Affection Longue Durée (ALD) : A cotisations égales, droits égaux partout en France !

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Monsieur le ministre,

Je suis le président fondateur de l’association internationale Horus Birdshot, association loi 1901 dédiée à la guérison de la rétinochoroïdite de type birdshot, malade orpheline cécitante (environ 700 cas répertoriés en France et 4000 dans le monde !), j’en suis le représentant des malades, et nous travaillons avec les Professeurs BREZIN ET MONNET de l’AP-HP Cochin depuis 2010, ainsi qu’avec Pr COHEN de Reims, le Professeur HOLLAND de UCLA et le Professeur THORNE de Baltimore.

Je me permets une question concernant la prise en charge en ALD de cette maladie extrêmement rare et handicapante.

Comment se fait-il que, selon la région de la caisse primaire d’assurance maladie, cette dernière octroie, ou non, la prise en charge en affection longue durée à 100% ?

Je vous avoue avoir posé la question aux concernés, et que je n’ai jamais eu de réponse plausible, logique et cohérente avec l’aspect universel de l’assurance en général. Par ailleurs beaucoup ne se sont même pas donné la peine de me répondre, ce qui est encore plus incompréhensible.

Aussi, monsieur le ministre, alors que les taux de cotisation sont les mêmes partout, comment se fait-il qu’une maladie puisse être prise en compte à Reims, et non à Toulouse ou à Lyon (ce ne sont que des exemples) ?

Je vous avoue ma totale incompréhension vis à vis de ce dysfonctionnement qui me semble à vrai dire, parfaitement injuste et totalement contraire aux lois de la république prônant une équité totale, pour une « cotisation » égale. Les assurances étant régies par des règles bilatérales, synallagmatiques et consensuelles, il me semble que les règles de l’ALD ne devraient y surseoir.

Les traitements sont souvent couteux(HUMIRA) et souvent invalidants. Il faut se déplacer dans des centres spécialisés (Cochin) et tout cela coûte cher, surtout ces derniers temps durant lesquels les malades, comme nous, ont sombré dans une précarité pénible à vivre, double peine avec notre maladie.

De surcroit, le fait de ne pas bénéficier de l’ALD, ne permet pas de se soigner correctement, ce qui implique, bien entendu, des complications supplémentaires, qui seront prises en charge plus tard, trop tard, par la société, sous forme de handicap, d’aides, de chômage, d’hospitalisations prolongées, ce qui, à la longue coutera bien plus cher à la nation. C’est donc un mauvais calcul, vous en conviendrez.

Je sais que, particulièrement ces derniers temps, votre temps est compté, mais dans un pays dans lequel liberté, égalité fraternité ornent les frontons des édifices nationaux, on peut doit attendre une égalité de traitement entre tous les impétrants.

Dans l’attente de votre répons, je vous prie de bien vouloir agréer l’expression de mes sentiments respectueux.

Sylvain MIGNON

Président fondateur.

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