De l'oxygène pour la vie des enfants épileptiques gravement malades.

0 a signé. Prochain objectif : 7 500 !


PROTEGEONS NOS ENFANTS, BATTONS NOUS POUR LEUR ACCES AUX SOINS, POUR LE DROIT A LA VIE.

Nous souhaitons ici sensibiliser au travers de cette petition, le ministre de La Santé Mr Olivier Véran ainsi que la CNAM sur la nécessité d'une création de forfait oxygénothérapie à domicile concernant les enfants handis ou polyhandicapés épileptiques et pharmaco resistants.

En effet l'épilepsie rebelle de certains enfants lésés cérébraux ayant une atteinte neurologique ou ayant un syndrome de West ou de Dravet, entraine des crises d'épilepsie graves, avec importantes desaturations donc une baisse de l'apport de l'oxygène vers le cerveau pouvant aller jusqu'à l'urgence vitale c'est-à-dire le malaise nécessitant l'oxygène voir la reanimation.

Cette oxygénothérapie est un soin vital en relation direct avec l'épilepsie grave dont souffrent nos enfants, elle est prescrite par des pneumologues ou neurologues et ce hors nomenclature, hors autorisation mentionnée au Tarex.

En effet, aucun texte ni forfait spécifiques n'est prévu pour eux. Oubliés du système mais bel et bien presents, vivants et en souffrance, certains auront un médecin compatissant d'autres n'accèderont pas aux soins. Le prestataire qui délivre l'oxygénothérapie tarifera les soins à la sécu sous un forfait "Algie Vasculaire Faciale", chose n'ayant rien a voir avec l'épilepsie rebelle et crises neurovégétatives dont souffrent ces enfants. Un autre prestataire lui choisira le forfait "Concentrateur poste fixe" qui indique un apport d'au moins 15h par jour en oxygène ici non plus, nous ne rentrons pas dans les cases.

Il ne s'agit pas ici de remettre en question la prescription des spécialistes qui délivrent l'oxygénothérapie mais de démontrer qu'il faut faire évoluer les forfaits sécu mentionnés au Tarex, afin de prendre en compte ces enfants épileptiques aujourd'hui, laisses pour compte.

A ce jour, nous vous demandons une forte mobilisation au travers de cette petition afin que le ministre de La Santé puisse nous entendre et effectuer une creation de forfait spécifique destines aux enfants épileptiques pharmaco resistants.

Nous vous remercions infiniment.

Association Celia C'est La Vie avec le soutien de Chlea, Kyllian, Tissem, Mila, Louis, Fanny, Stelena,  Camille, Eden, Jade et tous les autres.....