Plus de moyens contre la SLA !

Pétition fermée

Plus de moyens contre la SLA !

Cette pétition avait 2 167 signataires

La Longue route des malades de la SLA a lancé cette pétition adressée à Mme Marisol Touraine (Ministre de la Santé) et à

La Sclérose Latérale Amyotrophique, ou maladie de Charcot, est la maladie neurologique la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer et de Parkinson. Le nombre de personnes vivant avec la maladie en France est deux fois plus élevé que le nombre de morts par accident de la route chaque année. Trois à quatre nouveaux cas sont diagnostiqués par jour, et la maladie est à ce jour incurable.

Pourtant, notre maladie est classée parmi les maladies rares, et aucune campagne d’information à destination du grand public ou du corps médical n’est menée à proprement parler par les institutions. Or, cette maladie neurodégénérative peut s’attaquer à n’importe qui, à tout âge mais principalement après 50 ans, sans égard de localisation ou de milieu social. Elle conduit inévitablement à la mort, puisque la recherche n’a pas encore réussi à trouver un remède. Se faire diagnostiquer tôt reste la seule possibilité de prolonger la faible espérance de vie des malades (2 à 5 ans après diagnostic). Pourtant, le corps médical reste peu sensibilisé au Protocole National de Diagnostic et de Soins établi par la Haute Autorité de Santé.

L’initiative publique en matière de recherche sur la maladie ou de sensibilisation aux symptômes manque de lisibilité et de visibilité. Être malade de la SLA n’implique ni de perdre sa capacité intellectuelle, ni même son droit de vote... Être malade de la SLA, c’est donc se poser beaucoup de questions, et ne pas avoir de réponses.

Nous, signataires de la pétition, demandons

·         La mise en place d’une campagne nationale de communication sur la maladie à l’attention du corps médical (médecins généralistes, kinésithérapeutes…), notamment ceux présents dans les 14 zones en France où le nombre de malades est de façon inexpliquée largement supérieur à la normale.

·         La mise en place d’une campagne nationale de communication sur la maladie à l’attention du grand public

·         Un renforcement des moyens et des budgets consacrés à la recherche sur et contre la maladie, avec un accent sur ces zones à fort taux de malades

Le temps presse pour que cette maladie soit enfin reconnue plus largement et dépistée tôt. Les milliers de malades et leurs entourages vous remercient de ne pas les oublier.

 

Vous pouvez également signer notre pétition sur le Handicap : les handicapés ne sont pas des citoyens de seconde zone !

Pétition fermée

Cette pétition avait 2 167 signataires