Contre la fermeture de l'Unité Parkinson d'Ydes, unité unique en France

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Nous, médecins et équipe soignante de l’Unité Parkinson d’Ydes,

Nous, malades de Parkinson qui bénéficions de séjours ponctuels ou répétés ou qui avons résidé pendant plusieurs années ou résidons encore à l’Unité Parkinson d’Ydes,

Nous, familles, proches et aidants familiaux de malades de Parkinson

Nous, associations, représentant et défendant les malades, les usagers, les parcours de soins et de santé,

Nous, intersyndicale, représentant et défendant les professionnels de santé,

Nous, élus, représentant et défendant nos territoires, leurs populations, les collectivités, communales, départementales, régionales,

Nous sommes le Collectif d’Opposition à la fermeture de l’Unité Parkinson d’Ydes.

 

L’Unité Parkinson d’Ydes est :

Ø  Une unité d’hébergement temporaire ou de longue durée spécialisée dans la prise en charge de la Maladie de Parkinson  innovante et ne correspondant à aucun autre modèle sanitaire ou médico-social existant en France.

 

Ø  Une Unité expérimentale pendant 4 ans, qui  a obtenu une autorisation d’exercice par l’ARS en Octobre 2016 sur un statut USLD

 

 

Ø  Une structure construite spécifiquement pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui répond à un besoin réel dans le parcours de soins et de vie du malade parkinsonien. Elle permet dans sa dimension et dans son fonctionnement la prise en charge de malades complexes, souffrant de symptômes sévères tant sur le plan moteur que neuropsychiatrique, en perte d’autonomie, et dont le maintien à domicile n’est plus possible ou devenu difficile au prix d’un épuisement tant pour le malade que pour ses aidants et ce malgré un maillage de professionnels soignants adaptés autour de lui.

 

Ø  Ce sont des séjours pour des réajustements thérapeutiques, initiation ou modification de traitements complexes, pour de la rééducation et réhabilitation globale, pour de l’accompagnement soignant spécialisé jour comme nuit, pour de l’éducation sur la maladie, pour du repos dans un cadre exceptionnel.

 

 

Ø  Mais surtout ce sont des résidents qui ont choisi de venir, de revenir voire de rester à l’unité parkinson d’Ydes, et ce, malgré l’éloignement familial et géographique et le coût imputable au séjour (hébergement et transport inclus).

 

Depuis son ouverture et malgré les difficultés occasionnées par un statut USLD qui ne lui correspond pas, l’UPY a su développer et améliorer son projet de soins, en proposant une prise en charge pluridisciplinaire étoffée ainsi qu’un cadre de répit exceptionnel à ses résidents, ce qui lui a permis d’être attractive au-delà de ses frontières départementales et régionales.

Cette unité est le maillon manquant dans la chaîne des ressources médico-psycho- sociale qui s’organise autour du malade quand sa maladie devient complexe et handicapante source de dégradations physique, psychique et cognitive. Cette unité a du sens. Elle a démontré son efficience. Elle a été inspirante pour de nombreux territoires depuis son ouverture.

 

Alors que la Maladie de Parkinson, 2ème Maladie Neurodégénérative après la maladie d’Alzheimer, touche 200 000 personnes aujourd’hui, et 256 000 seront touchées à l’horizon 2030,

Alors que l’Unité Parkinson d’Ydes est la seule unité médicalisée de ce type en France,

Le 27 janvier 2021, la délégation départementale de l’Agence Régionale de Santé a informé oralement le Centre Hospitalier de Mauriac de la fermeture de l’Unité Parkinson d’Ydes.

 

Nous Collectif, n’entendons pas laisser les autorités sanitaires fermer cette structure et le projet de parcours de soins et de vie qu’elle porte.

Nous soutenons un Projet d’accueil et de soins centré exclusivement sur les séjours temporaires sous un statut sanitaire de service de soins de suite et de réadaptation (SSR) spécialisé dans la maladie de Parkinson en cohérence avec les exigences du plan maladie neuro dégénérative (qui a tenu ses assises en 2020) et du Plan « Ma Santé 2022 ».

Nous souhaitons une diversification des modes d’accueil, en proposant également de l’accueil de jour. Soit pour du répit spécialisé « à la journée », et/ou de consultations neurologiques délocalisées du Centre Expert Parkinson de Clermont.

Toutefois, nous nous interrogeons sur le devenir de ces personnes malades de Parkinson  souffrant déjà depuis plus de 20 ans. Ni jeunes, ni grands vieillards, n’ayant pas l’âge d’être « classiquement » institutionnalisés en EHPAD, mais souffrant de symptômes si complexes ou invalidants que le maintien à domicile n’est plus possible, ayant besoin de temps dans leurs soins du quotidien, au rythme de leurs fluctuations, pour se laver, marcher au risque de chuter, manger…

Il est vrai que notre taux d’occupation a chuté depuis novembre 2020 en lien avec des mouvements sur nos lits d’hébergements permanents (décès et rapprochement familiaux vers des EHPAD de proximité familiale). En 2020, malgré les difficultés inhérentes à la crise sanitaire, les séjours temporaires se sont maintenus mais en légère baisse. Devant l’incertitude du devenir de la structure, l’équipe médicale et paramédicale n’a pu, humainement parlant, s’engager auprès des familles pour proposer des séjours pour 2021, notamment en séjour dit permanent ou de longue durée.

Nous, Collectif, nous nous opposons à un repositionnement de cette activité sur des lits de SSR sur le CH de Mauriac (envisagé par l’ARS). Ce repositionnement engendrerait une perte de l’expertise neurologique du Centre Expert du CHU de Clermont-Ferrand, une fuite de l’expertise soignante des autres professionnels qui ne continueront pas tous leurs activités sur Mauriac ainsi qu’une perte d’attractivité de l’environnement.

Qu’en serait-t-il des moyens dédiés à cette activité dans un service mutualisé de 30 lits, fonctionnant avec un rythme et un ratio de soignants classiques, non adapté au rythme et besoin d’accompagnement dans les soins des parkinsoniens, quand il est attendu une réforme sur le statut des SSR et bien plus tard une réforme sur leur financement ?

 

Nous sommes dans l’incompréhension de cette décision, et recevons depuis des informations contradictoires inquiétantes.

Nous Collectif d’Opposition à la fermeture de l’Unité Parkinson d’Ydes, demandons la suspension de cette décision, jusqu’à ce que l’ensemble des acteurs concernés puissent être entendus par la direction générale de l’ARS AuRA et puissent débattre de l’avenir de l’UPY. Pour qu’une analyse fondée et argumentée soit enfin réalisée, par les autorités compétentes, étude d’impact, analyse médico-économique fiable, étude approfondie d’un modèle statutaire adapté…

 

Le Collectif d’Opposition à la fermeture de l’Unité Parkinson d’Ydes.

Représenté par :

Pour le corps médical et soignants :

1.    Pr Franck DURIF MD, PhD

Responsable Service Neurologie, Chef de pôle MNDO   

Responsable Centre Expert Parkinson

CHU Clermont-Ferrand, Hôpital Gabriel Montpied

58 rue Montalembert - 630003 Clermont Ferrand

fdurif@chu-clermontferrand.fr

 

2.    Dr Pauline BRETHOME

PH DES MEDECINE GENERALE

CAPACITE DE GERIATRIE

DIU Gestion pluridisciplinaire de la maladie de Parkinson

Responsable de l’Unité Parkinson d’Ydes

Chef de pôle SSR / EHPAD USLD /UPY

Centre hospitalier de Mauriac

p.brethome@ch-mauriac.fr

pauline.brethome@gmail.com

Pour le corps des représentants des malades et aidants familiaux :

3.    Christiane GACHET

Responsable régionale France Parkinson et administrateur France Parkinson

cgachet@numericable.com

Site : www.franceparkinson.fr

 

 

4.    Eliane MICHEL

Déléguée du Comité France Parkinson 63

comité63@franceparkinson.fr

 

Pour le corps représentant les personnels soignants et hospitaliers :

5.    Laëtitia PANLOUP

Ergothérapeute à l’Unité Parkinson d’Ydes et au CH de Mauriac

Membre du Bureau CFDT Santé-Sociaux 15, représentante de l’entente CFDT et CGT pour le collectif

syndicat.cfdt@ch-mauriac.fr

laetitia.panloup@live.fr

 

Pour le corps des élus :

6.    Mr Alain DELAGE

Maire de Ydes

alain.delage@ydes.fr