#PseudoTumor Cerebri

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Mi nombre es Johanna Shmagalski, hoy dia tengo 25 años y hace aproximadamente 3 años mi doctor me diagnostico con Hipertension Endocraneal  o PseudoTumor Cerebri, una enfermedad poco frecuente, que esta en etapa de estudio ya que no saben como genera, ni si es hereditaria o no.

Mi vida dio un vuelco de 360º, entre perdidas de memoria, desmayos, dolores que me dejan en cama mas de un dia, tengo dos hijas que mas de una vez no pueden salir con su mama sola, necesito que alguien siempre me acompañe porque no se sabe cuando puedo sufrir alguna de las cosas que mi enfermedad presenta, me puedo pasar semanas enteras sin comer casi nada, hasta bañarme es problematico ya que me desmaye varias veces en la ducha, desordenes hormonales y hasta llegue a perder mi pelo, etc. Y si al dolor mio y de mi familia por mi situacion le sumamos que en mi ciudad no hay neurologo salvo en clinica, que mas de una vez cuando voy a cualquier especialista que no sabe de esta enfermedad no saben ni que hacer, o que al tener que atenderme en clinica  se me complica mucho mas todo porque no somos gente rica, m,uchas veces la respuesta fue que si hay para clinica hay para lo otro... 

Se sabe que es una enfermedad invalidante, porque aunque fisicamente parecemos estar perfectos,no es asi.  El cerebro genera  mas liquido cefaloraquideo de lo normal en el craneo , provocando que el mismo presione  el cerebro y genere todos los sintomas de un Tumor Cerebral.

SINTOMAS:

- FUERTES DOLORES DE CABEZA, el sintoma mas sobresaliente, puede durar hasta dias completos con un dolor que nos deja en cama 

-Dolor detras de los ojos 

-PERDIDA DE VISION 

- CEGUERA 

-FOTOPSIA, sensacion luminosa "ver chispas o relampagos" 

-ZUMBIDOS EN LOS OIDOS 

- VISION DOBLE

-PERDIDA DE LA COORDINACION MOTORA

-PERDIDAS DE MEMORIAS  de corto o largo tiempo

-las tareas mas comunes del hogar nos cuestan el triple, y ni hablar que hasta estornudar o toser nos puede generar grandes problematicas

-NO SOLO ATACA EL CEREBRO, SINO QUE DEBILITA EL RESTO DE LOS ORGANOS DEL CUERPO

-MUERTE

Con esta peticion lo que quiero lograr es que el Ministerio de Salud  se involucre en la investigacion de esta enfermedad porque como se llamo nuestra campaña  #NoSomosUnNumero #SomosPersonas,  Necesitamos una cura, es una enfermedad que no  muchos conocen y en los Hospitales casi no se escucha nombrar, la mayoría que la padece tiene que pasar por miles de estudios y/o operaciones, hasta el momento no se sabe que lo provoca y no tiene cura.

Hoy yo escribo pero no soy la unica con esta enfermedad, hay casos de criaturas de 5 años hasta casos de mas de 50años, por eso les pido que firmen, por mi y por todos los que estamos en igual condicion, queremos poder vivir tranquilos, sin miedos, sin dolor,sin pensar que nos mandaron a casa por que no saben que hacer.NO SOLO SUFRE EL ENFERMO, SINO TAMBIEN TODA SU FAMILIA, AYUDENNOS PARA PODER CUMPLIR EL SUEÑO DE TODOS LOS QUE PADECEMOS ESTA ENFERMEDAD, Y EL DESEO MAS GRNADE ES DEJAR DE VER EL DOLOR DE NUESTROS FAMILIARES AL NO PODER HACER NADA, PORQUE ESTOS SE NOS VA DE LAS MANOS A TODOS. MUCHAS GRACIAS POR SU APOYO

www.facebook.com/CuradelPseudotumorCerebral

JOHANNA SHMAGALSKI

D.N.I: 36.722.678

Curuzu Cuatia Corrientes Argentina 



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