8 Aylık Yeğenim Nehir Bebeğin Yaşaması Bu İlaca Bağlı

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 75.000.


8 aylık biricik yeğenim Nehir, ölümcül SMA Tip1 hastası. Nehir, ilaçlarının pahalı olması ve gerekli sağlık ihtiyaçlarının karşılanamaması nedeniyle, o minicik bedeniyle büyük zorluklar içerisinde hayata tutunmaya çalışıyor ama artık kaybedecek hiç zamanı yok. İnanın diken üzerindeyiz ailecek.

Söyleyeme dilim varmıyor ama, ilaçlarını alamayan SMA Tip 1 hastası bebekler maalesef en fazla 1 yıl yaşayabiliyor. Durum bu kadar acilken, SGK’nın bu hastalığın ilacını almak isteyenleri sıraya koyması nedeniyle şu an sırada bekliyoruz.

Nehir Bebeğin yaşamasının tek koşulu ilaç.

Burada karşılaştığımız kampanyaların, başarıya ulaşıp, birçok bebeğin hayatının kurtarılmasına vesile olduğunu gördük. Nehir Bebek de bu nedenle sizden bir imza bekliyor.

Nehir’in hayatı pamuk ipliğine bağlı
24 Şubat 2020 tarihinde Nehir’in kalbi durdu ve hayata döndürüldü. Aranan hastaneler, yoğun bakım ünitesinin olmadığı gerekçesiyle, Nehir Bebeği geri çevirdi. Yaklaşık 2 hafta önce, solunum yollarının tıkanması ve vücudunun, parmaklarına kadar morarması yüzünden 3 gün boyunca Kuşadası Devlet Hastanesinde kaldıktan sonra, hayran sayfalarına yaptığımız paylaşımlarla yoğun bakım ünitesi bulundu.

Şimdi de, tekrar sizin desteğinize ihtiyaç duyuyor.

İlaç, SGK tarafından sıraya konulmuş olup, bekletiliyor ve şu anda tedarik edilemiyor. Daha önce de, SGK tarafından, başkaları için ilacın sağlanacağı söylendi ancak ilaç sağlanamıyor. SMA hastalığının 3 tipi için de SGK ödeme kapsamına alındığı müjdesi gelmesine rağmen, maalesef pek çok aile bu konuda mağdur ediliyor.

Lütfen Nehir için bir imza verin, sesini duyuramayan minicik bebeğimizin sesi olun.

SMA HASTALIĞI HAKKINDA:
Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, batı ülkelerinde daha sık görülür.

Ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır. SMA hareket hücreleri adı verilen motor nöronlardan kaynaklanan, kas kaybı ile karakterize ilerleyen bir hastalıktır.

SMA Hastalığı 3 tipe ayrılır. Tip-1, Tip-2 ve Tip-3.
Tip-2 ve Tip-3 ölümcül olmayıp, yine de desteğe ihtiyaç duymasına rağmen Tip-1, ölümcül olup, genelde 0-8 aylık bebeklerde görülüyor ve bebek, gerekli ilaç verilmediğinde en fazla 1 yıl yaşayabiliyor.


Bu durumda, Nehir Bebeğin yaşamasının tek koşulu bu ilaç. İlaç, SGK tarafından sıraya konulmuş olup, bekletiliyor ve şu anda tedarik edilemiyor. Daha önce de, SGK tarafından, başkaları için ilacın sağlanacağı söylenmiş ancak ilaç sağlanamamıştır.