LA ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA (síndrome de fatiga crónica) TE ROBA LA VIDA

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Te saludo desde mi cama donde no distingo un lunes de un miércoles o un viernes, para mí y much@s como yo todos los días son iguales.
Nadie nos atiende,
nadie nos da un tratamiento,
nadie investiga sobre nuestras enfermedades crónicas en nuestros hospitales.

Cuando milagrosamente tengo un "día bueno" significa que tendré 4 horas de vida para salir de la cama sola, andar sola, ducharme sola, y volverme a tumbar porque estaré exhausta.
Los próximos 3 días ya no podré hacerme las cosas sola.
Después de 13 años con fibromialgia, 8 con fatiga crónica, no sé cuánto con electro hipersensibilidad y toda una vida con sensibilidad química múltiple creo que merezco gritar, exigir una sanidad pública que me atienda como a una persona y no como a un bicho raro al que no saben ya que fármaco más recetar.
Si no van a hacer absolutamente nada después de haber trabajado desde que tengo 13 años, le pido que nos proporcionen un hospital donde podamos decidir morir dignamente cuando ya no podamos seguir así.

Si quiero morir?
Por Supuesto que no!
Si soy feliz?
La mujer más feliz del mundo.
no puedo ser lo más!
Ése es el tema, que ya no podré ser lo más.
porque no puedo coger a mi hijo en brazos,
Porque un abrazo suyo duele,
Porque no puedo correr con él
Porque no puedo ir a la montaña y enseñarle lo bonita que es la vida
No, si estoy en esta cama.
Claro que voy a aguantar!!!
Como la mayor de las leonas
Hasta que no pueda más.
Porque esto no es justo,
Porque esto no es vida.

 mi trabajo ya lo perdí hace años...y aunque psicológicamente para mí y para mis hijos es muy duro verme así,

NO lo es para la seguridad social, para ellos no  merezco ni una paga para los más de 150€ euros que me cuesta solo los medicamentos paliativos.

Somos terriblemente invisibles, los médicos desconocen que hacer con nosotros, nadie les actualiza, no se aporta para investigación en España.

Seguimos solos, haznos visibles!

(Si quieres conocer más sobre esta enfermedad, puedes mirar el documental: UNREST en Netflix)



Hoy: Vanesa cuenta con tu ayuda

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