Diritto al RAXONE per malattia rara LHON

0 hanno firmato. Arriviamo a 2.500.


….Perché anche noi abbiamo diritto di vedere.

Dal mese di ottobre del 2015 e ancora prima in 28 paesi europei dall’EMA, è stato approvato e reso disponibile in italia l’UNICO farmaco per la LHON ma allo stato attuale i pazienti affetti da questa rara malattia non possono averlo perché ancora fermo in fascia CNN, cioè non convenzionato e il prezzo non è ancora stato negoziato tra AIFA e Santhera.
La neuropatia ottica ereditaria di Leber chiamata anche LHON è una rara malattia genetica mitocondriale che ha un esordio tra l'età adolescenziale e i 30 anni. Questa malattia provoca una VELOCE PERDITA DI VISTA del campo visivo centrale portando il paziente ad una grave ipovisione o cecità legale rendendo difficile qualsiasi azione nella vita quotidiana. Le persone con la LHON si ritrovano un grande scotoma centrale cioè una grandissima macchia nera, grigia o nebbiosa o addirittura estremamente bianca e brillante conservando solo una parziale vista periferica. In associazione alla perdita di visus si aggiungono anche dolori agli arti per l’alta concentrazione di acido lattico dovuto al malfunzionamento del sistema ossidativo delle cellule. Si osservano spesso anche disfunzioni cardiache, disturbi motori, distonia, mioclonie, tremore posturale e in rari casi atassia cerebrale.
Per la LHON non esiste allo stato attuale una cura risolutiva e fino ad ottobre 2015 nemmeno un farmaco specifico per tale malattia. Molte ricerche hanno scoperto che un alto dosaggio di Idebenone, un potente Anti-Ossidante, riesce a rallentare, fermare o, addirittura, dare un leggero recupero dell’acuità visiva. Questa molecola si trova solo in un farmaco ideato per malattia come parkinson e alzeimer chiamato MNESIS. Questo farmaco secondo le indicazioni deve essere somministrato 90mg al giorno cioè 2 compresse da 45mg al giorno. Nel caso della LHON invece sono necessari 900mg al giorno cioè 21 compresse al giorno.
La casa farmaceutica svizzera Santhera ha creato un farmaco specifico per la LHON chiamato RAXONE, farmaco approvato in Italia ma non ancora disponibile per i pazienti. Questo perché questo farmaco per il SSN non è mutuabile quindi solo a pagamento. Inoltre il prezzo non è stato ancora negoziato ciò significa che, allo stato attuale, il farmaco costa € 15.400,00 A SCATOLA. Calcolando che per i dosaggi necessari per un paziente affetto da questa malattia sarebbero necessari 2 confezioni di Raxone, il paziente dovrebbe pagare circa € 30.800,00 al mese. Somma insostenibile per la maggior parte delle persone in Italia.
È fondamentale assumere il prima possibile questo farmaco perché solo in questo modo si può rallentare o fermare la perdita di vista e rendere il paziente cieco.
Il gruppo di pazienti LHON si appella alle leggi italiane che ci permetterebbero di accedere a farmaci di fascia C in quanto UNICO TRATTAMENTO ESISTENTE per la nostra MALATTIA.



Oggi: francesco conta su di te

francesco cefarelli ha bisogno del tuo aiuto con la petizione "Ministro della sanità;: Diritto ai Farmaci per malattia rara LHON". Unisciti con francesco ed 1.510 sostenitori più oggi.