Que las Enfermedades Autoinflamatorias sean incorporadas urgente a la Ley Ricarte Soto.

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Asociación Autoinflamatorias Chile lanzó esta petición dirigida para Ministerio de salud y

Las enfermedades Autoinflamatorias no tienen ninguna cobertura en nuestros sistemas de salud, ni público ni privados. Para obtener un diagnóstico requerimos de costosos exámenes genéticos que deben ser enviados al extranjero, ya que en Chile no está la infraestructura para hacerlo. 

Algunos pacientes (niños y adultos) requieren de medicamentos de alto costo, biológicos, cuyos valores MENSUALES oscilan entre los 2 millones de pesos y los 13 millones de pesos, por paciente, costo que hasta hoy, deben solventar las familias, a través de diversas campañas de beneficencia, lo cual es insostenible en el tiempo.

Estan enfermedades son genéticas, generalmente hereditarias y consisten en el descontrol de nuestros organismos para regular las inflamaciones en casi todos los órganos de nuestro cuerpo. Se presentan por crisis, en que tenemos fiebres e inflamaciones simultáneas de varios órganos: Corazón, pulmón, aparato digestivo, articulaciones, piel.

Nuestra calidad de vida es muy mala, los niños presentan gran ausentismo escolar, debido a las crisis, que son invalidantes, no pueden jugar ni vivir una vida normal de niños. Los adultos generalmente no podemos trabajar, o perdemos nuestros empleos debido a las crisis recurrentes.

En los casos que se agravan, se puede llegar a producir ceguera, sordera, daño renal, y también, por desgracia, la muerte.

Con el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado, nuestra calidad de vida podría mejorar sustancialmente y podríamos incorporarnos a la fuerza productiva de nuestra sociedad.

Necesitamos con urgencia ser incorporados a la Ley Ricarte Soto para tener cobertura a nuestros exámenes y medicamentos de alto costo!!!!!!!

 

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