Riconoscimento diagnosi e cura della FIBROMIALGIA come le altre malattie invalidanti

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La fibromialgia (o sindrome fibromialgica) è una malattia reumatologica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso e un insieme di sintomi somatici che includono principalmente di-sturbi del sonno, disfunzioni cognitive, rigidità, affaticamento e alterazioni del tono dell'umore che possano compromettere la qualità di vita di chi ne è affetto.

Di difficile diagnosi e dalle cause sconosciute la sua prevalenza, secondo lo studio "Prevalence of fibromyalgia; a survey in five european countries", oscilla intorno al 3-4 per cento dell'intera popolazione, colpendo approssimativamente 2-3 milioni di italiani.

In Sardegna sarebbero colpite oltre 2.000 persone. È in corso un censimento per stabilire quante persone fibromialgiche sono presenti in Sardegna ed è stata avviata una raccolta di firme con l'obiettivo di sensibilizzare la popolazione e gli enti preposti al riconoscimento di tale patologia.

Circa il 10-15 per cento delle visite specialistiche in ambulatorio reumatologico sono erogate per pazienti con questa sindrome. La malattia ha un rapporto uomo/donna di 1/8, simile a quello di altre condizioni dolorose croniche. La malattia può osservarsi ad ogni età, compresa l'infanzia. Una sindrome tanto comune quanto ancora poco conosciuta, la cui prevalenza è simile in differenti paesi e gruppi etnici.

L' Organizzazione mondiale della sanità nel 1992 ha riconosciuto l'esistenza della fibromialgia e il 24 gennaio 2007 una revisione dell'ICD-10 (International classitication of the disease) ha definitivamente classificato la fibromialgia con il codice M-79.7 all'interno del capitolo "Malattie del sistema muscolare e connettivo; tale nuova classificazione ICD-10 è entrata in vigore negli Stati Uniti a partire dal 1° ottobre 2015. I due principali criteri diagnostici relativi a tale sindrome, fissati dall'American College of rheumathology (ACR) nel 1990, sono il dolore diffuso perdurante per almeno tre mesi e la concomitante presenza di almeno 11 dei 18 "tender point" specifici. Nella dichiarazione di Copenhagen del 1992 sono stati ampliati i criteri diagnostici includendo "affaticamento perdurante, rigidità generalizzata, sonno non ristoratore, mal di testa, vescica iperattiva, dismenorrea, ipersensibilità al freddo, fenomeno di Raynoud, sindrome delle gambe senza riposo, quadro atipico di intorpidimento e formicolio, scarsa resistenza all'esercizio fisico e sensazione di debolezza".

La dichiarazione del Parlamento europeo del 13 gennaio 2009, invita gli stati membri dell'Unione:
a) a mettere a punto una strategia comunitaria per la fibromialgia in modo da riconoscere questa sindrome come una malattia;
b) a favorire la consapevolezza della malattia e l'accesso degli operatori sanitari e dei pazienti alle informazioni, sostenendo campagne di sensibilizzazione a livello nazionale;
c) ad incoraggiare e migliorare l'accesso alla diagnosi ed ai trattamenti;
d) a promuovere lo sviluppo di programmi per la raccolta di dati sulla fibromialgia.

Sebbene siano passati ventisei anni dall'inserimento da parte dell'OMS della fibromialgia nel Manuale di classificazione internazionale delle malattie e benché altre organizzazioni mediche di carattere internazionale la ritengano una malattia cronica, ancora oggi non tutti i paesi condividono tale posizione, tra essi, purtroppo, c'è anche L'Italia. Il Servizio sanitario nazionale, ad oggi, non la riconosce tra le malattie croniche invalidanti per le quali è prevista l'esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria.

Essendo la sua caratteristica principale il dolore, i malati di fibromialgia dovrebbero rientrare pienamente nella categoria delle persone che necessitano di terapia del dolore e dei livelli essenziali di assistenza (LEA). Invece, a questi malati è negato il diritto di godere dell'assistenza sanitaria disciplinato dall'articolo 32 della Costituzione italiana.

In assenza di tale riconoscimento, il comportamento sul territorio nazionale risulta particolarmente disomogeneo facendo registrare iniziative autonome a livello delle singole Regioni come il Trentino Alto Adige, il Friuli Venezia Giulia, la Lombardia, il Veneto, la Toscana, la Puglia e la Valle d'Aosta, e altre.

Il mancato riconoscimento del dolore e delle conseguenze che questo causa nella persona, è uno dei principali motivi di isolamento e di ulteriore sofferenza per le persone colpite da fibromialgia, che vede compromessa la propria credibilità.

La fibromialgia si caratterizza per la presenza di una moltitudine di sintomi. È dunque ampiamente condiviso come l'approccio più appropriato sia quello multidisciplinare, basato sulla presa in carico individuale e un percorso di cura personalizzato, finalizzato principalmente a ridurre o attenuare la gravità dei sintomi caratteristici. Sono coinvolti medici di medicina generale, specialisti e personale sanitario tecnico (reumatologi, neurologi, dermatologi, psichiatri, fisiatri, terapisti della riabilitazione, ecc...). Vi è perciò la necessità, affermata dalla medicina che con attenzione studia questa patologia, di un approccio sistemico che consideri la fibromialgia nel suo insieme e non come sommatoria di tanti sintomi. Basti pensare al ''nomadismo diagnostico" a cui tali soggetti sono condannati, causando condizioni di oggettivo disagio a danno di pazienti e familiari. Vi è la mancanza di centri di riferimento per la diagnosi ed il monitoraggio del loro stato fisico e la totale esclusione della possibilità di vedersi rimborsate le spese sostenute per curarsi. Determina, insomma, un costoso calvario pieno di sofferenza e contraddistinto da crescente disabilità.

La malattia ha un elevato impatto sociale oltre che sanitario, chi ne è affetto è fortemente penalizzato anche sul piano lavorativo: il dolore e l'astenia cronica sono elementi che generano disabilità e deficit, da semplici limitazioni, ad esempio per orario di lavoro, a limitazioni più complesse e sostanziali che possono portare anche alla perdita del lavoro stesso per scelta indotta. Il malato è escluso da ogni forma di tutela sociale normalmente prevista.

Sarebbe, pertanto, necessario assumere iniziative per promuovere il ricorso all'istituto del telelavoro, sia nelle forme del lavoro a distanza, che del telelavoro domiciliare, quale forma di opportunità e di ausilio per le categorie di lavoratori in situazione di disagio a causa di disabilità psico-fisica causati dalla sindrome fibromialgica.

Considerata la rilevanza sociale di questa patologia in Sardegna, è necessario, in linea con provvedimenti analoghi già adottati in altre Regioni, un intervento normativo che consenta di realizzare i presupposti giuridici per creare una rete di assistenza alle persone affette, diffondere la conoscenza fra i medici e la popolazione della patologia, valutare provvedimenti finalizzati all'esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni.

Alla luce delle considerazioni sopra esposte, la presente proposta di legge mira a dare seguito alle raccomandazioni dell'OMS e del Parlamento europeo, assicurando omogenei trattamenti a tutti i cittadini sardi affetti da fibromialgia, prefiggendosi, quindi, attraverso il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica progressiva e invalidante e la creazione di percorsi diagnostico-assistenziali e di supporto, di proporre risposte concrete alle esigenze ed alle condizioni di forte disagio e malessere psico-fisico che si manifestano nelle persone che ne sono affette.

L'obiettivo finale perseguito consiste nel permettere ai pazienti di essere adeguatamente curati, ottenendo assistenza e terapie di cui hanno bisogno, restituendo loro diritti e dignità.

Per quanto sopra esposto 

SI CHIEDE:

●IL RICONOSCIMENTO DELLA FIBROMIALGIA CON LA SUA DIAGNOSI E CURA 

●RICONOSCIMENTO DELLA FIBROMIALGIA COME PATOLOGIA CRONICA PROGRESSIVA E INVALIDANTE COME GIA IN ALTRE REGIONI

 

●ACCESSO AI SERVIZI ED ALLE PRESTAZIONI EROGATI DAL S.S REGIONALE

●CONOSCENZA DELLA PATOLOGIA ATTRAVERSO LA DIFFUSIONE DI PREVENZIONE - DIAGNOSI -CURA

●TUTTA LA SERIE DI PROVVEDIMENTI FINALIZZATI ALL' ESENZIONE PER I RESIDENTI IN REGIONE,DALLA PARTECIPAZIONE AL COSTO ,TOTALE E /O PARZIALE PER LE PRESTAZIONI FORNITE DAL SISTEMA SANITARIO

●RICONOSCIMENTO DELLE ASSOCIAZIONI CHE SI OCCUPANO DI DARE SOSTEGNO E SOLIDARIETÀ AI PAZIENTI AFFETTI DA TALE PATOLOGIA

●ISTITUZIONI REGISTRO REGIONALE PRESSO L' ISTITUTO DI IGIENE E SANITÀ DELLA REGIONE LAZIO PER RACCOLTA DATI E ANALISI AL FINE DI RENDERE OMOGENEO E DEFINITO IL PERCORSO EPIDEMIOLOGICO E STIMARE L INCIDENZA E INQUADRARE CLINICAMENTE LE PERSONE AFFETTE DA TALE PATOLOGIA E RILEVARE LE PROBLEMATICHE E LE EVENTUALI COMPLICANZE.

TALI DATI VERRANNO UTILIZZATI PER LA PREDISPOSIZIONE DI ATTI REGIONALI PER LA PIANIFICAZIONE- PROGRAMMAZIONE-GESTIONE-CONTROLLO E VALUTAZIONE DELL ASSISTENZA SANITARIA E PER L INDIVIDUAZIONE DI AZIONI FINALIZZATE A PROMUOVERE LA DIAGNOS E I PERCORSI DIAGNOSTICO-TERAPEUTICI PIU EFFICACI.

●ISTITUZIONE E/O COSTITUZIONE UNA RETE REGIONALE LAZIALE INDIVIDUANDO PRESIDI IDONEI COME CENTRI DI RIFERIMENTO REGIONALE PER LA DIAGNOSI E LA CURA DELLA FIBROMIALGIA O SINDROME FIBROMIALGICA.

MICHELA ESPOSITO 3398077466

COMITATO DI QUARTIERE SETTECAMINI E DINTORNI

 

 



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