Petición cerrada

Dignidad para nuestros hij@s dependientes .

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Las mamas y papas de niños dependientes estamos cansados del trato que se nos dá tanto a nosotros como a nuestros hijos.

Estamos cansados; nuestros hijos son lo que más queremos en este mundo y parece que para la sociedad son un estorbo.

Desde que te comunican la enfermedad o lesión de tu hijo, tu vida cambia de una forma drástica, nunca vuelves a ser la misma persona.
La vida de nuestros hij@s dependen absolutamente de nosotros.

Empezamos a pasar las noches sin dormir, la estancia en hospitales, buscando terapias, haciendo malabares para pagar el material ortopédico que por su precio parecen artículos de lujo.

Estamos cansados de luchar para que nuestros hijos tengan su puesto en la sociedad, para que puedan estudiar en un cole ordinario.

La mayoria de los padres tenemos que dejar de trabajar porque nuestros hijos no duermen de noche y de dia hay que llevarles a hospitales, terapias etc. Muchas de estas terapias las tenemos que realizar nosotros en casa o ir a terapias privadas cuyos precios se disparan porque en la seguridad social solo entra la terapia hasta los 6 años y 2 horas semanales cuando estos niños necesitan mucho trabajo y esfuerzo para salir adelante.

Petición dirigida a nuestro gobierno y al departamento de sanidad y servicios sociales

El colectivo de padres , madres y familiares cuidadores de personas dependientes en este caso la mayoría niños y niñas) nos dirigimos a ustedes para pedirles un cambio en lo que al estado de las ayudas se refiere, siendo estas pésimas y casi nulas.
Podríamos pedir muchas cosas pero creemos que para poder llevar una vida digna las principales serían:

1° - La ayuda de dependencia como persona cuidadora no llega al salario mínimo interprofesional, algo que nos impide poder dedicarnos a nuestros hijos de una forma adecuada ya que la mayoría tiene que seguir trabajando para poder ofrecer las necesidades mínimas a estos .

-Aumento de la dependencia (por lo menos el s.m.i ) para que nuestros hijos tengan lo que necesitan para vivir con dignidad

-S.m.i para el cuidador ya que normalmente uno de los padres debe dejar su trabajo para cuidar de ellos.

2°- Las ayudas deberían ser iguales en todo el territorio español, ofreciendo las mismas oportunidades a todos por igual , es inconcebible que haya comunidades que cubran un 80% de las ayudas técnicas, ortesis, sillas, etc y otras solo les cubran un 30%. Eso ha hecho que familias tengan que cambiar de comunidad sólo por ese motivo .
Nuestros pequeños no sólo precisan de la silla y un bipedestador o parapodium, sino que necesitan tronas para comer , caminadores para la marcha, hamacas de baño, grúas para mover y un sin fin de etc, etc

Las ayudas deberían ser a medida de la necesidad específica de cada menor, no cumpliendo una estadística de año o tiempo para cada producto, es decir que las férulas se deberán cambiar cuando la extremidad a tratar lo precise, una silla se deberá cambiar cuando el menor no vaya bien posicionado o que por la enfermedad sus necesidades hayan variado, porque igualdad no es dar a todos lo mismo sino a cada ser lo que precisa para estar en igualdad de condiciones

-Material ortopédico gratuito (sillas de ruedas, dafos, bipedestadores, gruas), medicación, pañales, comunicadores.

3° - Aunque los colegios aportan parte de las terapias necesarias, estas son escasas y no lo suficientemente extensas como para que nuestros pequeños avancen. Así que las familias deben buscar la manera de costear terapias que nos ayuden y las familias aportar un dinero del que no disponen.
Pedimos que las ayudas para terapias sean mayores y que se acepten las nuevas terapias llegadas al país y que están dando buenos resultados, eje:
-Lokomat
-Therasuith
-Padovan
-Doman
-ABR
-ABM
-Hipoterapia
-Logopedia
-Hidroterapia
-Equinoterapia
-Feldenkrais
-Bobath

Y un sin fin de terapias que están favoreciendo a nuestros niños .

- Ayudas para pagar terapias privadas.

3° -Ayudas para adaptar la vivienda (ensanchar puertas y pasillos, salvaescaleras, baños etc)

4° Por nuestras necesidades nuestros vehículos han de ser adaptados y nuestra economía esta muy sujeta a las necesidades de nuestros pequeños, por lo cual adquirir un vehículo se nos hace la mayoría de veces imposible y aun más cuando hay que pagar por adelantado una adaptación para poder acceder a este con las silla de transporte.

-Mas ayudas para la adquisición y adaptación del vehículo

5° Antiguamente el cuidador cotizaba para en un futuro poder acceder a una pensión por jubilación, algo que debería ser vigente y más que contemplado , ya que estamos ejerciendo un trabajo.

6° Facilitar desde la administración, es la incapacidad de nuestros hijos cuando llegan a la mayoría de edad, para facilitarnos los temas de médicos, expedientes y el futuro de estos .

-Facilidad económica y de papeleo a la hora de incapacitar a nuestros hij@s para tomar decisiones médicas, pedir historiales, gestionar su patrimonio etc

7- Pedimos que se nos escuche y ampare con mayor atención y pensando en nuestros pequeños tal y como lo hacemos aquellos que si creemos en ellos y en que tengan una vida digna .

8 Que la mayoría de edad no sea motivo de no depender de un cuidador y de que este siga percibiendo ayuda por el trabajo efectuado.

-En los casos de los papas que se acogen a la ayuda de cuidado de hijo con enfermedad grave reduciendo su jornada laboral no tener limite de edad ya que nuestros hijos aunque tengan mas años siguen siendo totalmente dependientes

9 Que se respete el uso del vehículo adaptado aún cuando no vaya el discapacitado ya que las familias no pueden disponer de varios vehículos.

-En los casos que exista sólo un coche en la unidad familiar poder usarlo aunque el dependiente no vaya en el sin que nos quiten la ayuda del descuento del iva

10 Que se controlen las zonas y usos de plaza de estacionamiento identificada para movilidad reducida ya que se ocupa sin respeto alguno y se usa inadecuadamente.

-Campañas de sensibilización y mayores multas a quienes no respetan las plazas discapacitado.

11- Que las ayudas sean sin tener que valorar las rentas de las familias ya que eso no debería ser el justificante de mayor o menor ayuda para el discapacitado/da.

12 -Que se permita valorar a las familias el lugar de escolarización de sus hijos o en su defecto, el poder realizar terapias y cuidados en el hogar ofreciendo a cada pequeño lo mejor para el .

13--Dias de permiso en el trabajo para ambos conyuges para visitas médicas y hospitalizaciones

14--Mas dinero para investigación de parálisis cerebral y enfermedades raras

15- Prioridad en consultas médicas

No podemos dormir porque nuestros hijos no duermen, porque vigilamos que no les dé un ataque epiléptico, porque tenemos que estar pendientes de la máquina que los mantiene con vida, decidir sobre operaciones o porque pensamos en su futuro y en todas las discriminaciones que sufren. Todo esto si tenemos la "suerte" de no tener que estar continuamente en el hospital

De dia aunque la noche haya sido dura debemos seguir con nuestros viajes a médicos, terapias, cambios posturales para que no se ulceren, cargando con sus cuerpecitos cada vez más pesados. Nos sentimos aislados, solos y luchando contra todo..

No podemos llevarlo a un cole ordinario si es nuestra decisión porque nos niegan el derecho a la inclusión, la mayoría de los parques no estás adaptados para que jueguen, ocupan las plazas de aparcamiento reservadas con excusas irrisorias.

La sociedad nos dá de lado y no tenemos un día de descanso. No nos podemos poner enfermos porque nadie puede hacerse cargo de nuestros hijos

No podemos pagarles la silla de ruedas que parecen artículos de lujo ni las muchas cosas que necesitan. Estamos perdiendo nuestra salud, la suya y la de la unidad familiar.
Trabajamos 24 horas al día sin descanso

BASTA YA. DIGNIDAD PARA NUESTROS HIJOS

A continuación desglosamos algunos de los gastos: Todos ellos son cosas necesarias no caprichos

-Silla de ruedas en casos más severos 4.000 euros
-Asiento a medida desde 1.000 euros a 2.500
-Trona adaptada 2.000 euros
-Hora logopedia, fisioterapia, equinoterapia, piscina 35 euros cada una
-Terapias intensivas 2.500 euros
-Silla coche adaptada 2.500 euros
-Silla baño 1.000 euros
-Andador de 2.000 a 6.000 (walker)
-Bipedestador 2.500 euros
-Programa ordenador para comunicarse 2.500 euros
-Adaptar casas y coches



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