Acceso a tratamientos para la Esclerosis Múltiple en Perú.

Acceso a tratamientos para la Esclerosis Múltiple en Perú.

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Los Pacientes con Esclerosis Múltiple en el Perú necesitamos su ayuda para hacer que nuestra voz sea escuchada por el Estado y tengamos, así acceso a los tratamientos que necesitamos para controlar la enfermedad que padecemos y que no tiene cura, pero que en la actualidad puede ser controlada en su evolución. Sólo tenemos hasta el 31 de julio de 2020 para que se incluyan los tratamientos que necesitamos en el Petitorio Nacional Único de Medicamentos Esenciales (PNUME)

Según el último estudio de prevalencia, hay alrededor de 2,400 personas con EM.

Del total de pacientes aproximadamente el 12% recibe tratamiento.

Existen más de 11 tratamientos con probada eficacia y seguridad, de estos medicamentos EsSALUD, el SIS y las Fuerzas Armadas y Policiales solo cuentan con uno (1). Si ese no funciona, el paciente no tiene opción para acceder a otro específico para esclerosis múltiple que le permita controlar su enfermedad.

La Asociación Esclerosis Múltiple Perú (ESMUP) lleva años luchando para que todos los pacientes tengan acceso al tratamiento que requieren de acuerdo a la actividad y gravedad de su enfermedad y nuestra solicitud siempre ha sido “invisible:  ahora, en medio de la pandemia, más aún.

¿Qué es la Esclerosis Múltiple (EM)?

Es una enfermedad del cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central) que puede provocar discapacidad. El sistema inmunológico ataca la vaina protectora (mielina) que recubre las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Con el tiempo, la enfermedad puede causar el deterioro o daño permanente de los nervios.

Los signos y síntomas de la esclerosis múltiple varían mucho según la magnitud de la lesión a los nervios y cuáles de ellos están afectados. Algunas personas con EM pueden perder la capacidad de caminar sin ayuda o de caminar por completo, mientras que otras pueden darse secuelas diferentes, también pueden experimentar largos períodos de remisión sin que aparezca ningún síntoma nuevo. Esta enfermedad no tiene cura y se presenta con mayor frecuencia en mujeres que hombres en la edad más productiva de la vida, es decir, entre los 20 y los 40, pudiendo darse también en niños. No obstante, los tratamientos existentes ayudan a acelerar la recuperación de los ataques, cambiar el curso de la enfermedad y controlar los síntomas.

Hasta hace unos años la EM estaba considerada como una enfermedad que discapacitaba a los afectados después de algunos años de padecerla. Sin embargo, actualmente no hay ninguna otra enfermedad neurológica agresiva como esta y en la que se haya demostrado, con eficacia y seguridad, que la variedad de opciones terapéuticas existentes la modifican y controlan en su evolución, permitiendo que las personas afectadas podamos llevar una vida productiva y seamos parte activa en la sociedad y en nuestro entorno familiar. Es por eso, que recibir el tratamiento adecuado es muy importante, porque define nuestra calidad de vida y el Estado no está cubriendo nuestra necesidad.

Necesitamos que se incluyan en el PNUME (lista oficial de medicamentos esenciales) del Ministerio de Salud los tratamientos que existen para controlar su evolución y están en el Perú.

Con la actualización del PNUME los pacientes y profesionales de la salud tendrían la oportunidad de manejar una enfermedad incierta como esta, nuestro sistema de salud sería igual para todos, no sólo quienes cuentan con seguros privados tendrían acceso de manera adecuada y oportuna.

Somos muchos los peruanos con EM, en Lima y en todo el país, que no tenemos acceso a un tratamiento adecuado y podemos terminar postrados, y con la vida truncada, otros muchos que ya hemos visto nuestra salud deteriorarse de forma irreparable. Ello por la desidia de un Estado que en lugar de procurar equidad y respeto por los derechos que nos asisten en salud, nos deja a nuestra suerte. 

Gracias por ayudarnos con esta petición que confiamos nos ayudará a conseguir un sistema que acoja y proteja y ofrezca las mismas oportunidades para todos.  NECESITAMOS ACCEDER A LOS TRATAMIENTOS PARA CONTROLAR EL AVANCE DE NUESTRA ENFERMEDAD Y LLEVAR UNA VIDA COMO LA TUYA.

Ana Chereque - Presidenta ESMUP