PETIZIONE CHIUSA

DIVULGAZIONE AI MEDICI NO SOLO INFETTIVOLOGI LA MALATTIA E MULTISISTEMICA NON TUTTI GLI ESAMI FATTI IN EUROPA E POSSIBILE FARLI IN ITALIA ESISTE UN SOLO CENTRO IN TUTTA ITALIA VIENE SPESSO DIAGNOSTICATA TARDI QUANDO LA CURA DIVENTA DIFFICOLTOSA

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    1. LA MALATTIA VIENE SPESSO DIAGNOSTICATA TARDI CHI

    2. VIENE CURATO INEVITABILMENTE MUORE CON GRAVI DIFFICOLTA' AD AVERE CURE PALLIATIVE PERCHE' E' RARA POCO CONOSCIUTA GLI ESAMI SONO QUASI SCONOSIUTI IN ITALIA TRANNE IL TEST ELISA CHE NELLA MAGGIOR PARTE DEI CASI PER GLI STATI AVANZATI PER UN MECCANISMO DEL SISTEMA IMMUNITARIO RISULTA NEGATVO MOLTI NEL MONDO SI UCCIDONO PER LE GRAVI SOFFERENZE E PERCHE' NON CREDUTI INOLTRE SVILUPPANO ALTRE MALATTIE E INFEZIONI PERCHE LA MALATTIA ABASSA MOLTISIMO IL SISTEMA IMMUNITARIO QUESTOO DEVE FINIRE A CHI SUCCEDE E' COME ENTRARE NEL TUNNEL DELL'ORRRE E STRATTA DI PERSONE CHE HANNO LAVORATO E CONDOTTO UNA VITA NORMALE E CON GLI STESSI DIRITTI DEGLI ATRI CITTADINI CON ALTRE MALATTIE 
    3. IL BATTERIO BORRELIA NON E' UNO SOLO NE SONO STATE SCOPERTE DIVERSE  SPECIE.ESSO PROVOCA LA MALATTIA O MORBO DI LYME O BORRELLIOSI DI LYME, I VETTORI DI QUESTA MALATTIA INFETTIVA SONO GENERALMENTE LE ZECCHE, ANCH'ESSE DI DIVERSE SPECIE E NON TUTTE INFETTE, MA SECONDO RECENTI STUDI ANCHE AD ESEMPIO LE ZANZARE.IL BATTERIO A DIFFERENZA DEGLI ALTRI , SI MOLTIPLICA MOLTO LENTAMENTE, QUESTO PERMETTE LA LENTA AGONIA A CHI NON RICEVE CURE, CON ENORMI SOFFERENZE E PER QUESTO CI SONO CASI DIAGNOSTICATI DOPO MOLTISSIMI ANNI DALLA INOCULAZIONE DEL BATTERIO ANCORA VIVI.I SINTOMI E LA PROGNOSI DIPENDONO ESSENZIALMENTE DAL SISTEMA IMMUNITARIO DI CIASCUNO, DA PATOLOGIE PREGRESSE O PRESENTI AL MOMENTO DEL MORSO, DALL'ETA' E DETERMINANTE E 'LA DIAGNOSI PRECOCE , NEI CASI DI DIAGNOSI FATTA DOPO ANNI IN ALCUNI CASI, E' POSSIBILE CON PESANTI CURE ANTIBIOTICHE DELLA DURATA A CICLI ANCHE DI ANNI O GUARIRE O MIGLIORARE, NEI CASI IN CUI L STADIO E' TROPPO AVANZATO E I SINTOMI TROPPO PESANTI,SE SONO PRESENTI ALTRE PATOLOGIE PROVOCATE DALLE CURE O GIA 'PRESENTI,E I DANNI AI NERVI ,ARTICOLAZIONI, ORGAN INTERNI, OCCHI, AL SANGUE E PUTROPPO A VOLTE AL CUORE , IN CASI RARI, LE UNICHE CURE POSSIBILI VISTO CHE I SINTOMI DIVENGON INSOPPORTABILI SONO SOLO. PALLIATIVE PER SOSTENERE IL MALATO E LA FAMIGLIA SINO ALLA MORTE, ESSA PUO' SOPRAGGIUNGERE ANCHE EL CORSO DELLE TERAPIE PER LA REAZIONE PER  LE NEUROTOSSINE EMESSE DI BATTERI MORENTI, ACI SI PU' AIUTARE CON FORTI DISINTOSSICANTI, CHE IN ITALIA NON VENGONO PRESCRITTI, LA REAZIONE PUO' ANCHE SOLO PEGGIORARE MOLTO I SINTOMI, IL DOLORE,QUESTA REAZIONE SI CHIAMA ERX REATION , OVVIAMENTE LA MORTE PUO' SOPRAGGIUNGERE SE VENGONO PRESCRITTI GRANDI DOSI DI ANTDOLORIFICI , ANTIMALARICI ECC PER MOLTI ANNI IN GENERALE LA CURA DELLA MALATTIA DI LYME E' UNA VERA BATTAGLIA E CI VUOLE UN FISICO MOLTO FORTE ANCHE PSICOLOGICAMENTE PER SOSTENERE UN TALE DISASTRO , OPPURE PER INFARTO , ICTUS E IN ALCUNI CASI PER SUICIDIO PER LA MALATTIA MULTISISTEMICA DIFFICILE DA CONTROLLARE E SOPPORTARE, NON RICONOSCIUTA COME MALATTIA GRAVE NEGLI STADI AVANZATI , I MALATI SONO PRATICAMENTE INVISIBILI E NON ESSENDOCI MEDICI ALL' ALTEZZA DI CURE PER GLI STADI AVANZATI NON HANNO SOSTEGNO ALLE CURE E SI TROVANO SPESSO SMENTITI DA QUASI TUTTI GLI INFETTIVLOGI ITALIANI CHE SOLITAMENTE DOPO UN CICLO DI TRE SETTIMANE SONO CONVINTI CHE UN BATTERIOCHE SI CHIUDE IN CISTI ,CHE SI INFILA OVUNQUE, COMPRESO IL CERVELLO, VENGA DEBELLATO TANTO FACILMENTE, COSI' SI TROVANO A SUBIRE GRANDI SOFFERENZE, NON CREDUTI DALLA COMUNITA' SCIENTIFICA, CIO' E' REALE E DISUMANO E PURTROPPO UN PROBLEMA MONDIALE PER IL QUALE LE ASSOCIAZIONI DI TUTTI GLI STATI DEL MONDO CONBATTONO E PROTESTANO CHIAMANDO TUTTO QUESTO UN CRIMINE CONTRO L 'UMANITA.POCHISSIMO SI FA IN ITALIA NESSUNA DIVULGAZIONE, NESSUN CORSO DI AGGIORNAMENTO AGLI INFETTIVOLOGI , NON SI ACCETTA NEPPURE DI FRONTE ALL'EVIDENZA SCIENTIFICA E ALLO SFORZO DI MEDICI AMERICANI O TEDESCHI MOLT PIU' ESPERTI DI ACCETTARE UNA VERITA' ASSOLUTA SU QUESTA MALATTIA, CHE COMPRENDE UN GRAN NUMERO DI INFORMAZIONI, CHE POTREBBERO AIUTARE,SAREBBE ASSOLUTAMENTE IMPORTANTE CHE NASCONO CON URGENZA ALTRI NUOVI CENTRI DI CURA PER GLI STADI AVANZATI VISTO IL NUMERO DI MALATI GRAVI IN AUMENTO E L'ESPANSIONE DEI MALATI NON SOLO NELLA ZONA CONSIDERATA ANNI FA ENDEMICA , IL FRIULI, GLI ANTIBIOTICI A STADIO AVANZATO SONO UN TENTATIVO DI CURA , MA NEGLI ALTRI STATI SI UTILIZZANO ANCHE  ALTRI PREPARATI, MACCHINARI, AD ESEMPIO L OZONO TERAPIA, IN ITALIA TUTTO QUESTO VENE ASSOLUTAMENTE E VOLUTAMENTE IGNORATO.

      I PAZIENTI CHE HANNO GRANDI RISORSE ECONOMICHE POSSONO ANDARE ALL ESTERO DOVE SONO MOLTO PIU AGGIORNATI, SEMPRE CHE LA DIAGNOSI E LA GRAVITA' DEI SINTOMI ,IL DANNO FISICO LO PERMETTANO ANCORA, NON SONO PREVISTE CURE PALLIATIVE DI FINE VITA PER I MALATI CHE SI TROVANO SOLI CON GRANDI SOFFERENZE E SENZA IL DIRITTO SANCITO DALLA LEGGE ITALIANA SECONDO CUI IL PROTRARSI DI CURE, ORMAI INUTILI, CHE POSSONO SOLO PORTARE AD UN AGGRAVAMENTO DEI SINTOMI SONO CONSIDERATE DANNO ESISTENZIALE E DANNO DIRITTO, COME NEL CANCRO INCURABILE, ALLE CURE PALLIATIVE,IN ITALIA PER FORTUNA I CASI A QUESTO STADIO SONO POCHISSIMI, MA ESISTONO, NON CI SONO PERO' STATISTICHE NE SUL NUMERO DEI CASI GRAVISSIMII NE' SUL NUMERO DEI MORTI, CHE SPESSO VENGONO "CATALOGATI" COME DECESSI PER ALTRE MALATTIE PERCHE' NON SI FA DIAGNOSI DIFFERENZIALE E CI SONO MOLTE PERSONE MALATE CHE SI CURANO PER ALTRO E INVECE HANNO LA MALATTIA DI LYME. IL PROBLEMA E' CHE GLI INFETTIVOLOGI ITALIANI NON CURANO I CASI AVANZATI,, A PARTE TRIESTE ,LA CLINICA DERMATOLOGICA OSPEDALI RIUNITI ,CHE VEDE E CURA DA ANNI CASI AVANZATI,  ED E' L UNICO CENTRO PER I MALATI PROVENIENTI DALLA VALLE D'AOSTA ALLA SICILIA, CIOE' PER TUTTA L 'ITALIA, CHE FA IL POSSIBILE CON IL GRAN NUMERO DI MALATI PERLOPIU' GRAVI O GRAVISSIMI, I MALATI APPENA MORSI DELLA LORO ZONA E CON LE POCHE RISERSE CHE SI RITROVA , CIOE' UNA VENTINA DI POSTI LETTO.

    4. Le zecche possono trasmettere altri batteri o parassiti, con altri sintomi che vanno a complicare un quadro gia' di per se grave, come ad esempio Babesia o Bartonella e altri.La zecca puo' anche trasmettere un virus il cui nome e' TBE che provoca gravi meningiti,Esiste un vaccino per questo virus, solo a titolo preventivo.qUESTE CINFEZIONI SONO DA CURARE, A PARTE E' DANNO ALTRI SINTOMI DEBILITANTI A PARTE  QUELLI DELLA BORRELIA.

    5. La malattia e' gravissima, non c'e' ricerca gli antibiotici a volte funzionano spesso no.Le diagnosi sono tardve perché i medici non conoscono la malattia. Cordialmente.Direttore Osservatorio Malattie Rare.

    6. Ogni paziente richiede, ove sia ancora possibile tentare una cura di una terapia mirata, del supporto di uno staff medico di infettivologi, reumatologi, neurologi, terapisti del dolore (il dolore da moderato a forte e una grave stanchezza e debolezza sono sintomi molto comuni)  fisioterapisti e di esami di controllo non solo ematologici per controllare lo stato fisico del paziente, quindi scart, tac, ECOGRAFIE,risonanze.,ecc.ecc.

    7.  La diagnosi precoce e una pronta terapia sono le migliori garanzie per ottenere nella maggioranza dei casi una completa e definitiva guarigione. Nel caso che comparsa l’eritema migrante, questo aspetto è sufficiente per diagnosticare l’avE L UNICO venuta infezione: non è indispensabile effettuare l’esame sierologico e va instaurata una terapia antibiotica con amoxicillina oppure con doxiciclina; nelle forme tardive e croniche vengono di solito utilizzati il ceftriaxone e, la penicillina ad alte dosi per via endovenosa la Borrelia  spesso purtroppo la borrelia riesce a sfuggire alla terapia antibiotica,non e' piu' possibile la guarigione.

    8. Gentilissima Signora Facelli,
       

      Dal punto di vista della stima del reale impatto della malattia di Lyme, purtroppo il discorso è molto complesso. Purtroppo i dati nazionali disponibili si basano sulle notifiche delle malattie infettive pubblicati dal Ministero della Salute che prevedono la notifica della forma acuta della malattia sottostimando quindi il fenomeno. Inoltre, come da lei sottolineato, la malattia di Lyme, nella maggior parte dei casi, non viene indicata tra le cause di ricovero o decesso dei soggetti malat

       

      Un cordiale saluto

      Segreteria di Direzione

      Centro Nazionale di Epidemiologia

      Sorveglianza e Promozione della Salute

      Istituto Superiore di Sanità

      Viale Regina Elena 299

      00161 Roma

    9. Mentre in vitro la Borrelia burgdorferi è suscettibile ad un buon numero di antibiotici, vi sono rapporti molto contraddittori sulla efficacia degli antibiotici in vivo. La B. burgdorferi può persistere negli umani e negli animali per mesi o anni a dispetto di una robusta risposta immunitaria e di un trattamento antibiotico standard, particolarmente quando la terapia viene dilazionata e la disseminazione è estesa. Numerosi studi hanno dimostrato la persistenza dell'infezione anche dopo intense, prolungate e potenti terapie antibiotiche. Sono state ipotizzate vari tipi di strategie di sopravvivenza della Borrelia burgdorferi, per potere spiegare questa tenace resistenza,includendo le seguenti: Sequestro fisico della B. burgdorferi in luoghi dell'organismo che sono inaccessibili al sistema immunitario ed agli antibiotici, come ad esempio il cervello ed il sistema nervoso centrale. Nuovi dati suggeriscono che la B. burgdorferi può utilizzare il sistema fibrinolitico dell'ospite per penetrare la barriera ematoencefalica.
      Invasione intracellulare: si è dimostrato che grazie alla sua motilità spontanea, ed alla capacità di esercitare "leva" con la sua forma "a cavatappi" la B. burgdorferi riesce a penetrare all'interno di molte cellule, tra queste le cellule endoteliali,i fibroblasti,
      i linfociti,  i macrofagi (che probabilmente la catturano),  i cheratinociti,la sinovia, [ e più recentemente sono state dimostrate all'interno dei neuroni e della glia. Dal momento che si 'nasconde' dentro queste cellule, la B. burgdorferi si rende capace di evadere il sistema immunitario e rimane protetto fino ad un certo punto dagli antibiotici,  ed in questo modo permettono all'infezione di persistere in uno stato cronico. Paradossalmente, molti di questi studi scientifici sono stati eseguiti e pubblicati da medici e ricercatori che erano scettici riguardo alla possibilità di un'infezione persistente da Borrelia.

      forme morfologicamente alterate, ad.es. sferoplasti (cisti, granuli).L'esistenza di sferoplasti della B. burgdorferi, che mancano di una parete cellulare, è stata molto ben documentata sia in vitro,
      [che in vivo,  e nel modello ex vivo (animali morti e tramite autopsia).] È assodato il fatto che sia richiesta energia perché il batterio passi dalla forma spirale alla forma cistica suggerisce che queste forme alterate abbiano una funzione per la sopravvivenza, e che non siano dei meri stadi finali, dei prodotti di degenerazione. Gli sferoplasti sono davvero virulenti ed infettivi, capaci di sopravvivere in condizioni ambientali avverse, e si è vista la loro capacità di tornare alla forma spirale in vitro, una volta che le condizioni diventavano più favorevoli.

    10. I test di laboratorio serologici più ampiamente disponibile ed impiegati sono il Western blot e l'ELISA.
      Sono stati ampiamente riferiti risultati dei test falsamente negativi, sia nella malattia di Lyme iniziale che in quella tardiva.
      Reazione a catena della polimerasi (PCR)[
      I test che si avvalgono della reazione a catena della polimerasi (PCR) per la diagnosi della malattia di Lyme possono essere disponibili ai pazienti in alcuni paesi. I test basati sulla PCR cercano di rilevare il materiale genetico (DNA) delle spirochete della malattia di Lyme, mentre i test Western blot ed ELISA cercano la risposta dell'organismo, sotto forma di anticorpi contro il batterio. I test con la PCR sono raramente suscettibili agli errori di falso positivo ma spesso mostrano risultati falsamente negativi. L'affidabilità clinica di massa della PCR è ancora messa in dubbio. Il basso numero di spirochete nei campioni di tessuto nell'organismo e nei fluidi biologici è una delle ragioni per le quali è difficile dimostrare l'infezione attiva da Borrelia burgdorferi tramite la PCR, specialmente nello stadio tardivo della malattia.
      Con l'eccezione degli esami PCR, attualmente non vi sono metodologie practiche per rilevare la presenza del microorganismo, dal momento che gli studi sierologici cercano soltanto gli anticorpi contro la borrelia. Alti titoli anticorpali sia di immunoglobulina G (IgG) o di immunoglobulina M (IgM) contro gli antigeni della Borrelia sono indicatvi di infezione in atto, ma titoli bassi possono causare incertitudine. Gli anticorpi IgM possono residuare dopo l'infezione iniziale, e gli anticorpi IgG possono rimanere per anni.[10]
      I test Western, ELISA e PCR possono essere effettuati sia sul sangue sul sangue venoso oppure sul fluido cerebrospinale (CSF) tramite la puntura lombare. Anche se la puntura lombare può aiutare a fare una diagnosi più definita, la cattura di antigeni nel liquor cerebrospinale e più elusiva, dal momento che lo CSF mostra risultati positivi soltanto nel 10-30% dei pazienti sottoposti a coltura. La diagnosi di infezione neurologica da Borrelia non dovrebbe essere esclusa solamente sulla base di esami CSF di routine o in base alla negatività degli anticorpi nel liquor.[11] Un responso negativo ottenuto con questi metodi non può escludere del tutto la malattia di Lyme. Comunque, un risultato positivo può confermare la diagnosi iniziale di neuroborreliosi oppure il fallimento di un trattamento nell'erradicare la malattia, independentemente dai risultati dei test anticorpali.esami di laboratorio, purtroppo, hanno una cosa in comune: La sua inattendibilità. La elisa, ad esempio, ha solo 30-50 % sensitivita'
      Altri Test[modifica | modifica wikitesto]
      Nuovi test che si avvalgono del test di trasformazione dei linfociti, (aka LTT-MELISA), e la microscopia a fuoco flottante (FFM), che sembrano più promettenti nella possibilità di fornire dei risultati meno equivoci rispetto ai test standard oggi in commercio.Iportante anche i cd 57 cd3 che nei malati di lyme risulta sempre molto basso, piu' e' basso piu' la possibilità di malattia di lyme e' alta.

       

      Anche la Citokina CXCL13 potrebbe essere un marker nel liquor cerebrospinale per scovare la neuroborreliosi.[12]
      Questi esami e' possibile effettuarli solo all estero e sono molto molto costosi inoltre ci sono medici italiani, che non si sa per quale motivo, non li accettano.Anche se le linee guida dell Organizzazione mondiale ILAIDS ribadiscono ripetutamente che molto importante e' la storia clinica cioe' se la persona ha visto o meno la zecca, se ha avuto segni, sulla pelle il segno tipico rosso cerchiato, se ha avuto febbre eritema migrante e subito dopo stanchezza strani dolori, ansia e altri.......e i sintomi, Gli esami del sangue sono solo di supporto nella diagnosi.

      La biopsia della pelle, ed il successivo analisi al microscopio ottico dopo specifiche colorazioni, pelle che viene prelevata dalle zone del corpo dove si sviluppa l'eritema emigrante, oppure dove ci sono lesioni a tipo morfea (ma nelle parti esposte de corpo, e spesso si associa a depressione psichica), alla acrodermatite atrofica, oppure in altre simili al girodito, e possono essere utili nel confermare l'infezione da Borrelia, ma di solito si effettuano in centri di ricerca e non sono abitualmente adoperate nella pratica clinica.
      Anche per gli esami delle coinfezioni, la PCR, il cd57 cd3 sono pochissimi i laboratori italiani in grado di efettuarli tutti, in base alle mie ricerche solo due.

      Imaging radiologico[modifica | modifica wikitesto]
      L'imaging SPECT viene utilizzato per rilevare un'eventuale ipoperfusione cerebrale, indicativa della encefalite di Lyme nel paziente. La SPECT non è uno strumento diagnostico di per stessa, ma è un metodo utile per determinare la funzione cerebrale.

      Nei pazienti con neuroborreliosi spesso si verifica una ipoperfusione cerebrale della corteccia frontale, dei gangli della base e di altre strutture della corteccia cerebrale.[13] In circa il 70% dei pazienti cronici con malattia di Lyme cronica che presentano sintomi cogntivi, le scansioni SPECT cerebrali tipicamente mostrano un pattern di ipoperfusione globale, con una distribuzione eterogenea attraverso la sostanza bianca.[14] Questo pattern non è definito o specifico della neuroborreliosi di per sé stessa, dal momento che avviene in altre sindromi del sistema nervoso centrale (SNC) come nella encefalopatia da HIV, nelle encefalopatie virali, nell'abuso cronico di cocaina, e nelle vasculiti. Il "pattern" che si riscontra nei pazienti con Lyme è diverso da quello che si può osservare nei controlli normali oppure nei pazienti con depressione psichica o demenza di Alzheimer.

      Risonanza magnetica nella neuroborreliosi[modifica | modifica wikitesto]
      Si riscontrano anomalie encefaliche alla risonanza magnetica, sia nella fase precoce che in quella tardiva della Lyme disease. Gli scans MRI eseguiti nei pazienti con neuroborreliosi possono evidenziare lesioni puntate della sostanza bianca nelle immagini pesate a T2, simili a quelle che si vedono in malattie demielinazzanti o in disordini infiammatori come la sclerosi multipla, il lupus eritematoso sistemico (LES), o in malattie cerebrovascolari.Sono anche stati associati alla malattia di Lyme cerebrale, alcuni casi di atrofia cerebrale e di neoplasie del tronco encefalico.

      Qualsiasi patologia diffusa della sostanza bianca può danneggiare le connessioni ubiquitarie della sostanza grigia e può essere la causa dei deficit nell'attenzione, memoria, abilità visuospaziali, cognizione complessa e stati emotivi.

      Le patologie della sostanza bianca hanno un maggiore potenziale di recupero rispetto alle degenerazioni della sostanza grigia, forse perché la perdita di neuroni è meno comune. Ad esempio si può verificare una remissione spontanea nella sclerosi multipla, e nella neuroborreliosi, dopo trattamento antibiotico, è stata riscontrata una risoluzione della iperdensità (alla RM) della sostanza bianca.[19].

    11. Nella storia della medicina, la sifilide è stata definita il grande imitatore per la possibilità di presentarsi con una grande varietà di sintomi e sindromi, che possono essere attribuiti a diverse malattie neurologiche o ad esiti neurologici di malattie sistemiche, (oltre al classico e patognomonico tabe dorsale). Attualmente molti neuroscienziati stanno applicando la definizione alla borreliosi. Tra queste affezioni e sintomi, più o meno frequenti in corso di malattia di lyme e/o neuroborreliosi si segnalano:

      Cefalea molto intensa, specie durante la prima infezione che riappare attenuata durante le recidive.
      Confusione mentale, sindromi psicoaffettive e psicosi, depressione.
      Disturbi dell'attenzione, della memoria, della capacità di elaborazione mentale.
      Singolo episodio, che guarisce spontaneamente, di paralisi mono-laterale (spesso a frigore) del nervo faciale (per infiammazione), con impossibilità a chiudere la palpebra, perdita di saliva ed incapacità di muovere i muscoli facciali dal lato affetto (paralisi di Bell).
      Disturbi simili a quelli della sclerosi laterale amiotrofica
      Disturbi simili a quelli della sclerosi multipla (un'altra malattia neurologica spesso polimorfa)
      I reperti di ipoperfusione a livello della corteccia cerebrale nei lobi frontale e temporali potrebbero essere la causa di molti casi di demenza frontale.
      Alcuni ricercatori hanno segnalato la borreliosi nel suo stadio terziario come una delle possibili cause o concause della demenza di Alzheimer.
      Vasculite del micro-circolo cerebrale, simile a quella causata dal lupus eritematoso sistemico nella sua estensione al circolo cerebrale.
      Questi sintomi possono associarsi ad una sindrome da fatica cronica ed a sintomi simili a quelli dell'artrite reumatoide (nelle sue varietà più lievi), a fibromialgia, a disturbi della conduzione cardiaca, epatomegalia (con lieve aumento delle transaminasi) ed a splenomegalia.Son sol alcuni ,il batterio puo' attaccare, ovviamente ovunque  si chiude in cisti dette spitochiete, per cui gli antibiotici a volte non agiscono, ma essendo a forma di cavatappi, si puo' infilare nel cervello , negli organi interni , nei nervi , tessuti, muscoli, tendini e ossa provocando sintomi terribili,tachicardie,bradicardie,aritmie, sudorazioni ,sbalzi pressori, ictus ,infarti, dolori tremendi ,paralisi, fibromialgia , spossatezza e vertigini fortissime, problemi alla tiroide, surrenali,linfonodi e addirittura facilmente e' possibile immaginare che possa scatenare anche tumori,danni al sistema immunitario,  variazioni riguardo alla conta dei linfociti T, la borreliosi in stadio avanzato non provoca l 'aumento dei globuli bianchi perché per n meccanismo allo studio , tranne all'inizio, il sistema immunitario smette di attaccarla,provocando la facilta' alle infezioni, candidosi e altro, attacchi di panico ,ansia, depressione,per non parlare dei danni per cure errate, per gli antidolorifici, per la sopportazione, per la vita che a volte non e' piu' vita, per l'isolamento sociale, a perdita dei rapporti,del lavoro e dei danni da cicli e cicli di antibiotici.Inoltre se erano gia' presenti altre patologie si presentano complicazioni e' difficile far capire ai medici di avere una grave malattia e di aver bisogno di gravi infezioni, succede spesso che la risposta ad esempio al pronto soccorso per una tachicardia o per i dolori sia disturbi di ansia dolori in depressione e altre castronerie simili e si rischia che la principale indicazione medica sia la richiesta dell'intervento psichiatrico che puo' aiutare come gli antidepressivi ma solo aiutare..............a volte addirittura peggiorare la situazione rendendo ancora piu' frustrante psicologicamente la situazione del paziente..

    12. più grandi cliniche e ospedali all estero per le quali non esiste alcuna sovvenzione, utilizzano anche cure innovative e di supporto molto importanti an che per dare sollievo ai sintomi che sono molto pesanti econ staff di plurispecialisti che seguono il paziente come accade per le aòtre malattie rare gravi e come sottolineo piu' avanti una associazione che non puo'nascere senza l aiuto del ministero non ci sono medico che si possano occupare di essa fino ad ora ma solo di malati che da soli possono fare ben poco all estero le associazioni danno indicazioni tutelano le famiglie e creano fondi o fanno appelli per i malati più gravi per aiutare le famiglie nelle cure o visto la situazione attuale il trasporto la degenza e le cure all estero che per molti ora a stadio avanzato sono una speranza..
    13.  Occorre stanziare fondi per la ricerca anche di questa gravissima malattia cosi inspiegabilmente ignorata, abbiamo grandi ricercatori, sia per i test , che le cure, occorre diviulgare attraverso i media  riguardo alla malatttia per informare la popolazione , senza panico, del pericolo  di incappare in questo orrendo tunnel, occorre divulgare ai medici informazioni, con la modestia di accettare quanto ampiamente spigato scientificamente da medici soprattutto americani, che si occupano da più anni di questo morbo, essendo endemica negli USA da molti anni, Lyme e' una cittadina americana, purtroppo sta aumentando esponenzialmente il numero di casi e sta diventando un grave problema anche in Italia, e in genere in Europa, le zecche sono obittivamente in aumento, a causa pare del surriscaldamento globale.Occore mandare una circolare con tutte le informazioni per aiutare a fare una diagnosi che salva la vita, in un modo particolare, anche se per tutte le malattie la diagnosi precoce e' importante in questa e' fondamentale.I medici italiani dovrebbero interessarsi almno alcuni alla cura di questa malattia, perché uno in tutta Italia e' vergognoso, recarsi ai convegni all'estero  e aggiornarsi.Pare tutto ovvio, come si fa per tutte le altre malattie, per questa non si fa nulla assolutamente zero, in Italia esiste una legge che parla di diritto alla salute, non tutte le malattie si possono curare, ma questa malattia a tadio avanzato e' assolutamente ignorata.
    14. le linee guida americane più aggiornate sno ILAIDS i medici italiani non le seguon la diagnosi e clinica atttualmente i ricercatori di tutto il mondo cercano nuovi test gli attuali sono inattendibili crenado tragedie , i medici italiani continuano a basarsi solo sui test cosi le diagnosi son terdive le persone non vengono curate , il lyme non curato porta morte tra grandi sofferenze gli hospice e i palliativisti non la conoscoo gli infettivlogi italiani si ostinano a basarsi sui test il più aggiornat e un po più attendi bile e ltt che pero in italia non e' stato brevettato con grand danni e un grande aiuto che qui non e possibile effetuare anche gli esami delle coinfezioni sono imposrtantissimi.
    15. Lyme Disease And Suicide, An Ignored Problem!
      I am not at all surprised at the high rate of suicide among Chronic Lyme Disease sufferers. If you are one of us I don’t even have to tell you why. At the worst times the hopelessness is so thick you can almost see it in the air. The physical pain and suffering seem like they will go on forever and even when you are diagnosed and being treated things always get worse before they get better. My sister and I definitely had some very dark thoughts when we were most depressed and in the worst period of treatment, but it was our faith and having each other (and loving family and good friends) that got us through. As terrible as what we have experienced is I know that there are so many that have/do suffer far worse. I am sharing the below article that deals with the dark subject of suicide and Lyme.

      http://whatislyme.com/lyme-and-suicide-a-problem-ignored/

    16. Share article 

      Negli ambulatori e nei laboratori è in atto una guerra molto particolare. Anno dopo anno le zecche trasmettono la Borrelia burgdorferi a circa 200.000 persone: il vaccino non esiste. I test presentano tutti dei deficit più o meno grandi – e così molte infezioni rimangono silenti.

      Giochi di luce color verde limetta: il 10 e l’11 maggio le cascate del Niagara e la CN Tower brillavano di un insolito splendore, anche a Berlino erano in programma azioni simili. Ma non si tratta di performance artistiche – in realtà, in tutto il mondo, i pazienti cercano di attirare l’attenzione di medici e politici sulla malattia di Lyme. Un simile dispiegamento di forze potrebbe sembrare sorprendente ma ha un serio background. Le infezioni scoperte per tempo e prive di complicazioni possono essere trattate efficacemente con gli antibiotici. La mancanza di un trattamento adeguato invece, spesso, porta a stanchezza, dolori articolari e muscolari e deficit cognitivi. Ed in fasi successive risulta colpito anche il sistema nervoso centrale e periferico (neuroborreliosi).

      Miti e incomprensioni

      La malattia ha inizio con una puntura di zecca: un’infezione locale comprensiva di rash cutaneo (eritema migrans) e sintomi simili a quelli influenzali e talvolta anche gastrointestinali. John J. Halperin, Philip Baker e Gary P. Wormser in un articolo si lamentano del fatto che per effettuare la diagnosi i medici tengano troppo conto dei sintomi cutanei. In fino al 50 per cento dei pazienti infatti non si verifica alcun eritema. Nel sangue sono riscontrabili anticorpi – ma per questo possono essere necessarie diverse settimane. Quando, finita la terapia, si ripresenta l’eritema migrante rivelatore i pazienti temono una ricaduta. Tramite l’analisi genetica però alcuni scienziati hanno recentemente dimostrato che si tratta di una nuova infezione da Borellia – del tutto indipendente da quella appena trattata.

      Molti problemi con gli anticorpi

      Nei casi sospetti viene effettuata la ricerca degli anticorpi su un campione di sangue in laboratori specializzati tramite metodica immunoenzimatica (ELISA). Il metodo presenta diversi svantaggi: la sensibilità, la specificità e la standardizzazione non sono all’altezza delle aspettative. Secondo il Dr. med. Armin Schwarzbach del Centro per la Borreliosi di Augsburg fino al 70 per cento di tutti i test ELISA rimane negativo nonostante l’infezione. “Il problema è che per il test ELISA vengono utilizzati troppo pochi antigeni ricombinanti e lisati in miscele sbagliate o incomplete. Nel frattempo è risaputo che esistono molte nuove sottospecie di Borrelia”, spiega Schwarzenbach. Il problema è la spiccata variabilità antigenica e la varianza delle singole sottospecie. Così che sarebbero necessari dei metodi di rilevamento differenti per la Russia, il Giappone, l’Australia e l’Europa. Al momento attuale sono presenti sul mercato circa 30 test ELISA diversi – con antigeni differenti.

      Standard? Sbagliato!

      Il Medical Devices Act non prevede la standardizzazione dei test. I laboratori però devono superare dei test di competenza per conformarsi a criteri di qualità esterni. Schwarzbach: “Secondo me dovrebbe essere il Centro di Referenza Nazionale (NRC) ad occuparsi della standardizzazione per quanto riguarda la Borrelia. In sette anni, non è successo niente.” Bisognerebbe standardizzare sia gli antigeni che il cut off. “Non è possibile rifarsi ad un solo cut off per tutte le fasi della malattia. Nelle singole fasi le concentrazioni di anticorpi nel siero e nel liquido cerebrospinale sono completamente diverse,” sottolinea Schwarzenbach. “I laboratori normali non sono in grado di farlo: si attengono al cut off del produttore del test. E spesso i medici ambulatoriali che ordinano l’analisi non ne sono a conoscenza. “A seconda della pubblicazione la sensibilità del test varia dal 30 al 60 per cento. Solo dopo un risultato ELISA positivo o dubbio il referto viene verificato con immunoblot, le assicurazioni sanitarie nazionali altrimenti non coprono i costi. “I test immunoblot sono sì più sensibili del test ELISA , ma non sono in grado di escludere l’infezione. Le assicurazioni sanitarie nazionali però rimborsano solo la “roulette” ELISA e mettono quindi il destino del paziente nelle mani del fabbricante del test usato” critica il collega. Anche gli immunoblot raggiungono solo una sensibilità del 60 per cento. “L’ultimo test di competenza per la neuroborreliosi con liquido cerebrospinale è stato un disastro, i risultati possono variare anche del fattore 8“, dice Schwarzenbach.

      Risposta del NRZ

      Su richiesta di DocCheck una portavoce del NRZ ha riferito quanto segua riguardo allo stato attuale del lavoro per la standardizzazione della diagnosi di malattia di Lyme. Al momento attuale si sta lavorando per migliorare i Blot a base di antigeni ricombinanti. A questo va aggiunto lo sviluppo, la sperimentazione e l’introduzione di test rivelatori basati su a VlsE (Variable major protein like sequence Expressed) così come la sperimentazione e l’introduzione del Line-Test-Formats. Si tratta di un sistema basato su IgG-Westernblots. La portavoce ha indicato anche altri punti d’interesse come i Multiplex-Test ed anche la consulenza, lo sviluppo e l’approvazione di test di vari formati. Il NRZ inoltre mette a disposizione delle società materiali – in modo particolare antigeni, diversi ricombinanti, anticorpi monoclonali, sieri di pazienti e ceppi di Borrelia – Inoltre sarà stabilito un pannello di sieri.

      Novità dal laboratorio

      Oltre a ELISA e immunoblot sono entrati in uso anche test metodologicamente sofisticati come il test di trasformazione dei linfociti (LTT). In laboratorio vengono isolati dei linfociti a partire da un campione di sangue per determinare quale sia la misura della risposta a specifici antigeni. “Ritengo che il test sia utile, però non esaustivo o determinante”, ha detto Schwarzenbach. Esiste anche la possibilità di rilevare il genoma batterico in campioni di tessuto, paracentesi o biopsia tramite una reazione a catena della polimerasi (PCR). Anche in questo caso però un risultato negativo non significa necessariamente che il paziente sia privo di Borrelia. Al momento attuale riguardo alla neuroborreliosi esistono dei lavori interessanti che esaminano il CXCL13 come marcatore. Nelle prime fasi della malattia il livello di questa chemochina nel liquido cerebrospinale aumenta e in caso di terapia efficace diminuisce. Schwarzbach ritiene che questo potrebbe essere un valido procedimento complementare dal momento che solo che il sette fino al nove per cento dei pazienti affetti da neuroborreliosi cronica presentano un indice anticorpale positivo. Nel complesso la situazione resta estremamente insoddisfacente. Pertanto il bisogno di una diagnosi basata sull’evidenza è sempre maggiore.

      La lunga strada verso la Linea guida

      Al momento presso l’Associazione delle Società Medico Scientifiche esistono solo due direttive S1, vale a dire “manifestazioni cutanee della malattia di Lyme” e “Neuroborreliosi“. A cui va aggiunta la linea guida “Diagnosi e terapia della malatia di Lyme” della Società tedesca per la Borreliosi. Dice Schwarzenbach: “Purtroppo accade sempre che delle raccomandazioni scientificamente deboli vengano vendute come Linee guida fuorvianti. I colleghi ritengono che queste dicano la verità e non abbiano deficit. “Ecco perché diverse società mediche stanno pianificando la stesura di una direttiva S3. È indubbio se questo documento resterà privo di pregiudizi. La lega per l’azione contro le infezioni trasmesse da zecche in Germania, nella persona del professor Sebastian Rauer, di Friburgo, intravede l’esistenza di potenziali conflitti di interesse da parte degli addetti alla consulenza e quelli alla valutazione nel settore dell’industria farmaceutica e diagnostica. Rauer è uno dei coordinatori del progetto. Il prossimo problema: “Esistono un paio di studi effettuati in precedenza – questo è tutto. Ci sarebbero i dati dei pazienti, ma questi devono ancora essere valutati”, dice Schwarzenbach.

      C‘è molto da fare

      Una linea guida S3 obiettiva sulla diagnosi e sul trattamento della malattia di Lyme sarebbe già un aiuto per i colleghi. Schwarzenbach pretende anche che vengano effettuati studi sui Cut off degli anticorpi nelle diverse fasi della malattia. Spesso gli articoli specializzati fanno riferimento ad opere obsolete degli anni 1990. Inoltre i test anticorpali e immunoblot devono venire “urgentemente standardizzati dal NRZ”, e questo “Tenendo conto dei tre stadi della malattia, quando il NRZ riconosca come terzo stadio la malattia di un multi-sistema.”In un modo o nell’altro i test ELISA hanno dei limiti tecnici. “Abbiamo bisogno di test con procedimenti in grado di dire qualcosa riguardo all’attività della malattia, gli anticorpi non sono in grado di farlo”, dice Schwarzenbach. Il medico sollecita inoltre “La formazione, dei chiarimenti e corsi universitari riguardo alla malattia di Lyme cronica.” Fino a quando non esisteranno dei procedimenti di accertamento adeguati rimane solo il percorso diagnostico differenziale clinico.Articolo diMichael van den Heuvel

    17. L'inferno dolore - difficile immaginare primitive, sono che estremamente grave dolore che si diffonderà in tutto il corpo a causa di un'infezione da Borrelia burgdorferi e co.
      Una malattia di Lyme cronica, è tutt'altro che una passeggiata.

      Il dolore è inimmaginabile. Insopportabile e incessantemente.

      ...Immaginate che voi tre notti dormito poco, quindi ti senti esausto. La testa è in piena espansione, Immaginate che erano investito da un camion. Il dolore è uguale a quelle di rottura con le contusioni delle ossa.
      Sarà difficile trovare comprensione e trattamento.
      verrai seriso preso per pazzo dirrano che non e possibile una cosa simile

    18. Malattia di Lyme, pericolo anche in Europa a causa dei cambiamenti climaticiDettagli
      Autore: Redazione
      , 01 Luglio 2016
      La malattia di Lyme sta emergendo anche in Europa, a causa dei mutamenti ambientali globali. Lo sosterrebbe uno studio condotto da un team di ricercatori dell’University of Oslo, del Norwegian institute of bioeconomy research e del Norwegian veterinary institute, da poco pubblicato sulla rivista Nature.
      Provocata dal batterio “Borrelia burgdorferi”, appartenente al genere “spirocheta” (un tipo di microrganismo a forma di spirale), la malattia è veicolata dalla puntura delle zecche del genere “Ixodes”. E il riscaldamento del clima e il diverso consumo del suolo starebbero contribuendo alla maggiore diffusione delle zecche nell’Europa settentrionale.OSSERVATORIO MALATTIE RARE

    19.  

      esiste un solo ospedale in italia ospedali riuniti di trieste hanno bisogno di risorse e di uno staff dmolti medici dal reumatologo psicologo neurologo importantissimo pallitivista tutti i malati hanno dolori foortissimi soprattutto durante le cure per la reazione di erx., di usare come all estero appositi macchinari di affiancare disintossicanti e terapie alternative come protocollo cowdell molto usati negli stati uniti molti specialisti all estero occorre parlarne in tv summit fra gli specialisti di tutto il mono e nuovi centri in italia molti malat non riesconoa raggiungere l ospedale con ambulanze e si trovano a centinaia di kilometri

    20. molti tacciati di follia per un test elisa negativo le linee guida ILAIDS mericane, dove i casi sono maggiori, le ricerche vengono effettuate e le cure sono piu' adeguate, indicato che la diagnosi si deve basare principalmente sul controllo clinico  i test importanti ma non definitivi di  diagnosi , elisa da' il 70 per cento falsi posotivi, creando vere e proprie tragedie chiediamo piu' ricerca' piu' congressi fra ricercatori e specialisti di piu' stati insieme che possano scambiarsi esperienze e metodi di diagnodi e cure, nuovi centri specializzati in Italia in modo che i pazient molto debilitati non debbano fare kilometri e kilometri, per le cure, le cure del dolore apposite e piu' indicate soprattutto nei casi piu' gravi e sofferenti, con la diffusione della conoscenza anche ai palliativisti e terapisti del dolore, la malattia provoca molto disagio e soprattutto sofferenza, a volte molto molto grave,Grazie.



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