al ministero della salute stessi diritti ai malati rari , orfani e non diagnosticati

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uguali diritti e sostegno, diritto  all'invalidita',, ausili, attenzione, cure palliative, e , in caso di impossibilita' di cure per la malattia stessa , per diagnosi tardiva, per diagnosi e conseguenti cure errate che danneggiano invece di curare e grave disabilita' ingravescente , grandi sofferenze fisiche e morali, impossibilita' di guarigione, la possibilità di terapie per il dolore e sostegno psicologico anche alle famiglie e la possibilita' di entrare in strutture, case famiglia e hospice, senza difficolta' piu' grandi, tempi di attesa piu' lunghi,rispetto ai malati con malattie note e conosciute in queste strutture ,per il diritto a una morte dignitosa.Il percorso di questi  malati, magari di molti e molti anni, prima di giungere a un diagnosi e' solitamente molto difficile, con grandi spese, per le famiglie, non trovando , le diagnosi , i cosidetti malati che diventano invisibili, o cominciano un pellegrinaggio, chi puo' all 'estero, chi non puo' rimane ad attendere a volte la fine senza alcun sostegno da parte delle varie Autorita' o peggio passando per depressi o malati di mente.



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