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Monsieur le Président de la République, Mesdames et Messieurs les Ministres

étudier un projet de loi traitant les thèmes suivants

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Expliquez pourLe cancer est la deuxième cause de mortalité des enfants et adolescents en France après les accidentsquoi les gens devraient soutenir cette pétition.


Letter to
Monsieur le Président de la République, Mesdames et Messieurs les Ministres
Lettre ouverte à Monsieur le Président de la République, à Mesdames et Messieurs les Ministres, Députés et Sénateurs, ainsi qu’à toutes les Personnalités Politiques Françaises ayant une influence sur la législation.

Madame, Monsieur,

Le cancer est la deuxième cause de mortalité des enfants et adolescents en France après les accidents.

De fait, on pourrait penser que ceux-ci sont prioritaires en terme de recherche et de nouveaux traitements. Pourtant, pour certains cancers pédiatriques, la recherche n’a pas avancé depuis 30 ans. Ces cancers sont très nombreux et variés mais chaque type pris individuellement est trop rare pour intéresser les bailleurs de fonds de la recherche que sont les laboratoires pharmaceutiques et les organismes publics. Compte tenu de la complexité des cancers de l’enfant, les fonds alloués à la recherche sur ces pathologies sont notoirement insuffisants.

C’est pourquoi nous souhaitons l’étude d’un projet de loi traitant les thèmes suivants :

La nécessité pour les laboratoires pharmaceutiques de prendre réellement conscience de cette hécatombe en finançant une recherche indépendante liée aux cancers pédiatriques. Ce financement pourrait s’opérer par le biais d’une taxe mineure prélevée sur la vente des médicaments, et d’une loi comparable au « Creating Hope Act », signée par le Président Obama aux Etats-Unis en juillet 2012. Cette loi oblige l’industrie pharmaceutique à développer des médicaments contre les cancers des enfants.

L’individualisation des traitements dans le cas des maladies rares où il n’existe pas de standard de traitement. Le traitement serait personnalisé pour chaque enfant, en fonction notamment du profil clinique et biologique de sa maladie. Il s’agit aussi de favoriser la possibilité pour un enfant de recevoir des traitements à l’étranger dans le cas où celui-ci n’existe pas en France, ou sa mise à disposition en France.

L’obligation pour le corps médical, d’avoir une attitude qui améliore les chances de survie de l’enfant, en favorisant une concertation pluri-disciplinaire nationale après l’échec d’un traitement de première ligne codifié.

Une meilleure formation pour le corps médical dans le domaine de l’annonce du diagnostic d’une maladie, spécialement si celle-ci est de pronostic sombre.

Persuadés de l’intérêt que vous porterez à notre démarche, nous vous prions de recevoir, Mesdames, Messieurs, nos respectueuses salutations.

Joelle Lellouche
Directrice de l’association « Le Défi de Fortunée contre les tumeurs gliales du cerveau de l’Enfant »