PROTOCOLO UNIVERSAL , INFORMACIÓN E INVESTIGACIÓN PARA LOS NIÑOS CON SINDROME DE KAWASAKI

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Ismael, fué diagnosticado  con la enfermedad de kawasaki a los 18 meses,  que le provocó dilatación en sus arterias coronarias, actualmente sus arterias son normales, aunque sigue con revisiones anuales, por precaución, como recomiendan los médicos expertos en esta enfermedad.

A pesar de que fué descrita hace casi ya 50 AÑOS, se DESCONOCE LA CAUSA y NO EXISTE una prueba diagnóstica, por lo que es muy importante TOMAR CONCIENCIA de esta enfermedad, y sus graves consecuencias si no es diagnosticada a tiempo.

El síndrome  de Kawasaki presenta síntomas comunes a enfermedades de la etapa infantil , lo que dificulta aún más su diagnóstico, dependiendo de la experiencia e información del médico el  diagnóstico precoz, para iniciar el tratamiento oportuno, y  así minimizar las alteraciones  y secuelas que puede provocar esta enfermedad, al ser una vasculitis sistémica puede afectar a cualquier órgano , pero el corazón es el más afectado, siendo la primera causa de cardiopatía adquirida en niños a nivel mundial.

Es muy triste  que aún habiendo pasado ya 50 años, haya tantos niños con secuelas graves e incluso fatales, por un  diagnóstico tardío o un seguimiento inadecuado de la enfermedad, aún cuando hay protocolos recomendados por organizaciones dedicadas a la investigación de la enfermedad de Kawasaki  Nos preocupa sobremanera los distintos criterios en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento ,  generando una gran angustia y preocupación entre los  padres, por lo que consideramos urgente y necesario que exista un protocolo universal.

Con VUESTRA AYUDA podemos hacer que se nos escuche sobre  la importancia y necesidad de tener un protocolo único, en el que los niños sean diagnosticados, tratados y tengan un seguimiento a corto y largo plazo igualitario para todos.

Pedimos que a lo largo del desarrollo del niño , se tenga en cuenta el antecedente de que ha padecido una vasculitis sistémica, que aunque es  de presentación aguda y autolimitada, según investigaciones de equipos expertos, podrían acarrear secuelas, no sólo cardiológicas y que se continúe  también el seguimiento en la etapa adulta, como lo aconsejan los investigadores especialistas en la enfermedad de Kawasaki.

 Pedimos vuestro apoyo para pedir al MINISTERIO DE SANIDAD una regulación en cuanto al protocolo de esta enfermedad,  independientemente del lugar donde residan, y que no quede sólo a criterio del médico, sino que haya un órgano regulador que vele para que los niños diagnosticados con esta Enfermedad  accedan a los tratamientos y revisiones periódicas, que recomiendan los expertos.

 

Gracias por vuestro apoyo

Puedes informarte aquí sobre  esta enfermedad , que al desconocerse la causa, no sabes si algún día pueda afectar a tu hijo , conocido o familiar...

 



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