Création d'un fond contre le cancer pédiatrique

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Il y a quelques jours, suite à un nouvel amendement refusé au parlement, j'ai décidé d'écrire au President Macron pour lui réclamer une prise de conscience sur le thème du cancer pédiatrique.
Les mots sont durs puisque j'ai voulu l'interpeller sur la réalité de ce qu'est le cancer de l'enfant à l'hôpital.
Je me doute qu'il a d'autres sujets à traiter mais cela me soulage de tenter quelque chose.
Que personne ne se sente obligé de lire, c'est volontairement cru et difficile à lire.
J'espère que vous ne jugerez pas cela indécent, c'est à mes yeux ce qu'a subit Nivan qui l'était.

Merci

Monsieur MACRON,

Ce weekend encore, un amendement déposé par un député de votre majorité fut rejeté par la faible assemblée présente à 2h du matin, heure de son dépôt.

La création d'un fond spécifique alloué à la recherche contre les cancers pédiatriques ne verra donc pas le jour.

Voici ces quelques mots que mes tripes réclament, que mon trésor de Fils me susurre..

"Parfois l'envie me prend, monsieur le President, de diffuser sur les réseaux sociaux les derniers clichés de mon Fils déformé par la maladie.

Parfois je pense aussi à rependre par les mots les dernières semaines de sa vie et de sa longue agonie.

À y mettre les plus sombres instants, à y détailler les plus atroces moments.

À vous dire la faiblesse de nos armes, l'impuissance de nos hôpitaux, le désarroi des familles et des équipes médicales.

À raconter comment la mort et ces cancers jouent avec nos enfants, les emportant dans le ciel tel un fétu de paille.

À mettre sous vos yeux l'espace d'un instant ce qui coule dans mes veines à chacun de mes battements.

Vous raconter son doigt sur la gâchette de Nubin, puissant poison endormant ses sens pour ne plus hurler.

Cette gestion qu'on lui laissa comme on abandonne à l'enfant les règles d'un jeu qu'on ne peut gagner.

Vous raconter par le détail ses lèvres asséchés de ne plus pouvoir s'hydrater.

Les mots qui ne peuvent plus sortir tant chaque mouvement devient difficile.

Sa bouche que l'on nettoie d'un Coton tige pour palier les manquements d'un corps qui ne peut plus.

Vous narrez sans aucun ménagement ,les douches que nous tenions a lui donner.

Ces innommables machines que nous transportions alors, ces précautions que nous prenions en vain pour ne pas trop le déplacer.

Ces variations de positions qu'inévitablement chaque mouvement provoquait, ces vomis par centaine qu'il expulsa dignement pour ne pas nous décevoir.

Vous raconter le traumatisme qu'un pipi gênerait, que changer la couche de son Fils de 12 ans ce n'est pas très humain.

Vous dire son corps s'amenuisant et s'affaiblissant chaque jour sous le travail de sape de ce gliome infiltrant du tronc cérébral.

Vous parler de proportionnalité et de 7 kilos en moins sur les 45 initiaux de
Mon trésor de Titou.

Vous poster aussi quelques cheveux gardés en souvenir de la radiothérapie où il se rendit 30 jours durant.

Vous envoyer ce masque qu'il porta inhumainement vissé contre la table de manipulation.

Vous détailler un peu crûment peut être, ces secondes d'éternité ou je dus l'abandonner en ce lieu pour ne pas être à mon tour irradié.

Vous expliquer qu'il n'est pas facile de tenir son rôle de papa lorsque d'espoir il n'y a plus.

Vous dire que 3 mois et demi pour mourir c'est long et court à la fois surtout à 12 ans.

Vous dire que survivre à cela n'est pas une sinécure et que le papa que je suis en bave comme mon Fils bavait de son visage paralysé refusant de lui répondre.

Parfois j'y pense et puis je me dis que non.

Je me dis que mon Fils n'aurait pas aimé cela, lui qui, du haut de ses 12 ans à accepté de mourir sans une larme pour ne pas nous décevoir

Je me dis qu'il n'aimerait pas que j'offre à des yeux inconnus, fussent t ils ceux de notre President, son si joli visage gonflé par les médicaments.

Qu'il ne goûterait pas non plus que sous votre regard momentanément touchés par notre histoire, je montre ces tuyaux qui transperçaient son abdomen.

Que les plaies nées de ses multiples opérations n'auraient pas la force de créer chez vous l'entaille qui déchire mon coeur après son corps.

Que la lente agonie qu'il mis tant de force à maîtriser ne saurai se raconter sans créer cette once de pitié qu'il exécrait déjà de sa jeunesse si fière.

Je sais aussi et surtout qu'il haïrait me savoir ainsi m'exhiber et m'abaisser.

Qu'il détesterait que je m'aplatisse et nous révèle pour dire la vérité sur l'horreur qu'il mit tant de force à combattre et à nous cacher.

Un jour, voyez vous Monsieur le President, mon Fils me demanda qu'elle était sa chance de survie.

Je ne savais pas encore ce que j'appris quelques jours plus tard et je n'eu pas à lui mentir.

Je répondis laconique et empli de l'amour d'un père que nous ne savions pas, que le combat valait la peine et que nous allions gagner.

Et puis un jour j'ai su.

Nous étions le 5 janvier, Nivan hurlait de douleur...

Savez vous ce qu'est le cri d'un enfant qui se fait dévorer par une tumeur du cerveau Monsieur le President ?

Je peux peut être tenter de vous le reproduire mais ces moments là ne s'inventent pas...

C'est un cri rempli de retenu, c'est un cri éduqué, un cri aimant certes mais d'une puissance folle qui résonne dans la tête de ceux qui l'ont entendu pour l'éternité.

Malgré ses cris, j'ai alors suivi le directeur du service oncologie pour une prise de rendez vous.

On s'habitue au cri Monsieur le President, oui, où on ne s'habitue pas.

On continue seulement à suivre les docteurs comme on suit son destin, pour prendre un rendez vous même sous les balles qui pleuvent sur notre chair.

Je suis alors arrivé vers sa secrétaire et d'autres parents, il a ouvert son agenda et a relevé la tête.

Il a planté ses yeux droit dans les miens comme on perpétue un meurtre pour lequel on est programmé et dont on a repoussé l'exécution.

"Ca va aller très vite Monsieur désormais , parfois la tumeur va plus vite que le traitement."

Ses yeux quittèrent les miens, pour me laisser seul au sort de mon Fils.

Je cedais quelques centimètres à la mort à venir en m'affalant sur le meuble ou venait d'être scellé son destin et notre avenir..

Me reprenant, pensant à lui hurlant, Je me redressais et je fis demi tour pour retourner contre sa peau, proche de sa maman.

Je savais que mon Fils allait mourrir et il fallait demeurer ce père qu'il aimait tant.

Nivan est décédé le 12 février 2016 et durant ces 38 jours, le sachant condamné je l'ai aimé de tout mon être.

Ma vie n'a que peu d'importance et vous en d'écrire l'horreur n'aurait pas de sens.

Je sais seulement que depuis ce funeste jour, 855 enfants sont décédés comme lui dans notre pays.

Dans le silence de services d'oncologie pédiatriques dépassés par l'ampleur du désastre.

Sans autre moyen que le courage et quelques protocoles financés par des associations privées à opposer à notre détresse et à la mort.

855 enfants pour autant d'avenir bafoués, 855 enfants abattus sur notre sol, sans autre bruit que des larmes, des cris et quelques perfusions de la mort.

En hommage à ces enfants et à mon amour de Fils, j'ai créé une association se nommant "la voie de Nivan".

Elle rend hommage au chemin balisé de son courage, à sa folle passion pour l'escalade dont il était le vice champion régional.

Notre pays, nos hôpitaux et nos enfants méritent des fonds spécifiques alloués à la recherche contre les cancers pédiatriques, Monsieur le President.

Notre état et nos hommes politiques doivent prendre conscience des manquements immenses en la matière.

Je ne sais pas si mon courrier retiendra votre attention, j'espère que Nivan en serait fier.

Il ne pourra pas me le dire et j'aurai réellement besoin de votre avis sur la question pour en être persuadé et poursuivre une vie que je sais dédiée à son souvenir."

Respectueusement.



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