Battons nous pour que le projet de dépistage génétique de l’Amyotrophie Spinale aboutisse.

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L’Amyotrophie Spinale de type 1 est une maladie génétique neuro musculaire dégénérative touchant les nourrissons. Elle apparaît dans les 6 premiers mois de vie. Cette maladie atrophie les muscles de l’enfant, Ils ne peuvent souvent pas se nourrir ou respirer sans aide médicale. L’espérance de vie de ces enfants atteints de l’Amyotrophie Spinale Infantile va rarement au delà des 2 ans.

Cette pétition a pour but de faire réagir l’état français afin qu’ils proposent aux futurs parents un dépistage génétique néonatal pour détecter l’Amyotrophie Spinale. Cette maladie est malheureusement peu connue en France, mais des enfants meurent à cause de l’amyotrophie spinale infantile à leur premiers mois de vie.

Tous ensemble nous pouvons faire bouger les choses. Prenons deux minutes pour signer cette pétition, qui je l’espère fera réagir le gouvernement. Afin de ne plus infliger cette atroce souffrance à ces enfants qui naissent avec cette maladie, en leur prodiguant les soins nécessaires dés le début, et qu’ils vivent dignement. Cela n’arrive pas qu’aux autres. Evoluons comme nos pays voisins. Unissons nous pour faire passer cette loi. Des vies en dépendent. 

Tous Ensemble, nous sommes plus fort.