SI ME QUITAS LA METRELEPTINA, ME QUITAS LA VIDA

SI ME QUITAS LA METRELEPTINA, ME QUITAS LA VIDA

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Asociación de familiares y Afectados de Lipodistrofias Aelip ha iniciado esta petición dirigida a Carolina Darias San Sebastián (Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.) y

El ministerio de Sanidad deniega la inclusión de la Metreleptina como medicamento huérfano financiado por el sistema nacional de Salud. 

Somos 10 personas que llevamos bastantes años con el único tratamiento que existe para tratar todas las complicaciones que ocasiona la Lipodistrofia, este es un tratamiento que nos permite seguir con una buena calidad de vida y que evita nuestra muerte. 

En concreto somos dos niñas y ocho adultos jóvenes que hemos podido llegar a la edad que tenemos, superando todas las expectativas de vida de los pacientes con lipodistrofia que no reciben Metreleptina. Incluso en la mayoría de los casos, tenemos una vida totalmente normalizada ya que a alguno de nosotros ni siquiera se nos reconoce un grado de discapacidad mayor al 15% en algunos Centros de Valoración de las distintas Comunidades Autónomas. 

 

En estos momentos recibimos el tratamiento de la Metreleptina en España:

  • Lucia de 11 años, en tratamiento desde los 20 meses.
  • Leticia de 12 años, con tratamiento desde los 3 años.
  • Zoha de 16 años, con tratamiento desde los 8 años.
  • Yubal y Sem de 20 años, en tratamiento desde los 8 años.
  • Francisco de 21 años, en tratamiento desde los 8 años.
  • Rubén de 31 años, en tratamiento desde los 20 años.
  • María de 37 años, en tratamiento desde los 35 años.
  • Elena de 42 años, en tratamiento desde los 23 años.
  • Mauricio de 20 años, en tratamiento desde los 14 años.

 

Vivir sin Metreleptina es una auténtico infierno que le destroza la vida a cualquier persona (cuando con suerte consigues vivir más allá de las expectativas): problemas de corazón, niveles de insulina, colesterol y triglicéridos inhumanos, un hígado a punto de reventar e inflamación en todo el cuerpo, por no hablar del daño psicológico de sufrir una enfermedad tan grave y estigmatizante. 

Además somos seis las personas, dos de ellas menores de 5 años, que necesitamos urgentemente poder tener acceso al tratamiento por la gran cantidad de complicaciones de salud física y psíquica con las que vivimos.

En 2018 la Metreleptina fue autorizada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), y actualmente ya está financiada por los Sistemas Nacionales de Salud en Alemania, Francia, Italia y Reino Unido. Sin embargo, en España, tres años después no tenemos disponible el medicamento dentro de la cobertura del Sistema Nacional de Salud, y se ha denegado su incorporación como medicamento financiado por el sistema en dos ocasiones (Julio de 2020 y Junio de 2021).

Tras la aprobación de la EMA, las Comunidades Autónomas están financiando el medicamento a las personas que lo recibían, pero se les ponen trabas, e incluso se les ha denegado a pacientes que lo han solicitado como medicación extranjera, como es el caso de las personas a las que se les niega el tratamiento a pesar de necesitarlo con urgencia vital. 

El 20 de septiembre de 2021 la Dirección General de Cartera Común del Sistema Nacional de Salud y Farmacia contestó al escrito remitido por la presidenta de AELIP (Asociación Internacional de Afectados y Familiares de Lipodistrofias) Naca Eulalia Pérez de Tudela, confirmando que el precio y las incertidumbres que existen en cuanto a los resultados de eficacia, estaban dificultando el proceso para su financiación en España. Nosotros, como Asociación de Pacientes, no tenemos ningún tipo de duda sobre la eficacia de la Metreleptina y muestra de ello es que todos los que tenemos el tratamiento hemos superado las expectativas de vida con una calidad igual que la de cualquier persona. 

Desde AELIP solicitamos al Ministerio de Sanidad que se llegue a un acuerdo inminente con todos los agentes implicados, y se garantice la inclusión de la Metreleptina en el Sistema Nacional de Salud de aquellas personas que llevamos ya muchos años viviendo gracias al tratamiento. 

Solicitamos también que se garantice el acceso en igualdad y en equidad a todos los pacientes que requieran el tratamiento de Metreleptina en España y que no se les deje morir esperando una autorización, como ya ha sucedido anteriormente. 

Dado que la Dirección General indica en su escrito que la Metreleptina está en estudio de precio y financiación, solicitamos que se incorpore en la próxima Comisión Interministerial de Precios, y se llegue a un acuerdo definitivo posibilitando su inclusión en el SNS, ya que es inhumano vivir con la incertidumbre de si mañana tendremos tratamiento o no ya que vivir o morir depende de ello

Sin metreleptina los pacientes con lipodistrofia en España se mueren. Por favor ayúdenos a instar al ministerio de sanidad a incluir metreleptina en la prestación farmacéutica del sistema nacional de salud.

NUESTRA VIDA ESTÁ EN JUEGO. 

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