Nous sommes les parents de petits cœurs atteints de l’Amyotrophie Spinale (AS). Cette maladie neurodégénérative grave s’attaque à la moelle épinière de nos enfants pour, par la suite, détruire les motoneurones de leurs muscles. Ils perdront alors l’usage de leurs jambes, bras, puis il arrive un stade où la déglutition et la respiration sont affectées pouvant ainsi causer la mort de nos enfants. 

Un traitement novateur, qui a été prouvé efficace, a fait apparition sur le marché pharmaceutique. Une thérapie génique qui, à l’aide d’une seule injection, vient remplacer le gène défectueux. Ce médicament pourrait donner la chance à nos enfants de se tenir debout, de danser, sauter, lever les bras, manger seul… vivre une vie pratiquement normale. Ce médicament a été approuvé par l’INESSS et est recommandé par Santé Canada. Pourtant nos enfants n’y ont pas le droit. On les tient en otage dans une situation bureaucratique. 

je vous explique et c’est simple : une négociation de prix est en cours… et oui! C’est l’argent le problème. C’est l’argent qui handicap en ce moment nos enfants. C’est l’argent qui les abandonne dans de lourdes procédures médicales. C’est à cause de l’argent que des traumatismes hospitaliers sont créés autant chez les enfants que les parents (même si le personnel qui nous accompagne est incroyable - merci). 

Depuis des semaines, les familles touchées par l’AS travaillent d’arrache pied pour les 5 enfants au Québec qui en ont besoin. Le temps presse, car nos enfants ont des dates d’expiration.
Madison : 21 novembre
Élisabeth : 25 décembre 
Annabelle : 18 janvier 
Jacob : 29 avril 
Matteo 4 juin 

Nous demandons au gouvernement qu’il conclu une entente intérimaire pour que nos enfants puissent recevoir la médication alors que les négociations se poursuivent. Oui cela est possible, car l’Ontario et l’Alberta l’on fait. Nous exigeons aussi que le gouvernement s’engage à donner la médication aux enfants dont le délais se serait expiré en raison de leur inaction dans ce dossier de nature urgente. C’est inacceptable que nos enfants soient des dommages collatéraux dans une négociation monétaire. Chaque neurone de perdu chez nos enfants ne sera malheureusement pas retrouvé et les condamne à développer des handicaps de plus en plus importants. 

Aidez nous à faire porter la voix de nos enfants jusqu’au Ministère du Québec. Aidez nous à sauver nos enfants. 

Julie Trubiano et Guillaume Charlebois (Annabelle et Élisabeth)

Marie-Ève Tremblay et Julio Perez (Mateo)

Audrey Cueillierrier et Frédérick Beaulieu (Jacob)

Alexandra Pednault-Tremblay et Guillaume Lamarre (Madison)