Pour la création d'un réseau de "Maisons de l'autisme, du handicap et des maladies rares".

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De nos jours, de plus en plus de personnes et de familles sont concernées par l'autisme, le handicap ou les maladies rares.

Personne est à l'abri d'être directement, ou dans son entourage, confronté à cela.

La problématique étant que dans ces situations là, il est souvent extrêmement difficile d'obtenir, même auprès des professionnels, les informations complètes sur les pathologies, les traitements, les accompagnements, les encadrements, les accueils, les aides.

C'est aussi un énorme poids pour les aidants, les accompagnants, les familles entières. 

Elles vivent que dans la pathologie, sans aucune possibilité de soulagement du quotidien.

Il n'est, malheureusement, pas rare de constater que dans certains cas les familles doivent s'adresser à des organismes étrangers.

Aussi par cette pétition, nous demandons que la France devienne pionnière dans la prise en charge et l'accompagnement des ces pathologies et des personnes qui y sont confrontées, grâce à la création d'un réseau et d'un maillage de 

"Maisons de l'autisme, du handicap et des maladies rares".


Le fonctionnement pourra être le suivant :

- Ces maisons travailleront en synergie et en collaboration directe avec l'ensemble des professionnels et établissements de santé ainsi que l'ensemble des organismes sociaux et associatifs.

- Une maison sera située dans chaque département, de France métropolitaine et d'outre-mer, et collaborera avec l'ensemble de toutes les maisons du territoire grâce à un réseau dédié et permanent afin de produire un maillage à l'image d'internet.

Ainsi chaque maison pourra s'adresser à toutes les autres maisons en cas de questionnement afin d'obtenir réponse par l'une ou l'autre rapidement. La réponse sera alors retransmise à toutes les maisons afin d'assurer la circulation des informations et la diffusion des connaissances.

S'il s'avère qu'une question se trouve sans réponse, elle sera donc considérée comme nécessité d'éclaircissement et de recherche.


Pour les familles :

- Chaque personne ou famille concernée, par une des ces pathologies, pourra s'adresser à la maison de son département, ou des départements limitrophes de celui d'origine, afin d'être pris en charge par la maison la plus proche du foyer.

- Une fois la maison d'encadrement déterminée, les personnes et familles seront accompagnées par un référent qui sera en charge de leur dossier, du début à la fin, afin de limiter le nombre d'interlocuteurs et les risques d'erreurs, de répétitions...

- En cas de déménagement et dès son signalement, le dossier numérique complet sera instantanément et automatiquement transféré à la nouvelle maison d'encadrement grâce au maillage et réseau. 


Les missions de ces maisons :

- Les référents auront pour charge de centraliser l'ensemble des éléments des familles et pathologies afin de définir clairement l'ensemble des besoins et procéder à toutes les démarches de mise en place d'accompagnements, d'aides : scolaires, financières, professionnelles, aménagements des logements, matériels : fauteuils... ceci afin de soulager les familles et malades qui actuellement peinent à trouver des informations précises ou doivent s'adresser à de multiples organismes qui multiplient les dossiers.

- Les référents seront soutenus par le réseau des maisons, établissements et professionnels de santé, organismes sociaux et associatifs ainsi que par des groupes de travail au sein des maisons dont la charge sera de centraliser toutes les informations concernant les pathologies, les traitements, les médecins spécialistes, les établissements de soins, les innovations de traitements, le milieu associatif d'accompagnement...

- Ces maisons seront constituées de l'accueil informatif et d'encadrement présenté ci-dessus, ainsi que d'un accueil physique et médicalisé pour les personnes qui le nécessitent sur le long terme, ex : autisme nécessitant une scolarisation adaptée avec éventuel hébergement et ne pouvant pas être scolarisé en milieu classique. Cette accueil physique pourra aussi permettre le soutien et le "déchargement", "soulagement" des aidants par un hébergement temporaire des malades permettant aux aidants de "souffler" ; les aidants pourront également y venir à la journée avec les malades pour participer à des activités avec l'aide et l'encadrement de professionnels.

- Ces maisons présenteront également un lieu d'échange et de partage des familles entre elles ou sous la présence d'un professionnel de santé (psychologue, médecin spécialisé, associations) afin de sortir les malades et l'entourage des malades de l'isolement souvent occasionné par ces pathologies.

 

Monsieur le Président Emmanuel Macron, Madame la Ministre de la Santé Agnès Buzyn,

Cette nécessité de prendre à bras le corps l'accompagnement de l'autisme, le handicap et les maladies rares ainsi que l'accompagnement du quotidien des malades et des aidants dans notre pays relève aujourd'hui de l'indéniable et de l'urgence.

Serons-nous le grand pays qui aura laissé passé l'occasion de répondre à celle-ci en laissant déjà les "malchanceux" se sentir encore plus délaissés sur le chemin ?

Nous ne l'imaginons pas.

C'est pourquoi il est nécessaire aujourd'hui de lancer ce grand projet de construction des maisons de l'autisme, du handicap et des maladies rares dans tous les départements dès maintenant et en même temps, sans quoi il en perdrait de son efficacité.

Certains diront que vos décisions seront peut-être démagogues ou politiques mais au bout du compte que restera-t-il, si ce n'est d'avoir agi pour l'intérêt général et d'avoir fait de la France le pays qui accompagnera le mieux ces pathologies.

Les malades et les aidants comptent désormais sur vous.



christophe compte sur vous aujourd'hui

christophe LECHAT a besoin de votre aide pour sa pétition “Monsieur le Président Emmanuel Macron: Pour la création d'un réseau de "Maisons de l'autisme, du handicap et des maladies rares".”. Rejoignez christophe et 204 signataires.