SANIDAD PÚBLICA Y PACIENTES CRÓNICOS

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Padezco secuelas de Espina Bífida e Hidrocefalia. Hasta los 14 años aproximadamente, ahora tengo 43, fui atendida en el Hospital Infantil La Paz de Madrid.

Tras realizarme una fijación(artrodesis) en el pie izquierdo me dieron el alta definitiva. Pero debía de seguir yendo a revisiones en los servicios médicos del SERGAS.

Meses después se produjo en ese  pie un malperforante plantar. Una úlcera de apoyo. Hasta los 23 años mi vida transcurrió entre hemorragias, peticiones de consulta a trauma que se retrasaban hasta 6 meses, listas de espera:  dos desbridamientos y un injerto, curas y silla de ruedas.

Cuando por fin logro encontré una ortopedia que diese con el producto ortopédico que necesitaba, me dicen que lo mejor es una amputación. Convocan una reunión con el médico rehabilitador, sin mi consentimiento, a la cual no asisto. Cuando voy a la consulta del Rehabilitador, éste me informa de que la ortopedia ya no se hace cargo de mi caso y que me busque otra. Que él también está a favor de una amputación y si tengo problema con éllo que me manda a un psicólogo. Porque, según él, yo era como una avestruz y que había metido la cabeza en la tierra para no ver la realidad.

Consulté a un traumatólogo privado. Me dijo que el problema era la posición del pie. Se rectificaba la posición y posiblemente se solventase el problema. Obviamente, yo no disponía de los recursos necesarios para una intervención en la sanidad privada.

Me vi con todas las puertas cerradas. Así que busqué otra ortopedia. Desde un principio me dijo que la cosa no pintaba bien pero que iba a intentar mejorar la situación hasta que los traumas tomasen alguna decisión.

16 años después, el señor ya era mayor, estaba enfermo e intentó hacerme un último aparato pero no pudo. Se buscó un ayudante que no sabía del oficio. Era 2013.

Un año antes, me había roto el fémur en una caída y, aprovechando la ocasión, consulté el problema del malperforante con la Traumatóloga que en aquel momento llevaba mi caso. Fui a sesión clínica y me dieron tres opciones: Quedarme como estaba, intentar una artrodesis con pocas posibilidades de éxito ya que el hueso es poroso y la piel es propensa a las infecciones o la amputación. Decidí la tercera opción pensando que si conseguían enderezarme el pie no iban a poder detener la descalcificación de ninguna de las maneras y al final estaría en el mismo punto que estoy ahora o peor.

Mientras esperaba la llamada para operarme, me habían dicho que el tiempo estimado de espera, extraoficialmente hablando, era de 3 años. Mientras tanto, cambié de ortopedia sin demasiado éxito. Al poco tiempo y de la misma manera me entero de que las personas que no elegíamos ir a la sanidad privada nos relegan al final de la lista o directamente desaparecíamos de ella. No quise ir a la Sanidad Privada porque consideraba y considero que las personas con enfermedades o secuelas crónicas debemos ser tratados por el mismo equipo médico. Porque saben de primera mano, qué nos va bien y qué no.

En el verano de 2014, usando ya un nuevo aparato de la nueva ortopedia, aparece un moratón en el lugar donde hacía años había tenido la herida. Intenté por todos los medios que lo arreglasen. Pero no hubo manera.

Conseguí por mi propia iniciativa que no se produjese herida hasta mayo de 2015. Volví a cambiar de ortopedia. Me hicieron otro aparato. Les dije que ése no valía. Porque ya me habían hecho uno igual hacia mucho tiempo y la pierna se había inflamado monstruosamente. Al final pasó lo que les avisé. Esto ocurrió entre diciembre de 2015 y enero de 2016.

Como padezco de infecciones de orina de repetición en Octubre de 2015 estuve sometida a antibióticos que no me hicieron nada. Pues a primeros de noviembre desemboqué en una pielonefritis. En el mes de diciembre, se infectó el pie. Tanto en noviembre como en diciembre fui tratada con ácido clavulánico que me provocó, ayudado por el estreñimiento que padezco, una inflamación de colon. Tuve que ir a un médico privado porque estaba en lista de espera para una colonoscopia que pidió el médico de cabecera y el digestivo lo tengo en Junio.

En ése tiempo no pude ir a la ortopedia, con lo cual el pie fue empeorando. Cuando por fin pude ir, tenía una infección tremenda y el pie estaba hinchado. Me dijeron que hasta que no volviera a su tamaño no podrían tomar medidas para hacer otro.

El médico de cabecera me ha vuelto a tratar con ácido clavulánico, me envía a Traumatología pero hasta Junio no tengo cita.

Llega el mes de Junio de 2016, voy a consulta de trauma. Me envía al trauma que hasta hace poco me llevaba. Esta me envía al médico que especialista en pies ya que ella ahora era de caderas. Llega finales de agosto aproximadamente y se de la fatal casualidad de que ese es el último días de consulta del médico antes de sus vacaciones.

La herida es enorme, casi toda la planta del pie. Decide que me lleve otro médico en su ausencia y ordena que se ponga un drenaje en el pie. Un V.A.C. Así estuve todo el verano de 2016. Una vez curada la herida, empecé a moverme a la pata coja ayudada de dos muletas.

En el primer trimestre de 2017, el traumatólogo ve el pie sin herida y que  todo pararecía estar bien. Salvo por el hecho de que tenía una osteomielitis gigantesca. No me da ninguna solución hasta que yo le digo que así no me puedo quedar.

Yo ya había hablado con Medicina Interna. El Doctor me explicó que mi pie no estaba en condiciones y que era irrecuperable. Además de tener una infección, tenía la de orina y que sólo era cuestión de tiempo que tuviese una sepsis. Pero que nadie me podía obligar a hacer lo que no quería. Que si me operaba, y salvo que pasase algo, temdrçoa una calidad de vida mejor que la que ahora llevo. Y me preguntó honestamente: qué quieres hacer tú?

La respuesta era evidente. Le dije que había estado en lista de espera 3 años para lo mismo. Y que, posiblmente, me habín sancionado por no querer ir a la privada. Que yo quería que me operase quien me llevaba. Porque ni dudo ni dudaba de la profesionalidad de otros médicos pero consideraba y considero que mi patología no es para ir de mano en mano, de médico en médico. Está de acuerdo con mi punto de vista porque le parece razonable.

 Decide esperar a que el trauma tome una determinación de una vez. Y no la toma y en vista de que pretende enviarme otra vez a medicina interna, le digo que medicina interna ya se había pronunciado al respecto que la que tenía que tomar una decisión era yo y que yo así no puedo seguir,  que me merecía una vida mejor.

A punto de comenzar el verano de 2017 entro en lista de espera, prioridad 1. En teoría debería ser operada antes de terminar el verano.

Mientras todo esto pasaba, y desde que tuviera aquella pielonegritis he ido de infección de orina en infección de orina. Hasta recrudecerse y llegar hasta los uretes. Los cuales llevan años dilatados y con cada infección se dilatan más. En teoría obstaculizando el paso de la orina. Con lo cual, la infección ya se origina arriba.

En el último mes, he ido varias veces a urgencias. En ninguna me atendió un urólogo. En los PAH no hay especialistas y el Hospital Álvaro Cunqueiro no hay ningún urólogo que esté EN PERSONA en urgencias.

Están comprometiendo seriamente mi función renal, ya de por si comprometida con dos infecciones y encima sin una atención de calidad que baraje otras posibilidades. La única respuesta que recibo es: "como lo tuyo es así....", "Es que como te tienes que sondar...."

Lo más triste de todo es que tras 43 años de mi vida lidiando que con este infierno, se feacientemente cuando se va a recrudecer la infección. Porque los síntomas siempre son los mismos. Mi medico de familia me recomienda que si tengo fiebre en festivos o fines de semana que vaya urgentemente al hospital o si tengo algún sintoma diferente a lo habitual. Una vez fui a urgencias porque tenía inflamado el urete derecho que hata me lo notaba. El urólogo no me atendió PORQUE ALLÍ NO ESTÁN y el médico de puertas me dijo que a qué iba.

Menos mal que tengo un buen médico de cabecera que sabe hacer su trabajo a pesar de tener que atender a sus pacientes Y A LOS DE SUS COMPAÑEROS, DE ESTAR MÁS HORAS DE LAS QUE LE TOCAS. Y unas buenas enfermeras, QUE SABEN HACER SU TRABAJO MÁS QUE SATISFACTORIAMENTE en un ambulatorio DONDE:

  1. NO HAY UN ACCESO DECENTE PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD QUE VAN EN SILLA DE RUEDAS, porque fue construido en el primer foso que encontraron y encima las rampas para personas con discapacidad son de losas separadas y sin pasamanos.
  2. A PESAR DE TENER QUE HACER LAS EXTRACCIONES EN UNA HABITACIÓN DE DIMENSIONES RIDÍCULAS,PARA LA CANTIDAD DE PERSONAS QUE HAY QUE ATENDER TODOS LOS DÍAS.Y LA ESCASEZ DE PERSONAL.
  3. Y A PESAR  DE LA FALTA DE MEDIOS MATERIALES Y DE MATERIALES DE CALIDAD.

El 25 me amputan la pierna debido a las infecciones el quedarme así ya no es una opción. Y con los uretes no se qué pasará. En cualquier caso, YA ESTÁ BIEN, CREO QUE YA ESTÁ BIEN.

Por tanto, EXIJO:

SERGAS

1. Un urólogo de guardia de manera presencial Y NO VIRTUAL en urgencias del Hospital Álvaro Cunquiero. Así como cualquier otro especialista que ahora no esté. En aras de cumplir los establecido en ell art 6. 3 y 6.4 LEY 14/1986 de 25/4
2. Que los jefes de equipo y demás miembros no tengan ni hayan tenido ninguna vinculación con la sanidad privada.

3. Que se establezca por ley la prioridad asistencial de aquellos pacientes con patologías previas EN CUALQUIER CASO. Cualquier indicencia en un paciente crónico puede llegar a suponer riesgo vital o un empeoramiento sistemático de su salud.
4. Que la decisión de acogerse a la opción de segunda opinión dependa única y exclusivamente del paciente. Así éste no tendrá que pagársela en la sanidad privada o quedarse sin ella.
5. Que se informe obligatoriamente de los derechos de los pacientes.
6. Cuando el disfrute de períodos de descanso por parte del personal no imputables a vacaciones pueda suponer la merma en la calidad del servicio, se sustituya su disfrute por el pago de ésas horas como HORAS EXTRAORDINARIAS DE FUERZA MAYOR. Por tanto, deberán pagarse más que cualquier otra. Así mismo, la realización de estas horas nunca debe ir en detrimento de los períodos de descanso establecidos por ley. Y que se mejoren las instalaciones y accesos a los Ambulatorios.

ESTADO
1. Las comunidades autónomas que sean objeto de reclamaciones continuadas en su servicio sanitario por parte de los usuarios sean suspendidas sus competencias en esta materia.
2. Tutela y control eficaz de las Comunidades A. En tema sanitario.
3. Los pacientes con Espina Bífida sean de manera INMEDIATA considerados pacientes crónicos. Con los derechos que éso comporta.
4. Establecer por ley convenios de colaboración entre las diferentes sistemas sanitarios para que por Ley se permita a los pacientes tener una segunda opinión fuera de la comunidad autónoma a cargo de ésta. Pues se entenderá que carecen de los medios o protocolos efectivos suficientes y necesarios para la patología de que se trate.
5. Que por ley DE OBLIGADO CUMPLIMIENTO EN TODOS SUS ARTICULOS POR CCAA, Cualquier jefe de servicio, médico o personal de enfermería al que se le impute algún delito sea suspendido de empleo y sueldo hasta resolución del procedimiento. Y en cualquier caso suponga la dimisión inmediata del jefe de servicio
6. Que por ley DE OBLIGADO CUMPLIMIENTO EN TODOS SUS ARTICULOS POR CCAA, se aporte al sistema personal especializado en el trato a personas con alguna enfermedad mental que supongan o puedan suponer un peligro para ellos mismos, para los pacientes con otras patologías, así como para el resto de personal sanitario. O en su defecto, que al personal sanitario se le forme adecuadamente para dicho fin.
7. Que por ley DE OBLIGADO CUMPLIMIENTO EN TODOS SUS ARTICULOS POR CCAA, el número de efectivos sea directamente proporcional al número de pacientes ingresados.
8. Que se cree en el sistema judicial un departamento especializado en materia sanitaria al que dirigirle las reclamaciones pues la mayoría describen hechos que pueden ser constitutivos de delito. Que se informe obligatoriamente de los derechos de los pacientes.
9. Cuando el disfrute de períodos de descanso por parte del personal no imputables a vacaciones pueda suponer la merma en la calidad del servicio, se sustituya su disfrute por el pago de ésas horas como HORAS EXTRAORDINARIAS DE FUERZA MAYOR. Por tanto, deberán pagarse más que cualquier otra. Así mismo, la realización de estas horas nunca debe ir en detrimento de los períodos de descanso establecidos por ley.
10. Modificar los períodos de guardia,de los facultativos. En caso contrario,podría ir en detrimento de la seguridad y salud del paciente.
11. Exijo por LEY que aquellas personas con movilidad reducida y/o dependientes tengan a su disposición personal PREPARADO Y SUFICIENTE CUANDO SE LE PROGRAME CUALQUIER PRUEBA que su médico o especialista considere oportuna. Respetando los derechos del paciente, contemplados en la Ley. Con el fin de evitarles las continuas y sistemáticas situaciones vejatorios y humillantes. Así como lo dispuesto en la Ley LEY 41/2002, de 14 de noviembre, básica
reguladora de la autonomía del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. En su disposición adicional cuarta. Necesidades asociadas a la discapacidad. "El Estado y las Comunidades Autónomas, dentro del ámbito de sus respectivas competencias, dictarán las disposiciones precisas para garantizar a los pacientes o usuarios con necesidades especiales, asociadas a la
discapacidad, los derechos en materia de autonomía, clínica regulados en esta
Ley."



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