.  Era "ingabbiato" nel suo corpo e  poteva comunicare con il solo movimento della palpebra del suo occhio sinistro.

In questi ultimi due anni, stando quotidianamente nelle strutture dove è stato ricoverato Morris, abbiamo conosciuto diversi pazienti e molte famiglie a cui ci siamo legati fraternamente nei momenti di speranza e di gioia così come in quelli di disperazione.

Con la nostra Onlus vorremmo aiutare queste famiglie a non sentirsi sole, lottando per ridare dignità a coloro che sono in uno stato di locked-in syndrome.

Morris purtroppo ci ha lasciato circa un mese fa a soli 38 anni a causa di un arresto cardiocircolatorio. Tutti noi siamo in lutto ma allo stesso tempo estremamente motivati a portare avanti, in suo nome, e per tutti coloro che vivono situazioni drammatiche come quella della locked-in, un progetto a cui non vogliamo porre alcun limite, volto a migliorare sul nostro territorio ed in tutta Italia le condizioni dei pazienti e delle famiglie che vivono questa condizione davvero difficile.

Il nostro sforzo sarà volto a raggiungere i seguenti obbiettivi:

-   individuare e sostenere  progetti di ricerca che si occupino di locked-in syndrome.

-  far riconoscere dal Sistema Sanitario Nazionale la locked-in syndrome  come malattia rara.

-   individuare strutture sanitarie pubbliche e private o altri enti che si occupino di questa tipologia di pazienti

-    acquistare ausili sanitari e/o informatici che possano aiutare pazienti non autosufficienti che sono nelle condizioni in cui era Morris

-  promuovere la semplificazione della procedure burocratiche, nel rispetto delle normative vigenti, perchè possa esser più semplice, per i familiari,  la gestione del proprio caro affetto da grave cerebropatia. farsi inoltre portavoce nei confronti  dei Distretti ASL competenti  di proposte concrete al fine di  istituire protocolli sanitari preferenziali  e/o di urgenza per questa categoria di pazienti.

-   cercare un contatto con le istituzioni perchè si possa investire sulla creazione di centri adeguati alla cura  di  pazienti come Morris che,  a tutt’oggi non hanno posti in cui poter esser collocati o almeno far si che possano esser potenziati i centri di lungo degenza  già esistenti (garantendo maggiore assistenza ai malati e maggiore attenzione alla riabilitazione li dove possibile o alla semplice fisioterapia)

- favorire un clima di dialogo e comprensione con le famiglie dei pazienti affetti da locked-in e da altre cerebropatie gravi troppo spesso lasciate sole e senza adeguato sostegno umano prima che psicologico o psichiatrico.

- favorire l’accesso, in tempi rapidi dei pazienti ad   indagini strumentali quali la RMN funzionale, e la PEM,  indicate per la conferma o  il riconoscimento della locked-in syndrome e/o di stati di minima coscienza.

This petition was delivered to:
  • Presidente del Consiglio dei Ministri
    Matteo Renzi
  • Ministro della Salute
    Beatrice Lorenzin
  • Segreteria particolare
    Presidente Consiglio dei Ministri On. Matteo RENZI
  • Segreteria Particolare Ministro
    On. Beatrice Lorenzin, Ministro della salute Pres. Consiglio dei Ministri


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