MEDICAMENTO ESPINRAZA PARA FACUNDO Y TODOS LOS NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

0 personas firmaron. ¡Ayuda a conseguir 25,000!


 

Facundo tiene 6 años y padece Atrofia Muscular Espinal Atipica.

AME es una enfermedad progresiva que degenera los músculos de forma generalizada y muy rápidamente provocando afección en las neuronas motoras de la médula espinal, provocando rigidez y paros cardiorespiratorios. Es una de las principales causas de Mortalidad Infantil.

En la actualidad únicamente EXISTE un primer y único tratamiento, SPINRAZA, APROBADO por la FDA (EEUU) y desde el 1ro de Junio del 2017 por la EMA (Unión Europea), el cual logra frenar el avance y podría potenciar su calidad de vida en un 40%.

La Spinraza, ayuda a mejorar la calidad de vida de los niños que viven con esta terrible enfermedad. El costo del medicamento tiene un valor de 500 millones al año, y sólo el 1%de los chilenos es capaz de costearlo. Es evidente que la mayoría de las familias del país no puede, ni tiene las posibilidades de acceder a este medicamento.

La única esperanza para niños como Facundo, es que la AME este contemplada dentro de la Ley Ricardo Soto. Necesitamos que la Spinraza sea aprobada en Chile.

Ayúdenos por favor. Démosle a Facundo y a todos los niños la oportunidad de volver a sonreír.

#SPINRAZAPARATODOS #JUNTOSPORFACU

Por favor FIRMA Y COMPARTE 



Hoy: Georgina del pilar cuenta con tu ayuda

Georgina del pilar Rodriguez Rodriguez necesita tu ayuda con esta petición «@ministeriosalud @ispch @SuperDeSalud MEDICAMENTO ESPINRAZA PARA FACUNDO Y TODOS LOS NIÑOS CON ATROFIA MUSCULAR ESPINAL». Súmate a Georgina del pilar y 22,920 persona que han firmado hoy.