Orkambi ya

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Orkambi es la combinación de Vertex de ivacaftor y lumacaftor, que a día de hoy está indicado en una mutación concreta de fibrosis quística (DF508) es la primera medicina que trata la base del problema mejorando la calidad de vida de muchas personas que padecen esta enfermedad. 

Ante el precio del medicamento propuesto por el laboratorio vertex, el ministerio de sanidad ha emitido una opinión desfavorable respecto a la financiación de este medicamento, al contrario que en el resto de Europa, por lo que no lo ha incluido en la sanidad pública para poder suministrarselo a las personas que padecemos esta enfermedad en la que la mejora por él seria notable (se retrasaria el trasplante pulmonar y mejoraría los síntomas de la enfermedad en algunos casos llegando incluso a que el transplante no fuera necesario.)

Según estadísticas más de 200 personas podrían beneficiarse de este medicamento de forma positiva y al haber sido rechazado tendrán que continuar con tratamiento convencional, frecuentes ingresos hospitalarios con uso intensivo de antibióticos y riesgo a coger infecciones nosocomiales, de muy dificil tratamiento,  incluso llegar al transplante pulmonar o bi pulmonar. 

Con todo esto quiero mostrar mi indignación ante tal suceso ya que que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas para las que está indicado que no son pocas y como dijo la presidenta de la Federación de Fibrosis Quistica Blanca Ruiz "Estamos hablando de una enfermedad degenerativa, este fármaco es el primero que trata la base del problema y no sus síntomas en la mutación más agresiva, y tiempo es precisamente lo que no nos sobra" 

Ante la acuciante necesidad que tenemos de dicho medicamento que, por otra parte, ha sido admitido en los países de nuestro entorno pedimos la colaboración de todos ustedes para que con las firmas recabadas se apruebe la inclusión del mencionado medicamento en el sistema de salud. Gracias. 



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