Criação do Serviço Especializado em Doenças Raras Neuromusculares

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O Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA – MOVELA, associação sem fins lucrativos, vem envidando esforços parra a Criação do Serviço de Referência em Doenças Raras Neuromusculares no Hospital Universitário/ EBSERH da Universidade Federal de Juiz de Fora.

 

A Proposta nº 34034 de iniciativa do HU/EBSERH, em tramitação nos âmbitos municipal, estadual e federal, visa à oferta dos serviços preconizados na legislação vigente considerando que Juiz de Fora e região apresentam significativa concentração de portadores de ELA, principalmente da ELA familiar, impactando sucessivas gerações.

 

Tal Proposta está respaldada pela PORTARIA Nº 199/2014, que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e pela PORTARIA Nº 1151/2015 que “Aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Lateral Amiotrófica”.

 

A inexistência do Serviço com sua estrutura multidisciplinar torna morosos a investigação, diagnóstico e tratamento paliativo de uma doença rara, neurodegenerativa, crônica, progressiva e fatal. De forma recorrente, o acesso a recursos e procedimentos somente é assegurado mediante judicialização.

 

A UFJF conta com estrutura que assegura também o foco na pesquisa que propiciará a criação de um banco de dados e características específicas dos casos, constituindo uma fonte de transferência de tecnologia para os demais serviços de referência ou serviços de tratamento dessa patologia. Nesse sentido, o Movela, associação nacional, que integra representantes dos pacientes de diversas regiões do país, ao unir esforços com o HU/UFJF/EBSERH e a gestão de saúde local, tem por princípio que é imprescindível o investimento na área de pesquisa, de forma a contemplar não só as demandas locais, mas demandas que também são recorrentes em outros grandes centros brasileiros.

 

De acordo com informações obtidas junto aos gestores do HU/EBSERH, a referida Proposta já foi aprovada e desde sua aprovação todas as exigências apresentadas nas diversas instâncias já foram cumpridas, dependendo, desta forma, tão somente, da sua homologação pelo Ministério da Saúde.