Urgente reglamentación de la ley 7965 de Salta para enfermedades poco frecuentes

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Quienes convivimos con una de las llamadas Enfermedades Poco frecuentes (EPOF) durante años deambulamos por numerosas clínicas, consultorios y especialistas hasta llegar a un diagnóstico certero. (Si es que tenemos la suerte de contar con un diagnostico) Son escasos los profesionales especializados y en su mayoría se encuentran a cientos de kilómetros de donde vivimos y además  tenemos dificultades para acceder a los tratamientos.

No se sabe cuántas personas con EPOF hay en Argentina y mucho menos en Salta. Tampoco existe un relevamiento de los centros de atención especializados en el país, aunque todo esto está contemplado en la ley nacional 26.689 a la cual Salta adhirió en noviembre de 2016 gracias al empuje de las ONGs de pacientes. 

Si conseguimos que se la reglamente, los salteños con una enfermedad rara que no cuenten con cobertura médica serán asistidos en sus necesidades a través del Instituto Provincial de Salud de Salta (IPS) 

Los únicos datos que existen son internacionales. La Organización Mundial de la Salud (OMS) informa que el 8% de la población padece alguna de las 8 mil EPOF descriptas. Haciendo una extrapolación hacia nuestro país, unas 3.500.000 personas estarían afectadas por alguna de estas patologías. En promedio, serían 1 de cada 13 argentinos.

Ayudános con tu firma a exigir que se reglamente esta ley que nos permitirá mejorar notablemente nuestra calidad de vida. 



Hoy: FUSAENM (Fundación salteña de enfermedades neuromusculares) cuenta con tu ayuda

FUSAENM (Fundación salteña de enfermedades neuromusculares) necesita tu ayuda con esta petición «Ministro de salud publica de Salta Roque Mascarello: Urgente reglamentación de la ley 7965 de Salta para enfermedades poco frecuentes». Únete a FUSAENM (Fundación salteña de enfermedades neuromusculares) y 2.656 personas que ya han firmado.