Pétition fermée

L'état français doit financer individuellement la recherche sur les maladies rares

Cette pétition avait 204 signataires


Pour tous les patients atteints d'une maladie rare, nous demandons à l'état Français de délivrer une allocation individuelle dédiée à la recherche, avec un montant minimum par patient et par an.

L'état ne prend pas en charge la recherche de base pour les maladies rares, cela reste dans le domaine privé. Les malades qui n'en ont pas les moyens financiers n'ont donc pas accès aux recherches pour de nouveaux traitements, en France nous en sommes au moyen-âge, cette situation a assez duré.

Aujourd'hui, les hommes, femmes et enfants qui souffrent d'une maladie que la médecine ne sait pas encore soigner sont livrés à eux-mêmes, malgré des plans "Recherche" et des tentatives pour établir un "Parcours Cordonné". 

Il continue d'exister, dans notre société, en 2015, une population laissée pour compte par la médecine, car elle souffre d'une quelconque maladie orpheline dont seulement quelques dizaines de cas sont répertoriés.

On ne trouve à l'heure actuelle aucun traitement pour enrayer la progression de ces maladies, la seule chance de ces malades repose sur la recherche, à condition de leur en donner les moyens, ce qui n'est pas le cas en France: cela doit changer !
 
Est-il encore acceptable, de nos jours, de s'entendre dire "je ne connais pas de remède pour soigner votre maladie", ou bien pire encore "je ne sais pas de quoi vous souffrez", n'est-ce pas la plus grande des injustices ?
 
Pour espérer aboutir à un traitement, il faut la plupart du temps effectuer des analyses ADN et monter des équipes de recherche biomoléculaires, il faudrait fournir un montant minimum de plusieurs milliers d'Euros par an et par malade pour assurer un chance d'obtenir un résultat dans un délai raisonnable.
 
Les associations privées (hormis quelques unes qui ciblent des catégories de maladies très spécialisées) n'ont pas assez de moyens pour organiser des appels aux dons efficaces, cela demande énormément d'énergie pour leur promotion, il est inacceptable en l'an 2015 de devoir assurer soi-même ce parcours du combattant tout en sachant que l'état Français pourrait prendre ses responsabilités.
 
Le (seul) suivi assuré actuellement par l'état consiste à prendre en charge les soins courants et à essayer de pallier avec plus ou moins de succès aux  effets dévastateurs occasionnés par ces maladies afin de soulager les souffrances et de retarder autant que faire se peut l'échéance, fatale dans une grande majorité des cas.
 
Certes le handicap associé est "compensé" par les dispositifs de la loi et l'appui des MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées), mais cela ne résout pas le problème principal : l'accès aux soins auquel chaque individu a droit.
 
Rappelons le rôle de la Sécurité Sociale selon l'Article 22 de la Déclaration universelle des droits de l'Homme de 1948: "Toute personne, en tant que membre de la société, a droit à la sécurité sociale ; elle est fondée à obtenir la satisfaction des droits économiques, sociaux et culturels INDISPENSABLES A SA DIGNITÉ ET AU LIBRE DÉVELOPPEMENT DE SA PERSONNALITÉ, grâce à l'EFFORT NATIONAL et à la COOPÉRATION INTERNATIONALE, compte tenu de
l'organisation et des ressources de chaque pays."
 
Le temps de ces malades est compté, mais les laboratoires de recherche ne "calculent" pas ces patients dont le trop petit nombre par pathologie nuit à la rentabilité !
 
Il en ressort que les malades concernés sont des "oubliés" de la médecine et le resteront si l'on n'agit pas maintenant, le résultat est là: sans une action de l'état, aucun espoir pour ces malades.
 
Et pourtant, pour l'état, le calcul est simple: si l'on compare d'un côté les coûts associés aux traitements et soins, compensations et aides humaines pour toute une vie de handicap, et de l'autre le prix de la recherche on comprend bien évidemment que le choix d'avancer les frais de recherche est de loin le meilleur.
 
Chaque malade pouvant apporter sa contribution à la recherche, aussi bien financièrement que "biologiquement", les résultats viendront alors s'établir de façon exponentielle, suivant un effet "boule de neige", et le nombre de pathologies vaincues croîtra selon un nouveau rythme.
 
 
C'est pourquoi nous demandons la mise en place par l'état Français de la délivrance SYSTÉMATIQUE d'une allocation dédiée à la recherche pour chaque malade atteint d'une maladie rare, avec un montant minimum par patient et par an.

 



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Eric PENELOUX a besoin de votre aide pour sa pétition “ministre de la santé, Président de la République Française, Direction de la Sécurité Sociale, conseil de l'ordre des medecins, Conseil de l'Europe - Secrétariat Général, Cour européènne dès droits ...: L'état français doit financer individuellement la ...”. Rejoignez Eric et 203 signataires.