Maladies rares : injustice et logique comptable - sanctuarisation des budgets -

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Classée parmi les maladies rares, la maladie de Wilson se caractérise par la rétention de cuivre dans l’organisme. Avec le temps, la concentration de ce métal provoque des atteintes hépatiques et neurologiques très graves et bien sûr mortelles si un suivi et un traitement régulier ne sont pas observés.

Sur le territoire français les patients peuvent compter sur la compétence du centre de référence de cette maladie au sein de l’hôpital Lariboisière à Paris.

Cependant, et pour appliquer une fois de plus une logique comptable aux soins hospitaliers (les malades étant jugés " trop peu nombreux "), les budgets sont en passe d’être diminués de moitié.

Ainsi, l’équipe de professionnels de santé, déjà restreinte (14 personnes), serait divisée par deux : non-remplacement de départ, suppressions de postes.

Il serait cruel et injuste de laisser les patients attendre de longs mois une prise en charge ou un suivi régulier. Il serait cruel et injuste que la sensibilisation auprès des professionnels de santé et le dépistage de cette maladie ne soient plus assurés.

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