DELIBERA AIFA PER FARMACO SALVA VITA BIMBI AFFETTI DA SMA

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Attualmente nessuna soluzione per i bambini affetti da SMA di tipo 1 che non stanno ricevendo cure per la loro malattia, la terapia di Zolgensma, (medicinale tra i più cari al mondo, 2.100.000 euro), è  a carico dei genitori di bimbi che abbiano superato i sei mesi di vita  (quattro bambini attualmente in Italia: Niccolò, Melissa , Federico e altra bimba)  rischiando così complicazioni gravi. Chiediamo al direttore dell' AIFA (agenzia italiana del farmaco ) Nicola Magrini di sbloccare le cure per questi bimbi il prima possibile ....

Le istituzioni ci mettono molto a rispondere e non è possibile raccogliere una cifra così alta in poco tempo per queste famiglie , anche se le stesse hanno cominciato a farlo ..la notizia è comparsa anche su " Striscia la notizia" che ha preso a cuore la causa della piccola Melissa,  bimba di Monopoli e della coraggiosa mamma Rossana, che non smette di lottare affinchè venga ascoltata ...ella afferma che l ' Italia è l unico paese europeo  che non passa il farmaco oltre il sesto mese di età dei bimbi,  lo afferma anche  Paolo Tiramani, deputato della Lega in Commissione Affari Sociali, ospite di Striscia.