Spinraza para los pacientes de todos los tipos y edades de AME en Colombia.

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La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neurodegenerativa, que provoca la pérdida progresiva de fuerza muscular,  es la enfermedad genética, causante de muerte en niños menores de dos años. Se presenta en 4 tipos, siendo la tipo 1 la más agresiva.

Es una enfermedad Rara,  huérfana, altamente discapacitante, quiénes la padecen tiene que depender de ayuda de otras personas para poder realizar todas las actividades de la vida diaria.

La mayoría de  afectados con AME tipo 1 mueren antes de los dos años.  Los que no, pierden su capacidad respiratoria teniendo que ser traqueostomizados y alimentados por medio de botón gástrico. Son niños encerrados en sus cuerpos, apenas con muy poco movimiento muscular.

Los afectados con AME tipo 2 nunca llegan a caminar, obligados a desplazarsen en sillas de ruedas toda su vida.

Los afectados con AME tipo 3 llegan a caminar, pero muchos, pierden esta función antes de la adolescencia.

Los afectados con AME tipo 4, desarrollan la enfermedad en la edad adulta, donde la atrofia es altamente agresiva y rápida. 

La AME te quita la fuerza, de respirar, de moverte, hasta de sonreir.

En el 2016, aprobaron el primer tratamiento que puede frenar la evolución de la enfermedad y mejorar la condición de muchos afectados: Spinraza, un tratamiento con resultados muy satisfactorios comprobados en pacientes de otros paises

Pero en Colombia se niegan a que los pacientes con AME puedan acceder a este único tratamiento, poniendo todas las barreras posibles.

Incluso, Spinraza ha sido nóminado para ser excluído de las tecnologías en salud, que no serán financiadas con recursos públicos.

Es decir, quién quiera el medicamento, lo tiene que pagar con recursos propios. 

"Las enfermedades huérfanas son reconocidas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del estado Colombiano a la población que padece enfermedades Huérfanas y sus cuidadores.
Ley 1392 del 201"

Hoy las Familias AME de Colombia convocamos a la ciudadanía a apoyar esta causa y hacer valer los derechos de todos las personas afectadas con AME. 

#Spinrazaparatodos