Accès au médicament Spinraza pour les personnes atteintes d'amyotrophie spinale de type 3

0 have signed. Let’s get to 5,000!


L'amyotrophie spinale est une maladie génétique fortement évolutive qui détruit les moto-neurones et provoque la perte irrémédiable de toutes les fonctions motrices jusqu'à la paralysie totale des patients atteints.

Cette dégradation progressive et inéluctable peut engager très rapidement le pronostic vital pour les patients atteints par les formes les plus précoces (nourrissons ou jeunes enfants), et conduit presque toujours les patients plus âgés vers une situation de handicap très sévère.                                                                Les médecins distinguent 4 types différents d'amyotrophie spinale suivant l'âge d'apparition des symptômes et de l'acquisition ou non de la marche.   

Type 1 apparait chez le nourrisson et est la forme la plus grave ; Type 2 chez le jeune enfant qui n'a pas acquis la marche ; Type 3 chez l'enfant qui a marché ; Type 4 chez l'adulte.

Aujourd'hui, le SPINRAZA est le seul et unique traitement disponible sur le marché mondial pour cette maladie. Il stoppe le processus évolutif de cette pathologie et permet la récupération partielle, voire totale, de certaines capacités motrices chez un grand nombre de patients traités. Ce traitement bénéficie depuis 2017 d’une AMM délivrée par la FDA (Food and Drug Administration) aux USA et par l’EMA (European Medecines Agency) en Europe..

Et pourtant certains patients SMA type 3 qui sont en cours de traitement ne pourront plus avoir accès à ce médicament. Ils verront leur état se dégrader alors qu'un médicament existe et fonctionne !! Les types 4 n'y on même pas accès !

La discrimination entre patient d'une même maladie ne doit pas exister !                    

Dans ce contexte, nous souhaitons que les autorités de santé adoptent une position qui permettra la délivrance et la prise en charge du traitement SPINRAZA pour tous les patients SMA français qui le souhaitent et qui en ont un besoin vital, conformément aux recommandations et à l'avis rendu par l' EMA ( European Medecines Agency ) le 1er juin 2017,donnant accès au traitement SPINRAZA pour tous les patients SMA, quel que soit le type de SMA et quel que soit l'âge du patient. Du reste, de nombreux pays européens ont déjà adopté ces recommandations européennes concernant le SPINRAZA (Italie, Allemagne, Espagne, Norvège, Belgique, ect...).

 



Today: Mollat is counting on you

Mollat ALEXANDRA needs your help with “Ministre de la santé Agnès Buzyn: Accès au médicament Spinraza pour les personnes atteintes d'amyotrophie spinale de type 3”. Join Mollat and 3,919 supporters today.